Mózg w wielkim mieście, czyli pierwsze dni Jasia w Nowym Jorku! / Brain and the city, that is first days of Jasius stay in New York!

Już pierwszego dnia po przylocie do Nowego Jorku mieliśmy napięty grafik. Wiedzieliśmy, że o 12 mamy zaplanowane spotkanie z dr. Stergiosem Zacharoulisem, tymczasem pół godziny wcześniej mieliśmy stawić się już na miejscu na spotkanie z koordynatorem pomagającym zagranicznym pacjentom. Cały kompleks szpitala obejmuje kilkanaście budynków a zorientowanie się w którym dokładnie z nich jest wizyta nie było łatwym zadaniem.

Na szczęście udało się za pierwszy razem i na recepcji dostaliśmy przepustki, pozwalające na poruszanie się po szpitalu. Z tą przepustką to była śmieszna historia, zresztą sami zobaczcie.

Po zarejestrowaniu wjechaliśmy na 9 piętro i trafiliśmy do biura koordynatorów, stamtąd zaprowadzono nas na właściwy oddział i dostaliśmy formularz do wypełnienia.

Chwilę później Jasiek został zważony i zmierzony i już byliśmy gotowi do spotkania z doktorem. Dr Zacharoulis wyszedł nam na spotkanie, bardzo serdecznie przywitał i zaprosił do gabinetu. W gabinecie zrobił dokładne podsumowanie dotychczasowego przebiegu choroby Jasia prosząc nas, abyśmy go poprawiali jeżeli to co referuje odbiega od prawdy. Po ustaleniu wszystkich najważniejszych informacji, opisie Jasia samopoczucia oraz różnych dziwnych wydarzeń (jak ten gdy Jasiek obudził się w środku nocy tuż przed wylotem bo myślał, że go spoliczkowałam – co oczywiście nie było prawdą), doktor przystąpił do zbadania Jasia. Takie badanie polega głównie na wykonywaniu poleceń doktora – odpychaniu ręki, zaciskaniu dłoni w pięść, mówieniu ile widzi się palców czy dotykaniu na przemian swojego nosa i palca doktora, jednak ma ono na celu zbadanie prawidłowości odruchów ciała oraz siły i szybkości reakcji na bodźce. Jasiek miał nawet to śmieszne badanie ze stukaniem w kolano, powodujące odskoczenie nogi. 

Po naradzie z doktorem ustaliliśmy plan działania. Zaraz po wizycie Jaśkowi zostanie pobrana krew, później dwie godziny przerwy i powrót do szpitala na rezonans magnetyczny. Na szczęście Jasiek nie musiał być na czczo więc tuż po pobraniu krwi mogliśmy iść na prawdziwe amerykańskie burgery. Tutaj było kolejne wyzwanie – Jasiek wszystko świetnie rozumie po angielsku, ale dotychczas nie odważył się nic powiedzieć. W ramach zachęty powiedzieliśmy mu, że jeśli chce cokolwiek zjeść to musi sam zamówić sobie jedzenie, bo my mu nie pomożemy  Motywacja zadziałała, chwilę później Jasiek pałaszował podwójnego cheeseburgera z wybranymi przez niego dodatkami! Dodatkową atrakcją była maszyna do napojów w której można było wybrać dowolny smak najpopularniejszych napojów, także z tego co pamiętam to Jasiek pił wiśniowo – winogronowo – limonkowo – waniliową colę ;). Podobno była dobra 

Po przerwie wróciliśmy do szpitala – tam dokładnie sprawdzono nasze pełnomocnictwa, które dostaliśmy od rodziców. W między czasie musieliśmy wypełnić kolejne formularze – tym razem także dla mnie –wchodząc z Jasiem do pokoju z rezonansem, byłam traktowana jako pacjent. Musieliśmy odpowiedzieć na wiele dziwnych pytań, w tym np. czy nie mamy w ciele żadnych metalowych przedmiotów – takich jak kule postrzałowe 

