Oko w oko z potworem / Face to face with the monster

Potwór wychodzi z cienia…

Ostatni rezonans – chwila prawdy, jak ją nazywamy, zawsze rodzi ogromny stres. Tym razem jechaliśmy do Warszawy z dużym optymizmem, ponieważ ostatnie wyniki immunoterapii w Kolonii były doskonałe- a jak terapia idzie dobrze- to guz powinien mieć się niedobrze.
Dlatego podświetlone obszary, które wyłoniły się z cienia na zdjęciu rezonansu- bardzo nas zaskoczyły i zmartwiły.

W poniedziałek jedziemy do Kolonii i prosto z pociągu biegniemy do kliniki. Mamy ze sobą rezonans zgrany na płytkę CD a wcześniej wyniki wysłaliśmy wraz z opisem do Profesora Van Goola.
Kazał przyjechać. Co nam zaproponuje w tej sytuacji?

Drugi lek który bierzemy, ONC201, jest także w fazie badań i doktor prowadzący podjął decyzję o 4- krotnym zwiększeniu dawki. W ostatnich badaniach klinicznych opublikowanych w USA wyniki były znakomite. W grupie 30 badanych osób, u 10 guzy się zmniejszyły, u 17 stanęły w miejscu a tylko u 3 guz ruszył z miejsca,  tak jak u nas…

Dziś zgrywaliśmy wszystkie rezonanse na płytki i wysyłamy je do nowo powstającej kliniki w Szwajcarii. Szefowa kliniki nic nam nie obiecuje oprócz tego, że osobiście bardzo dokładnie przestudiuje rezonans. Dr Sabine Muller należy do grona najwybitniejszych specjalistów na świecie,ale pierwsze słowa jaj maila to były głębokie wyrazy współczucia, że spotkał nas właśnie ten, strasznie niebezpieczny wróg, guz pnia mózgu DIPG, od angielskiej nazwy Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Walka z tym nowotworem przypomina walkę z bardzo podstępnym i żywotnym smokiem, któremu potrafią odrosnąć trzy głowy w miejsce ściętej jednej. Na dodatek u każdego guz dziecka jest inny… a pień mózgu  to taka jaskinia, do której nie da się wejść. Znajdują się tam wszystkie najważniejsze ośrodki naszego życia- oddychanie, przełykanie, widzenie, chodzenie.

Biopsja, czyli pobranie próbki guza,  z tego powodu niesie ogromne niebezpieczeństwo uszkodzenia któregoś z tych najważniejszych nerwów a pobranie próbek często bywa mylące, ponieważ struktura guza jest niejednorodna i próbka pobrana w jednym miejscu może być zupełnie inna w innym miejscu do którego nie ma dostępu.

O wycięciu guza nie ma mowy. Jego struktura przypomina zmiksowany jogurt z truskawkami a nie da się wyciąć całej truskawki z jogurtu złożonego z cząsteczek jogurtu i truskawki, z komórek zdrowych i chorych.

Na zdjęciach widać to tak :  ten z lewej najjaśniej świecący- to potwór z 25.05.2018 i  takiego go zobaczyliśmy po raz pierwszy. Po naświetlaniach w zasadzie całkiem zniknął, ateraz wyłania się powoli z cienia jak zły duch…

Od rodziców innych dzieci słyszymy jęk zawodu...tyle oczu nas śledziło, tyle serc walka Janka napełniała nadzieją, że to właśnie ta droga i  że Janek jest tym rycerzem, któremu uda się pokonać smoka, wjechać na szklaną górę i uwolnić śliczne księżniczki i małych królewiczów z oddziału onkologii dziecięcej.
Od Was dostaliśmy wsparcie duchowe i środki na uczestnictwo w tej walce.
Jesteście z nami od początku,  śledzicie naszą historię. Nie tracimy nadziei !!!

