Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego / One for all, all for one!

Dziś sobota. Powoli pakujemy walizkę Jasia przed najważniejszą podróżą w Jego życiu. Nowy Jork. Tylko stamtąd przyszło zaproszenie. Tylko tam jest nasza nadzieja.

Niestety z całego świata przychodziły wyrazy współczucia i grzeczne odmowy zaproszenia na leczenie. Z Niemiec, Szwajcarii, Chin, Szwecji... dotarliśmy chyba do wszystkich ośrodków na świecie, gdzie prowadzone są badania.  Słynny profesor z Japonii napisał do nas odręcznie ciepły serdeczny list, że jest z nami i że jest bardzo mu przykro.

Nowy Jork. Tylko tam jest lekarz, który ma odwagę i podjął  walkę z guzami w pniu mózgu. Dr Zacharoulis od lat zajmuje się tym właśnie guzem. Jest twórcą metody zatruwania guza i potrafi ominąć blokadę między mózgiem a układem krwionośnym. Ostatnio pracował w Londynie a przedtem w najsłynniejszych szpitalach onkologicznych na świecie. Jest wielkim uznanym autorytetem w tej dziedzinie.

Jeden z profesorów z którymi się konsultowaliśmy stwierdził, że pień mózgu to ciągle wielka zagadka medycyny, święty Graal, a guz który tam się lokalizuje, nikt nie wie dlaczego, dotyka najtrudniejszych pytań współczesnej medycyny. To tam znajduje się ośrodek połykania, oddychania, bicia serca. Tajemnica życia. Podstawowym badaniem w onkologii jest biopsja czyli pobranie tkanki guza w celu rozpoznania rodzaju nowotworu. W tym miejscu jest to prawie niemożliwe. Do tej jaskini ludzkiego ciała ciągle nie mamy wstępu. Kto rozwikła tą tajemnicę z pewnością dostanie nagrodę Nobla.

I tam właśnie jest nasz przeciwnik. Z pewnością zmniejszył się po radioterapii, ponieważ ustąpiły wszystkie objawy obrzęku mózgu. Janek ma apetyt,  nie ma zawrotów głowy ani odruchów wymiotnych, ból głowy i szum w uszach zniknęły. Jednak radioterapii nie można już powtórzyć. Janek przyjął niemal maksymalną możliwą dawkę promieni. W swoim życiu może przyjąć jeszcze tylko 10 dawek. Kolejne naświetlania stanowią już śmiertelne zagrożenie.

Dostaliśmy chwilę szczęśliwego czasu. Janek czuje się zdrowy a my staramy się, żeby te dni wypełnione były beztroską radością i szczęściem. Jego przyjaciel Karol, który przyjeżdża do Babci z Gorzowa, poprzestawiał wakacje żeby być z Jankiem. Franek który zmusił rodziców do wyjazdu do Jasia nad morze. Jego przyjaciele są jak dobre duchy, które go nie odstępują a my pozwalamy im na wszystko. Góry prażynek, lody, coca cola, nocki na gry komputerowe, spanie do południa. Nasz dom znów wypełnia śmiech…

Bilety kupione, wizy załatwione. Na rozmowę z konsulem musiałem jechać osobiście i widziałem jak zmienia się twarz urzędnika kiedy mówiłem o co chodzi. Wiza od ręki:

- życzę Państwu, żebyście znaleźli  u nas ratunek. Najlepsze szpitale w Stanach są w Nowym Jorku.

Otacza nas ogromna życzliwość. W Zielonej Górze nasi sąsiedzi organizują 13 października festyn z maratonem zumby na 300 osób! Nikt nie chce być obojętny i jedyne pytanie jakie słyszymy to :

-Jak możemy wam pomóc? Co możemy zrobić? Modlimy się za was…

W czwartek nasi przyjaciele z Grupy Muszkieterów (https://muszkieterowie.pl/) czyli właściciele Intermarche i Bricomarche w Polsce, gdzie przez 10 lat pracowaliśmy, przekazali na konto fundacji Kawałek Nieba ogromną kwotę którą zebrali, 80 700 zł !!! A suma zebranych środków w Fundacji Kawałek Nieba przekroczyła 100 000 zł !!!

Dzięki Wam nasza wyprawa po nadzieję jest możliwa. Koszt takich konsultacji - to 25 000 USD, do tego dochodzą koszty biletów lotniczych i zakwaterowania. Bez waszego wsparcia nie byłoby to możliwe. Nie ma takich słów, które mogą wyrazić naszą wdzięczność. Dziękujemy! Czy to jedno słowo wystarczy? Kapią nam z oczu wielkie łzy i chyba one są  tylko takim cichym najszczerszym  podziękowaniem prosto z serca…

Jeden za wszystkich wszyscy za jednego! Jesteście prawdziwymi Muszkieterami, zawsze po stronie słabych i bezbronnych.