Po dopełnieniu formalności Jaśka znów czekało ważenie – okazało się, że po obiedzie waży prawie kilogram więcej niż rano! Następnie Jasiek dostał piżamę do przebrania – obiecałam nie zrobić mu zdjęcia, ponieważ była we wzroki, które nie były dostosowane do wieku naszego gentelmana. Ja mogłam zostać w swoich ubraniach, ale musiałam zdjąć całą biżuterię z obrączką włącznie. Na salę nie można było wieść żadnych elektronicznych urządzeń. Gdy już prawie wchodziliśmy na salę, przyszedł do nas bardzo sympatyczny radiolog z wielkim segregatorem pełnym bajek i filmów do oglądania podczas badania. Jeszcze ostanie sprawdzenie detektorem metalu (jak na lotnisku) i już Jasiek układał się na stole. Głowa unieruchomiona na sztywno, pod kolanami specjalna poduszka, w dłoni przycisk alarmowy, do palca przypięta czujka, na uszach słuchawki a na oczach okulary z filmem. Jeszcze szybko zatyczki do uszu dla mamy (Jestem straszą siostrą!) i zaczynamy.

Jasiek nie przesadzał, to badanie jest bardzo głośne – co chwilę dochodziły z różnych stron dziwne dźwięki przypominające stukanie, piszczenie a innym razem sygnały alarmowe na statku kosmicznym. Ja siedziałam przy maszynie i trzymałam Jasia za stopę, bo tylko tyle wystawało z wielkiej tuby. Przed oczami miałam monitor pokazujący bicie Jasiowego serca, więc dokładnie widziałam kiedy Jasiu się denerwuje a kiedy uspokaja. Na szczęście po pół godzinie była krótka przerwa. Rezonans głowy skończony – teraz kręgosłup – i wielokrotne powtarzanie Jasiowi, że pod żadnym pozorem nie może się poruszyć. To bardzo ważne, inaczej trzeba będzie powtarzać badanie. Po długiej godzinie informacja od lekarza – na szczęście wszystko się udało za pierwszym razem – lekarze gratulowali Jasiowi i mówili, że świetnie się spisał.  W końcu mogliśmy napisać do rodziny, wszyscy czekali do późna żeby dowiedzieć się jak Jasiek zniósł badanie, gdy wyszliśmy ze szpitala to u nas był wieczór, ale u rodziców była 2 w nocy.

Na pożegnanie poradzono nam, aby Jasiek dużo pił, bo musi pozbyć się z organizmu kontrastu. Jasiek wykonał swoją robotę.

Prawie 20 lekarzy będzie debatowało nad wynikami rezonansu, my tymczasem czekamy na telefon od dr. Zacharoulisa który ma nam powiedzieć jaka poprawa nastąpiła w stosunku do pierwszego rezonansu (ponieważ jest pewny, że na pewno jest poprawa).

A my idziemy do zoo w Central Parku – tego z bajki Madagaskar, zobaczymy czy te pingwiny rzeczywiście tak kombinują! 

***

First day after our arrival to New York was already very busy. We knew that at 12 we had a booked appointment with dr Sergious Zacharoulis, but we had to be at the hospital 30 min before that to meet a special coordinator, who was helping international patients. Hospital is a complex of more than 10 buildings so finding the right one wa a bit of a challenge. Luckily we went into the right one after a first try and there we got special passes, which allow us to move freely in the hospital.

After registration, we had to take a lift to the 9th floor and met a coordinator, who took us to the write ward and gave us a form to fill in. Moment after Jasiu was taken to check his weight and hight and we were ready to meet the doctor. He came up to meet us and kindly invited us to his office. He made a very detaled resume of Jasius condition and treatment up to date and asked us to correct him if he said something wrong. After he pointed out all the most important information about Jasiu, his wellbeing and some weird accidents ( like the time when he woke up in the middle of the night because he though i slapped him in the face, which of course never happened), he started the medical examination. During examination he mostly tested Jasius reactions, like pushing hands, making a fist, counting fingers, or touching nose (both Jasius and the doctors). It's sounds like nothing but it heps the doctor to look how fast Jasiu reacts for commands, and if everything is ok with the body reactions to some things (like this funy test with hitting the knee, so the leg jumps up by itself).