Dzięki Waszej pomocy Janek otrzymuje pomoc od zespołu najwybitniejszych lekarzy naukowców odważnych eksperymentatorów na świecie. Cała trójka naszych lekarzy Dr Stergios Zacharoulis, Dr Stefaan Van Gool i Dr Sabine Muller  są w zespole DIPG –TAC , który założyli naukowcy z całego świata, żeby wspólnie walczyć z tym guzem.

Janek tez nie pęka… po pierwszych trudnych chwilach wziął się w garść  i jedzie do Kolonii, żeby walczyć i wygrać.
Polski szermierz nigdy się nie poddaje i walczy !!!
Prosimy o wsparcie dobrych myśli i modlitw. Ta choroba nie pochodzi z doskonałego boskiego porządku, którego jesteśmy częścią tylko z ciemnych mocy chaosu. Wierzymy, że z Bożą pomocą pokonamy smoka.

                                                                       ***

The monster is coming out from the shadow...

The last MRI scan, the moment of truth, as we call it, always cause a huge amount of stress. This time we were very optimisti on our way to Warsaw to undergoe the tests. The last results from immunotherapy in Cologne were excellent, and if the therapy is going great then it should be the opposite fo the tumor. That is why the highlightened areas on Jasius scan came as a surprise and worried us alot.

Tomorrow, on monday we are going to Cologne and we are running to the clinic straght after arrival. We sent Jasius MRI results to doctor van Gool earlier this week and we have copies of it on the cd to take with us, just in case...

The doctor said we should come. What will he propose?

The other treatment Jasiu is getting is the medicine ONC 201, which is in last stages of clinical trials. The doctor that prescribed it to Jasiu, increased the dose 4x after he heard from us last week. The latest tests of the medicine published in USA showed outstanding results. In a group of 30 people undergoing the trial, the tumors shrank in 10 cases, it stopped growing in 17 cases and progressed only in 3 cases...just as in Jasius case. 

Today we copied all of the MRI scans Jasiu had and sent it to the new clinic for pediatric brain tumors in Switzerland.  The boss of the clinic, dr Sabine Muller,  didn't promise anything to us but to toroughly study through Jasius results. She is one of the best specialist in the world when it comes to pediatric gliomas.  However, in the first words of her email, she expressed her sympathy that our family have to fight this exact enemy, DIPG- Diffuse intrinsic pontine glioma.

The fight with this tumor is like fighting with a sneaky dragon. After cutting of one head he can grow three new in its place. Morover, it varies from child to child and the spot he is placed (brainstem) is like a cave to which no one can see in. Pons is the part of the brainstem where main processes of our bodily functions are performed...breathing, swallowing, seeing, walking. In many cases getting a sample of that tumor through biopsy is causing a damage to one of those important nerves, and removing the tumor surgically is impossible, its structure looks like a smoothie, and it is impossible to pick up the sick cells from it. 

The photos shows: the first photo is from w got the diagnosis, the bright region is the moster we are fighting with since may last year...it almost dessapeared after radiotherapy and now is emerging from the shadows again...

 We hear the voice of dissapointment from parents of other kids, so many eyes are following us, and Jasius fight filled the hearts of everyone with hope, that Jasiu will be the one to defeat the mosnster and will free beautiful princesses and princess from the oncology ward. The resources for that fight we got from you.

You are with us from the begining, You are following our story, and we are not loosing hope!!!

Thanks to You, we are able to provide the best possible care in the world for Jasiu, The team of exceptional neurologists, doctors and brave neuroscientists is looking over him. Dr Stergios Zacharoulis, dr Stefaan van Gool and dr Sabine Muller are in the board of DIPG-TAC, that was founded by the specialists on pediatric tumors from the whole world, to defeat DIPG.

Jasiu is not giving up...after, feeling down for few days, he gathered up turned the fight mode on again. He is going to Cologne to fight and win. Polish fencer is never giving up and is gonna always fight!!!

We ask You to think of us and support us in Your thoughts and preyers. This sicknes doesn't come from the perfect divine order, of which we are a part. It comes from the dark forces of chaos. We belive that with God's help we will defeat the monster!