Jaka terapia zostanie  zaproponowana? Czy będzie nas na to stać? Tego nie wiemy. Profesor Dembińska Bagińska, ordynator dziecięcej onkologii Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała, że zrobi wszystko, żeby nowa terapia trafiła do Polski, bo tu nie chodzi tylko o Jasia. Co roku 200 dzieci słyszy taka diagnozę i zdanie jakie usłyszeliśmy:

- Współczesny stan wiedzy naukowej nie zna sposobu na leczenie tego guza  w Polsce. Szukajcie ratunku za granicą i organizujcie zbiórkę bo to straszne koszty.

Poruszamy niebo i ziemię... dzięki Wam <3

- Tata Marek i cała rodzina Mieszkiełłów

***

Today is Saturday. Slowly, we are packing Jasius luggage, before the most important trip of his life. New York. We got invited only there. Only there is our hope.

Unfortunately, from everywhere else we got the words of compassion and polite refusal of treatment for Jasiu. From Germany, Switzerland, China, Sweden… we contacted probably every possible place in the world where they are running studies and clinical trials on pediatric brain tumors.  Famous professor from Japan sent us very heartwarming handwritten letter, that he is very sorry and that he thinks about us.

New York. Only there is a doctor that bravely fights tumors located in the brain stem. Dr Zacharoulis has a very long experience of research and treating the exact type of tumor Jasiu has.  He invented a method of poisoning the tumor and bypassing the blood brain barrier. Lately he was working in London, and before that in the best oncological centers in the world.  He is a big authority in this field.

One of the professors we contacted, described the brain stem as a riddle of modern medicine, a holy grail, and a tumor that developes there touches is the hardest puzzle to solve.  Nerves in the brain stem are responsible for the very basic life functions, breathing, movement, heartbeat. It’s where the secret of life is located. The basic medical examination in oncology is a biopsy, that allows the doctors to recognize the type of tumor. But when it comes to brain stem, the biopsy is practically impossible to perform. This part of human body is still a big unknown for the medicine. Who will solve the puzzle will probably get the Noble prize.

And this is where our enemy is hiding.  For sure, the tumor shrunk after radiotherapy, because all the symptoms of Jasius brain swelling disappeared. He has healthy appetite, dizziness and nausea are gone, as well as headache and tinnitus. But radiotherapy is unrepeatable. Jasiu got almost the maximum dose of radiation for a human. He only has 10 dosesdleft for his entire life, more doses would be life threatening.

We got a little bit of happy time. Jasiu feels healthy and we are doing everything to fill his days with carefree joy and happiness. His friend Karol that lives in a different city rescheduled his vacation plans so that he could spend time with Jasiu. Franek, that basically forced his parents to come to the seaside to be with Jasiu. His friends are like happy spirits that are always near him and we of course let them do whatever they feel like. Tons of chips, ice cream, coke, gaming nights, sleeping until afternoon. Our home is filled with laughter again…

Tickets bought, visas accepted. I had to personally meet the consul of U.S.A. in Warsaw to tell him why we need visa so fast and I saw his face changing while I was explaining the whole situation.

-          I really hope You will find a solution in U.S.A. The best hospitals in the country are in New York.

We are surrounded by overwhelming kindness. In October our neighbors are organizing a big charity event for Jasiu with Zumba marathon for 300 people! No one wants to feel insensible and the only question we hear is:

-How can we help you? What can we do? We pray for you…

Last Thursday, our friends from Musketeer group in Poland (https://muszkieterowie.pl/), the owners of Intermarche and Bricomarche frenchise, where we worked for 10 years, tranferred to the account of Kawalek Nieba foundation a massive donation they collected, 80 700 PLN!!! And the sum collected on the account before exceeded 100 00 PLN!!!

You made Jasius trip for hope possible. The costs of the consultation and the tickets is 25 000 USD. Without Your help this would be impossible for us. There are no words that can express our gratitude. Than You! Is that even enough of a word? Big tears are dropping from our eyes and probably they are this silent, but the most honest thanks, straight from our hearts…

One for all, all for one! You are the true Museketeers, always on the side of the weak and defensless.

Which therapy will be proposed to Jaisu? Will we be able to afford it? We don’t know that, Professor Dembinska Baginska, the head of the oncology ward in the Vlinic in Warsaw said that she will do everything to introduce new treatment of brain stem tumor in Poland, because it’s not only about Jasiu. Every year 200 children get the same diagnosis, and the very same sentence:

-Up to date state of knowledge in modern medicine has no treatment to heal this condition in Poland. But look for help abroad and collect the money, because the costs are vast.

We are moving heaven and earth to find help…thanks to YOU <3

-Dad Marek and the whole Mieszkiello family