After consulting the doctor we got a schedule for the rest of the day. Just after the appointment Jasiu had to have his blood examined, and two hours after that we had to go back to the hospital for MRI. Luckily Jaisu could eat something before so just after they drew his blood we went to get real american burgers at Five Guys. Here Jasiu met another challenge. Although he is great in understandin english, he was to shy to actually say something, so to encourage him we said that if he wasnt to eat something he has to order it by himself, without our help. Motivation worked and after a few moments he was already eating a double cheeseburger with some extras he chose! Another highlight was a machine with all the popular sodas where you could choose whatever taste you wanted, so as i remembered right Jasiu was drinking chery-grape-lime-vanilla coke. He said it was tasty :D

Ater a break we came back to the hospital. There they carefully checked power of attorney documents we got from our parents. In the meantime we had to fill in even more forms, this time also for me, becuase as a person that enters with Jasiu the room where MRI was going to performed, I too was treated as a patient. For example, we had to answer many sometimes really weird questions like:

Do You have any metal objects in Your boody, f.ex. bullets?

After handing in all the papers, Jasiu weight was checke again. Turned out that after the lunch he was 1 kg heavier than in the morning :D Aftrewards he got a hospital pyjamas to get changed. I promised not to take photo of him in this attire, because the pattern didnt quite match the age of our lgentleman :D I could stay in my own clothes but had to take off all of my jewellry, including my wedding ring. We also couldnt bring any electronics with us. When we were almost entering the examination room, a very kind radiologist cae up to us handing a very thick binder, full of movies, Jasiu could watch during the MRI. Then one last metal detection test (like at the airport) and Jasiu was getting ready to lay down on the table. With his head completely still, a special cushion under his knees, alarm button in one hand, and a sensor on another, earphones in his eares and a vr glasses with the movie on his head. Oh, and earplugs for mum (I'm the older sister here!) and we can start!.

Jasiu wasn't exaggerating when he sai this examination is very loud. All the time there were some weird noises, knocking, squeaking, or some spaceship alarm noises. I was sitting next to the machine and holding Jasius foot, because that the only thing that was sticking out frim the big tube. In front of me I had a screen showing me Jasius heartbeat, so i could see when he was getting nervous or relaxed. Luckily after 30 min there was a short brea. MRI scan of the head was done, now they had to scan the spine. I had to tell him all the time that he has to lie still. It is very important because even a tiny movement can distort the picture, and the examination is invalid, and has to be repeated. After a long hour, we got information form the doctor that everything went great with a first try. The congratulated Jasiu and said he did a fantastic job. Finally we could write to the whole family that everything went fine and that Jasiu is feeling well. It was evening here when we went out from the hospital, but in Europe it was 2 am.

Before we left they said Jasiu has to drink alot of water to rinse the contrast from his body. He did his job very well.

Almost 2 doctors will be discussing Jasius MRI results. We are still waiting for the phone from dr. Zacharoulis, who will tell us how big is the improvement since the last scan. He was sure there is an improvement. 

In the menatim, we are goingto visit the Zoo in Central Park, the one from Madagascar movies. We wonder if the puinguins actuaccly are up to something...

Danie dnia: spełnione marzenie! / Todays special: dream come true!

Jasiu wczoraj poleciał do Nowego Yorku. Jak organizowaliśmy bilety to okazało się, że jedyne wolne miejsca, ktore zostaly sa bardzo drogie. Ale nie mieliśmy wyboru. Po szybkiej rodzinnej naradzie je zarezerwowaliśmy. I już zaraz się okazało, że mama przyjaciółki naszej kochanej bratowej Julii, pracuje dla linii lotniczych i może pomóc znacznie obniżyć koszt rejsu. Bardzo za to dziękujemy! Jesteście niesamowite! Kochamy Was!

Jasiek oczywiście szczęśliwy, ponieważ mógł przez całą podróż leżeć sobie wygodnie w jakiej tylko chciał pozycji. Bardzo dziękujemy kapitanowi Markowi Herbrederowi oraz całej załodze samolotu za troskę i opiekę w trakcie podróży <3

Ale to nie koniec niespodzianek. Pamiętacie jak Jasiu jeszczcze w szpitalu w Warszawie kontaktował się z fundacją Mam Marzenie w sprawie komputera gamingowego? Pod koniec lipca Jasia odwiedziły wolontariuszki z fundacji, żeby zrobić wywiad, o jaki komputer tutaj właściwie chodzi? Jasiu dostał zaproszenie do udziału w testach alfa nowej gry studia Neon Giant, która jest właśnie w produkcji. Do takich testów potrzebny jest sprzęt o konkretnych parametrach, karcie graficznej i pamięci. Jasia marzenie zostało spełnione w niedzielę, tuż przed poniedziałkowym wyjazdem do Warszawy :D

