Pociąg do dobrych wieści

Ferie, ferie i po feriach… niestety w te ferie Jasiek utknął w domu z dwoma psami, kotem i chorą babcią.

Jasiek ogląda na zmianę seriale anime i kolejne sezony Family Guy, grając w przerwach z kolegami na komputerze.

Jest zimno i spacery nie są przyjemne, ale staramy się codziennie zrobić kilka rundek wokół jeziorka koło domu. Dodżi nie może przeżyć, że Tytus - stary jamnik swobodnie sobie biega, a ona jest uwiązana do smyczy. Niestety kilka razy sprintem uciekła za ogrodzenie i zupełnie nie reagowała na wołanie, dlatego boimy się ja spuszczać ze smyczy. Chętnie pobawiłaby się z kaczkami na lodzie i wskoczyła na drzewo za wiewiórką, ale niestety następuje ten moment, kiedy biegnie rozpędzona aż do końca smyczy i zatrzymuje się w miejscu. Smycz zrobiona jest z kilku smyczy i ma aż 4 m długości, ale to dla niej zdecydowanie za mało.

LECIMY DYSKIEM Z PIOTREM MAŁACHOWSKIM

Kochani, na stronie allegro charytatywni wystawiliśmy wyjątkowy przedmiot na licytację.  Autentyczny dysk Piotra Małachowskiego, którym rzucał pierwsze rekordy Polski, wygrywał Diamentową Ligię i nie tylko (co bardziej dociekliwi mogą to zweryfikować oglądając archiwalne nagrania z konkursów na YOUTUBE). Na marginesie dodam tylko, że wartość „sklepowa” dysku to 449 $ USD!  Dysk dostaliśmy od znajomego znajomego Natalii z pracy (Dzięki Andrzej!!!). Pewnego dnia Andrzej przekazał mi wielką torbę pełną sportowych akcesoriów z uśmiechem informując mnie, że to wszystko dla Jaśka i oby sprzedało się po jak najwyższych cenach. To było w momencie kiedy urządzaliśmy pierwszą dużą zbiórkę i natychmiast musieliśmy uzbierać 90 tysięcy w 3 dni aby Jasiek mógł rozpocząć leczenie w Niemczech.Dysku nie udało się wtedy sprzedać, ale zbiórka i tak miała swój szczęśliwy finał! Od tego czasu minęło już prawie pół roku. Jasiek trzyma się świetnie a dysk może uda się sprzedać, aby sfinansować dalsze leczenie.  Zapraszamy do licytacji! (LINK) Prosimy, pamiętajcie też o informowaniu znajomych o możliwości przekazania 1% dla Jaśka. Wszystkie niezbędne informacje znajdziecie TUTAJ

CIĘŻKA SPRAWA Z TĄ WAGĄ

Życie z chorobą w tle jest pełne codziennych zmagań. Utrata apetytu przez Jasia długo spędzała rodzicom sen z oczu. W chwili gdy organizm musi stawić czoła silnemu przeciwnikowi, dostarczanie mu odpowiedniej ilości pożywienia jest równie ważne jak regularne branie lekarstw. Na szczęście dzięki determinacji Mamy, Taty, Babci Krysi, ale przede wszystkim Jaśka, Jasiek nie tylko wrócił ostatnio do wagi sprzed diagnozy, ale nawet przytył prawie 3 kilo! Cieszymy się takimi chwilami! Brawo Jasiek!!!

NOWY SUPERBOHATER "CZŁOWIEK - LEUKOCYT"

Widzicie ten uśmiech?

To Jasiek po spotkaniu z profesorem Stefaanem van Gool. Wszyscy bardzo baliśmy się tego spotkania, ale na szczęście kamień spadł nam z serca.

Tuż po wejściu do kliniki, Profesor zaprosił Jaśka i Tatę do gabinetu z wielkim uśmiechem. Od razu powiedział, że ma same dobre wiadomości!

Janek świetnie zareagował na immunoterapie. Wszystkie parametry krwi, a przede wszystkim odpowiedź na szczepionki systemu odpornościowego, są doskonałe i lepsze od dotąd uzyskiwanych u innych pacjentów. Najlepsze !!! Widzimy, że immunoterapia w przypadku Janka działa.

COŚ DZIAŁA!

Dziś mieliśmy trudny dzień... Dzień brania leku ONC201. Procedura jest taka, że po dobrym obfitym śniadaniu po dwóch godzinach - 4 kapsułki po kolei pod rząd.

I ostatnio mieliśmy kryzys. Drżenie mięśni, bardzo złe samopoczucie. Janek bał się tej chwili od wczoraj...

Pierwsze zadanie - obfite śniadanie wymagało pertraktacji i wmuszania. Ale udało się zjeść 3 jajka na miękko, 3 małe parówki i dwie szklanki mleka.

Wszyscy oddają 1% podatku na Jaśka!

Kochani! Rozpoczyna się czas rozliczeń rocznych, zachęcam do przekazywania 1% na leczenie naszego młodszego brata! Aby ułatwić Wam znalezienie niezbędnych informacji stworzyliśmy specjalną zakładkę na blogu "1%" gdzie znajdziecie wszystkie niezbędne informacje.

Do końca kwietnia 2019 roku każdy z nas musi rozliczyć się z właściwym urzędem skarbowym. Od paru lat istnieje możliwość aby przekazać 1% podatku na cele charytatywne. 

Od tego roku możecie wziąć udział w akcji #wszyscyzajaśka - przekazując 1% podatku dla naszego brata.

Aby to zrobić wystarczy w w formularzu PIT wpisać numer KRS 0000382243

oraz w rubryce

"Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%"  wpisać “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”

Jednocześnie przypominamy, że jeżeli w mijającym roku wspomogliście jakąkolwiek organizację charytatywną to macie prawo do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!

Instrukcję odliczenia od podatku przygotowała dla nas Marta - tutaj link do artykułu Marty

Walka z tytanami w Kolonii

Jasiu jest w Kolonii na kolejnej serii zabiegów. Tym razem pojechali do kliniki prosto z pociągu. Razem z Tatą działają jak komandosi, zgodnie z zasadą - zero zbędnych ruchów. 

Błyskawicznie dotarli na miejsce. Inaczej niż w zasypanej śniegiem Polsce tutaj jest niemal wiosennie. Na oknie stoją bazie. Wszyscy ucieszyli się na nasz widok. Doktor Szarif zmartwił się utrzymującym się do miesiąca podwójnym widzeniem. Od razu znajoma procedura - wstrzyknięcie zielonej strzykawki z wirusem, pobranie kilku probówek krwi do badan i seans w "mikrofalówce" czyli maszynie do nagrzewania guza. Nie wypada się krzywić, bo kręci się nowa miła pielęgniarka. Nawet jak nie trafili wielką igłą w port, tylko obok, to Jasiek nie dał po sobie nic poznać. Za to lekarz bardzo go przepraszał - wie, że taka pomyłka lekarza bardzo boli pacjenta. 

Tradycyjnie w trakcie zabiegów Tata czyta Jaśkowi na głos książkę. Tym razem to książka Ricka Riordana "Percy Jackson" tom piąty "Ostatni Olimpijczyk". Tata mówi, że to kosmiczne brednie, ale akcja jest jak w amerykańskim dobrym thrillerze.