WIELKA NIEWIADOMA

Kilka razy zabierałem się do napisania tego postu, ale w głowie miałem mętlik.

Po ostatnich niepokojących wiadomościach pojechaliśmy z Jasiem do Kolonii. Mieliśmy świadomość, że w jasiowej głowie dzieje się coś złego.

Część naszych przyjaciół podniosła alarm „Przerwijcie natychmiast immunoterapię! To co widzicie na rezonansie to na pewno wznowa”.

Do naszego profesora w USA nie mogliśmy się dodzwonić.

Szwajcaria jeszcze nie dostała płytek z rezonansem.

Profesor Van Gool (szef kliniki) przyjął nas z marszu.  Namawiał mnie, żeby kontynuować leczenie. Przekonywał, że ostatni wynik rezonansu jest niepokojący, ale jego przyczyna może być dwojaka. Wzmocnienie na obrazie może być wynikiem zapalenia wewnątrz guza spowodowanego immunoterapią, albo jest to sam odnawiający się guz, a wtedy nie mamy realnego wpływu na to, co się tam dzieje.

Cały czas wahałem się czy kontynuować leczenie. W odpowiedzi usłyszałem od Van Goola - a masz inny wybór? Mogę przerwać, ale wtedy guz nie ma już żadnej przeszkody. Jeśli rezonans pokazuje pozytywną odpowiedź na immunoterapię, to wycofujemy się w kluczowym momencie, cofamy swoje wojsko podczas decydującej bitwy - skazując się na pewną porażkę, a gra toczy się o najwyższą stawkę. Co robić?

Zdecydowałem kontynuować leczenie. To oznaczało konieczność pozostania w Kolonii na kolejne 5 dni.

Z takim ciężarem jechaliśmy prosto z pociągu do Pani Gosi i Pana Piotra do Bonn, którzy zgodzili się nas gościć podczas tej kuracji. Pan Piotr zgarnął nas gdzieś po drodze z kolejki. Nigdy wcześniej się nie widzieliśmy. Pani Gosia śledziła nasze losy na FB – najlepsza koleżanka przyjaciółki naszej córki Natalii.
Przyjaciele naszych przyjaciół to nasi przyjaciele-to się sprawdza i tak zostaliśmy potraktowani. Mały Piotruś 8 letni synek gospodarzy przywitał nas śmiałym "cześć". Oddał nam swój pokój, a sam przeniósł się do sypialni rodziców. Super wygodne łóżko w otoczeniu miśków, samochodzików, kolejki, półek z bajkami… bajkowo, otoczyła nas życzliwość, sympatia, zrozumienie i opieka. Nie taka, jaka obowiązuje wobec znajomych, ale tak ciepła jakbyśmy byli rodziną.

Janek miał nieustający koncert życzeń. Całe menu rodziny było pod jego dyktando. Nie bardzo się ograniczał. - Lasagne - wspaniałe. - Spaghetti - super. - Mule w winie - rewelacja! Zupa cytrynowa! Pani Gosia jest mistrzynią kuchni, wszystko było bardzo smaczne. Na ostatni wieczór zostaliśmy zaproszeni do pizzerii. Wszystko to działo się w momencie, kiedy Pani Gosia miała ważny egzamin z niemieckiego, a mały Piotruś dzielnie walczył z niemiecką szkołą.

W ostatni dzień cała rodzina grała z nami w Uno. Mały Piotrek bez trudu nas wszystkich ograł. No troszkę zmieniał reguły gry, a my troszkę daliśmy się oszukiwać ;)  Było dużo śmiechu, świetny chłopak !!!
Gospodarze otoczyli nas opieką i miłością. Widzieli nasze emocje, lęki, rozterki, wspierali nas. Zaprzyjaźniliśmy się i było nam ze sobą bardzo dobrze. Spróbowaliśmy lokalnego wspaniałego rieslinga z winnic nad Moselą.  Czuliśmy się rozpieszczani i ani na chwilę nie pozostawieni z naszymi zmartwieniami. Bardzo nam to było w tym momencie potrzebne. Janek też do siebie doszedł.

Byliśmy w Kolonii od poniedziałku do piątku. W środę braliśmy ONC201- lek który jest w trakcie testów „na ludziach” – i Janek jest jedną z myszek doświadczalnych. Dzielnie łyknął tabletki i nagle język mu zesztywniał, potem ręka, wystraszył się - a my z nim. Przestał jeść, ale po pół godzinie dziwne objawy zaczęły ustępować. Na talerzu przed nosem dymiło pyszne spaghetti. Myślę, że kuchnia Pani Gosi ma właściwości uzdrawiające.
Na pożegnanie Janek dostał niezwykły prezent - kubańskie cygaro z najlepszej kubańskiej fabryki cygar. Ma je zapalić w  swoje 18 urodziny. Oby spełniły się nam te życzenia!

Bardzo Wam Kochani DZIĘKUJEMY!!! Kolejne złote serca na naszej trudnej drodze.

W trakcie podróży z Kolonii w pociągu odbieram ważny telefon. Natalia dzwoni zaraz po konsultacji z profesorem Zacharoulisem. Potwierdził to co mówił prof. Van Gool, zapewnił nas że w tym momencie nie powinniśmy przerywać immunoterapii. Podkreślił jeszcze raz, że Kolonia to najlepsza w tej chwili klinika immunoterapii na świecie. Razem z Zacharoulisem zaplanowaliśmy dalsze działania. Słowa Zacharoulisa bardzo mnie ucieszyły, dopiero teraz poczułem jak wielki ciężar spada mi z serca. Podjęcie decyzji o kontynuowaniu leczenia, gdy nie wiedzieliśmy czy to dobra droga, była bardzo trudna. Na szczęście intuicja dobrze mi podpowiedziała, a ja jestem tylko trochę bardziej siwy. Za jakiś czas trzeba koniecznie powtórzyć rezonans głowy, to powinno rozstrzygnąć czy na ostatnim rezonansie widzimy wznowię guza czy pozytywne działanie immunoterapii.  Dodatkowo powinniśmy kontrolnie powtórzyć rezonans kręgosłupa – to właśnie tam guz lubi się przerzucać gdy dostaje łomot Ostatni rezonans kręgosłupa robiliśmy jeszcze w Nowym Jorku, a więc ponad pół roku temu.

Wczoraj dostaliśmy opis rezonansu kręgosłupa – czysty!!! Za tydzień badamy głowę. Bardzo boimy się tego momentu, ponieważ od niego zależy czy będziemy dalej kontynuować immunoterapię czy będziemy musieli ryzykować zrobienie Jaśkowi biopsji, aby najlepiej dobrać metodę dalszego leczenia.

Tata Jaśka - Marek