Rodzice zabrali Jasia i jego przyjaciół do kawiarni Karpicko w Zielonej Górze, żeby im podziękować za wspólnie spędzone wakacje. A tam, cały lokal w balonach fundacji, w karcie- danie specjalne, deser serwowany tylko gościom z imieniem Jan. Jasiek już się zorientował co się święci a jak podeszły do niego ynajome panie wolontariuszki z wielkim pudłem to banan już w ogóle nie schodził mu z twarzy:D  Klaptop to prawdziwy komputer gamingowy Asus Rog Strix, z podświetlaną klawiaturą, specjalną myszką i wypasionymi słuchawkami z mikrofonem do gier online. Jak rozmawiałam z Jasiem wieczorem to opowiadał mi cały zaaferowane, że:

-Lol i Cs śmigają na najwyższych ustawieniach graficznych :D

Mam marzenie, nie wiemy jak Wam dziękować! Ten wielki uśmiech na Jaśka twarzy to dla nas najważniejszy uśmiech na świecie. Chcemy aby w ogóle nie schodził mu z twarzy :D Teraz jeszcze tylko testowanie gry! A o całej komputerowej przygodziem możecie przeczytać na stronie fundacji, o tu: http://www.mammarzenie.org/marzyciele/8385-Jan/

I na koniec jeszcze jedna super informacja. Babci operacja w poniedziałek przebiegła bardzo dobrze. Już dwie godziny po, roymawiała i się śmiała 😊 Oby pasmo dobrych informacji nas nie opuszczało. Teraz myślami jesteśmy z Jasiem i czekamy na to co powie dzisiaj dr. Zacharoulis.

***

Yesterday Jasiu boarded a flight to New York.  When we were booking the tickets last week, it turned out that only very expensive are left. But we didn’t have much of a choice and after quick family conference we booked them. And just after that it turned out that a mother of a friend of our beloved sister in law Julia, works for airlines can help to lower the costs of the entire trip.  We want to thank them so much! You are amazing! We love You!

Jasiu was of course super happy, because he could comfortably rest during the whole flight in whatever position he wanted. We want to thank the captain, Marek Herbreder and the whole crew of the plain for help and care during the flight <3

But that is not the only surprises Jasiu had this week. Do You remember, when Jasiu still during tretment in Warsaw contacted the Mam marzenie foundation, regarding gaming computer? At the end of July, Jaisu got a visit from two volunteers from the foundation that came to make an interview and get to know which computer Jasiu has in his mind.  Jasiu was invited to test a new game in production of a Neon Giant studio. For the tetsing one need a computer with certain parameters, graphic card and memory.  And Jasius wish was granted last Sunday, just before leaving for Warsaw :D

Our Parents took Jasiu and his friends to Karpicko café in Zielona Gora, to thank them for beig with Jasiu this summer.  There, the whole place was decorated in green balloons with foundations logo. And café had a special menu for this day. A chocolate dessert served only to the guests named Jas! :D Jasiu already knew what was going to happen, so when two familiar volunteers came up to him with a big box a big smile appeared on his face :D The laptop he got is a real gaming one, Asus Rog Strix with backlit keybord, a special gaming mouse and really awesome earphones for online playing. When I talked to Jasiu later in the evening he was telling me all excited that:

-Lol and Cs are working on the highest graphic card setting :D

Mam marzenie, we don’t even know how to thank You! This big smile on Jasius face is the most important smile in the world for us. We want it to never disappear :D

Now only game testing left!

And to finish up, we have one more great information. Our grandmothers surgery went really well last Monday. Just two hours afterwards she was talking to us and laughing :D We hope that the stroke of a good luck is gonna stay with us for longer. Now our thought are with Jasiu and we are waiting for information about his appointment with Dr Zacharoulis today. 

Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego / One for all, all for one!

Dziś sobota. Powoli pakujemy walizkę Jasia przed najważniejszą podróżą w Jego życiu. Nowy Jork. Tylko stamtąd przyszło zaproszenie. Tylko tam jest nasza nadzieja.

Niestety z całego świata przychodziły wyrazy współczucia i grzeczne odmowy zaproszenia na leczenie. Z Niemiec, Szwajcarii, Chin, Szwecji... dotarliśmy chyba do wszystkich ośrodków na świecie, gdzie prowadzone są badania.  Słynny profesor z Japonii napisał do nas odręcznie ciepły serdeczny list, że jest z nami i że jest bardzo mu przykro.

Nowy Jork. Tylko tam jest lekarz, który ma odwagę i podjął  walkę z guzami w pniu mózgu. Dr Zacharoulis od lat zajmuje się tym właśnie guzem. Jest twórcą metody zatruwania guza i potrafi ominąć blokadę między mózgiem a układem krwionośnym. Ostatnio pracował w Londynie a przedtem w najsłynniejszych szpitalach onkologicznych na świecie. Jest wielkim uznanym autorytetem w tej dziedzinie.

Jeden z profesorów z którymi się konsultowaliśmy stwierdził, że pień mózgu to ciągle wielka zagadka medycyny, święty Graal, a guz który tam się lokalizuje, nikt nie wie dlaczego, dotyka najtrudniejszych pytań współczesnej medycyny. To tam znajduje się ośrodek połykania, oddychania, bicia serca. Tajemnica życia. Podstawowym badaniem w onkologii jest biopsja czyli pobranie tkanki guza w celu rozpoznania rodzaju nowotworu. W tym miejscu jest to prawie niemożliwe. Do tej jaskini ludzkiego ciała ciągle nie mamy wstępu. Kto rozwikła tą tajemnicę z pewnością dostanie nagrodę Nobla.

I tam właśnie jest nasz przeciwnik. Z pewnością zmniejszył się po radioterapii, ponieważ ustąpiły wszystkie objawy obrzęku mózgu. Janek ma apetyt,  nie ma zawrotów głowy ani odruchów wymiotnych, ból głowy i szum w uszach zniknęły. Jednak radioterapii nie można już powtórzyć. Janek przyjął niemal maksymalną możliwą dawkę promieni. W swoim życiu może przyjąć jeszcze tylko 10 dawek. Kolejne naświetlania stanowią już śmiertelne zagrożenie.

Dostaliśmy chwilę szczęśliwego czasu. Janek czuje się zdrowy a my staramy się, żeby te dni wypełnione były beztroską radością i szczęściem. Jego przyjaciel Karol, który przyjeżdża do Babci z Gorzowa, poprzestawiał wakacje żeby być z Jankiem. Franek który zmusił rodziców do wyjazdu do Jasia nad morze. Jego przyjaciele są jak dobre duchy, które go nie odstępują a my pozwalamy im na wszystko. Góry prażynek, lody, coca cola, nocki na gry komputerowe, spanie do południa. Nasz dom znów wypełnia śmiech…

Bilety kupione, wizy załatwione. Na rozmowę z konsulem musiałem jechać osobiście i widziałem jak zmienia się twarz urzędnika kiedy mówiłem o co chodzi. Wiza od ręki:

- życzę Państwu, żebyście znaleźli  u nas ratunek. Najlepsze szpitale w Stanach są w Nowym Jorku.

Otacza nas ogromna życzliwość. W Zielonej Górze nasi sąsiedzi organizują 13 października festyn z maratonem zumby na 300 osób! Nikt nie chce być obojętny i jedyne pytanie jakie słyszymy to :

-Jak możemy wam pomóc? Co możemy zrobić? Modlimy się za was…

W czwartek nasi przyjaciele z Grupy Muszkieterów (https://muszkieterowie.pl/) czyli właściciele Intermarche i Bricomarche w Polsce, gdzie przez 10 lat pracowaliśmy, przekazali na konto fundacji Kawałek Nieba ogromną kwotę którą zebrali, 80 700 zł !!! A suma zebranych środków w Fundacji Kawałek Nieba przekroczyła 100 000 zł !!!

Dzięki Wam nasza wyprawa po nadzieję jest możliwa. Koszt takich konsultacji - to 25 000 USD, do tego dochodzą koszty biletów lotniczych i zakwaterowania. Bez waszego wsparcia nie byłoby to możliwe. Nie ma takich słów, które mogą wyrazić naszą wdzięczność. Dziękujemy! Czy to jedno słowo wystarczy? Kapią nam z oczu wielkie łzy i chyba one są  tylko takim cichym najszczerszym  podziękowaniem prosto z serca…

Jeden za wszystkich wszyscy za jednego! Jesteście prawdziwymi Muszkieterami, zawsze po stronie słabych i bezbronnych.

Jaka terapia zostanie  zaproponowana? Czy będzie nas na to stać? Tego nie wiemy. Profesor Dembińska Bagińska, ordynator dziecięcej onkologii Centrum Zdrowia Dziecka powiedziała, że zrobi wszystko, żeby nowa terapia trafiła do Polski, bo tu nie chodzi tylko o Jasia. Co roku 200 dzieci słyszy taka diagnozę i zdanie jakie usłyszeliśmy:

- Współczesny stan wiedzy naukowej nie zna sposobu na leczenie tego guza  w Polsce. Szukajcie ratunku za granicą i organizujcie zbiórkę bo to straszne koszty.

Poruszamy niebo i ziemię... dzięki Wam <3

- Tata Marek i cała rodzina Mieszkiełłów

***

Today is Saturday. Slowly, we are packing Jasius luggage, before the most important trip of his life. New York. We got invited only there. Only there is our hope.

Unfortunately, from everywhere else we got the words of compassion and polite refusal of treatment for Jasiu. From Germany, Switzerland, China, Sweden… we contacted probably every possible place in the world where they are running studies and clinical trials on pediatric brain tumors.  Famous professor from Japan sent us very heartwarming handwritten letter, that he is very sorry and that he thinks about us.

New York. Only there is a doctor that bravely fights tumors located in the brain stem. Dr Zacharoulis has a very long experience of research and treating the exact type of tumor Jasiu has.  He invented a method of poisoning the tumor and bypassing the blood brain barrier. Lately he was working in London, and before that in the best oncological centers in the world.  He is a big authority in this field.

One of the professors we contacted, described the brain stem as a riddle of modern medicine, a holy grail, and a tumor that developes there touches is the hardest puzzle to solve.  Nerves in the brain stem are responsible for the very basic life functions, breathing, movement, heartbeat. It’s where the secret of life is located. The basic medical examination in oncology is a biopsy, that allows the doctors to recognize the type of tumor. But when it comes to brain stem, the biopsy is practically impossible to perform. This part of human body is still a big unknown for the medicine. Who will solve the puzzle will probably get the Noble prize.

And this is where our enemy is hiding.  For sure, the tumor shrunk after radiotherapy, because all the symptoms of Jasius brain swelling disappeared. He has healthy appetite, dizziness and nausea are gone, as well as headache and tinnitus. But radiotherapy is unrepeatable. Jasiu got almost the maximum dose of radiation for a human. He only has 10 dosesdleft for his entire life, more doses would be life threatening.

We got a little bit of happy time. Jasiu feels healthy and we are doing everything to fill his days with carefree joy and happiness. His friend Karol that lives in a different city rescheduled his vacation plans so that he could spend time with Jasiu. Franek, that basically forced his parents to come to the seaside to be with Jasiu. His friends are like happy spirits that are always near him and we of course let them do whatever they feel like. Tons of chips, ice cream, coke, gaming nights, sleeping until afternoon. Our home is filled with laughter again…

Tickets bought, visas accepted. I had to personally meet the consul of U.S.A. in Warsaw to tell him why we need visa so fast and I saw his face changing while I was explaining the whole situation.

-          I really hope You will find a solution in U.S.A. The best hospitals in the country are in New York.

We are surrounded by overwhelming kindness. In October our neighbors are organizing a big charity event for Jasiu with Zumba marathon for 300 people! No one wants to feel insensible and the only question we hear is:

-How can we help you? What can we do? We pray for you…

Last Thursday, our friends from Musketeer group in Poland (https://muszkieterowie.pl/), the owners of Intermarche and Bricomarche frenchise, where we worked for 10 years, tranferred to the account of Kawalek Nieba foundation a massive donation they collected, 80 700 PLN!!! And the sum collected on the account before exceeded 100 00 PLN!!!

You made Jasius trip for hope possible. The costs of the consultation and the tickets is 25 000 USD. Without Your help this would be impossible for us. There are no words that can express our gratitude. Than You! Is that even enough of a word? Big tears are dropping from our eyes and probably they are this silent, but the most honest thanks, straight from our hearts…

One for all, all for one! You are the true Museketeers, always on the side of the weak and defensless.

Which therapy will be proposed to Jaisu? Will we be able to afford it? We don’t know that, Professor Dembinska Baginska, the head of the oncology ward in the Vlinic in Warsaw said that she will do everything to introduce new treatment of brain stem tumor in Poland, because it’s not only about Jasiu. Every year 200 children get the same diagnosis, and the very same sentence:

-Up to date state of knowledge in modern medicine has no treatment to heal this condition in Poland. But look for help abroad and collect the money, because the costs are vast.

We are moving heaven and earth to find help…thanks to YOU <3

-Dad Marek and the whole Mieszkiello family

Czas stop! Jaśkowa pocztówka znad morza :) / Time stop! Jasius Baltic sea vacation :)

W sierpniu udało nam się na chwilę zatrzymać czas. Rodzice pojechali z Jasiem do Kamienia Pomorskiego, miasta w którym mieszka Babcia Krysia. Miasta dzieciństwa mamy i naszego dzieciństwa. Odkąd pamiętamy to punktem programu każdych wakacji był miesiąc spędzony nad morzem u dziadków. Zawsze było super i nigdy nam się nie nudziło, mimo braku internetu ;) W kuchni już od rana krzątał się dziadek Adam i przygotowywał śniadanie. W tle leciała audycja Lata z radiem. Za oknem skrzeczały mewy. Po śniadaniu, obowiązkowo spacer i zakupy. A to na rynek, na straganach którego było wszystko o czym mogliśmy sobie zamarzyć. A to do piekarni, do rybnego, po świeze ryby prosto od rybaków, których kutry bujały się na pobliskim zalewie. Obowiązkowo do "Magellana" po pierogi, no i do cukierni po stefankę-ciasto stu warstw polane czekoladą. Stefanka zawsze do kawy, którą babcia i dziadek wypijali koło 12, po spacerze :) Czasem babcię udało się wyciągnąć autobusem do oddalonego o 8 km Dziwnówka na plażę. Wtedy trzeba było się w środku lata ubrać w 5 swetrów bo "nad morzem wieje".  A wieczorem, po całym dniu, tuż przed zachodem słońca lub zaraz po zmroku, kolejny spacer, baaaardzo długi, wzdłuż średniowiecznych murów, wzdłuż brzegu zalewu, do którego nie wolno nam było podchodzić bliżej niż na 5 metrów "bo wpadniemy", albo "podziobią nas łabędzie", aż do końca miasta, to jest do tablicy z przekreślonym napisem Kamień Pomorski. Dla małych nóżek (a zwłaszcza moich krótkich) to nie lada wyczyn. Nogi bolały! Ale i na to była rada, bo babcia z dziadkiem to profesjonalni masażyści, którzy tuż po wojnie przyjechali do Kamienia aby pracować w tutejszym uzdrowisku. No i opowieści, o wszystkim. O tym jak mama była mała. O obrazie w złotej ramie od hrabiny Firlejowej. O tym jak Kamień kiedyś wyglądał. O piecu kaflowym w salonie. Kamień Pomorski to takie nasze rodzinne sanktuarium, miejsce w którym łatwiej odpocząć, zebrać myśli.

No i miejsce w którym tata z Jasiem wyjeżdżają na swoje rybne eskapady, Dopóki Jasiu się nie urodził, to tata jeździł sam. Czasem,ale bardzo rzadko, ja albo Natalia litowałyśmy się i o tej 7 rano, na śpiąco jechałyśmy z nim w to miejsce gdzie na pewno jest dużo ryb. Często jednak takie poranki wyglądały jak licytacja:

-Ulka no chodź no, kupię ci coś za 5 zł w kiosku...

-Nie

-Dobra, za 10..

-Nie, tato no co ty, mam wakacje

- Za 15

(W tym momencie budzi się Natalia)

- Dobra, za 15 ja pojadę...

O ile mnie pamięć nie myli to przyjechała całkiem zadowolona z nowym zestawie plastikowych koni, których każde moje dotknięcie kończyło się wrzaskiem :D

Natomiast Jasiek uwielbiał jeździć i już jako kilkulatek towarzyszył tacie w wyprawach.

Tym razem Jasiu namówił Franka, żeby uprosił swoich rodziców, żeby też wpadli nad morze. I na drugi dzień przyjechali! Jasiek i Franek cały czas spędzali razem.

Udało im się też wybrać na ryby. Franek, który nie miał wprawy szybko objął prowadzenie, 3 płotki Franek, jedna Jasiu. Ale potem tak skutecznie zaczął plątać żyłkę i urywać haczyki, że Jasiu wygrał pojedynek 20 dużych płoci do pięciu Franka i na następny dzień czekała wszystkich królewska uczta :D

Ale najwspanialej było na plaży. Chłopaki w zasadzie nie wychodzili z wody, która była niesamowicie ciepła.

Janek kazał się zakopać po szyje w piasku. Radość i beztroska.

Następnego dnia zerwał się duży wiatr,  6-7 w skali Beauforta  i na Bałtyku pojawiły się wysokie fale i to dopiero była zabawa, aż do pięknego zachodu słońca. Bezchmurne niebo, lekka bryza od morza, było wspaniale.

Potem lody i jeszcze jedne lody, cymbergaj :D

Niestety beztroski czas tak szybko mija. Jasiek już jest w domu i szykuje się do wyprawy do Nowego Jorku, wylot w przyszly wtorek. Bilety na samolot kupione, wiza załatwiona, hotel zarezerwowany. Jasiek leci na spotkanie z doktorem Zacharoulisem, który na podstawie przeprowadzonych badań pomoże nam zdecydować się na najlepsze leczenie. Czeka go bardzo dokładny rezonans już nie tylko mózgu, ale całego ośrodkowego układu nerwowego. Bardzo się tym wszystkim denerwujemy, bo to będzie pierwszy rezonans Jasia od czasu diagnozy w maju. Wierzymy z całego serca, że czekają nas dobre wiadomości.

Trzymajcie za nas kciuki!

***

In August, we managed to stop time for a while. Our parents took Jasiu to Kamien Pomorski, a coastal city where our grandmother lives. The city of our moms childhood, and our childhood as well. Since we can remember the major point of every vacation was a month spent with our grandparents at the seaside.  It was always great and we never got bored even though that we didn’t even have the Internet back then 😉 Since the early morning our grandfather Adam was preparing breakfast for everyone in the kitchen. In the background we could hear the “Summer with radio” radio show.  You could hear seagulls squawks through the open windows. After the breakfast we always went for a walk and shopping in the city. Sometimes to the market where there was always everything we, children wanted to have.  Bakery, to get a fresh, sometimes still warm bread. Fish shop, to get a fresh fish straight from the fishermen, who’s fish boats we could see rocking on the water in the tiny harbor in the lagoon nearby. We always went to get dumplings from the “Magellan” restaurant nearby, and of course to the confectionery to get Stefanka- a 100-layer cake dipped in chocolate. Stefanka was a must when our grandparents had a coffee break, every day around noon 😊, just after the walk. Sometimes we went with our grandmother to Dziwnowek to the beach, that was 8 km away, and then we had to put on like 5 jumpers in the middle of the summer because “ it’s so windy from the sea”. aAnd in the evening, just before or just after sunset,  another walk, a very loooong one, along the medieval city walls, along the shore of the lagoon. We couldn’t go nearer to the shore than 5 meters because “we will fall down to the water” or “ the swans will bite us”. We went until the city was over, that is we could touch the sign with crossed Kamien Pomorski name :D For us with tiny legs (especially mine, exceptionally short) it was quite a challenge. And of course we had pain in our feet. But that was not a problem at all, because our grandparents were professional masseurs that moved to Kamien Pomorski just after work to work for the local SPA. And their stories, about everything. About how it was when mom was a little girl. About the painting in the golden frame they got from a real countess. About tiled stove in the living room. About how Kamien Pomorski looked before. 

This place is like a sanctuary for our family, its easier to relax there, to gather thoughts 😊

And of course it’s the place where dad and Jasiu are always gowing for their fishing adventures.  Before Jasiu was born dad was mostly fishing alone. Sometimes but very rarely me or Natalia went him  to sit for hours in that place where there for sure are loads of fish :D. Most of the times he had to bribe us.

-Ulka come on, come with me. I’m gonna get you something for 5 zl from the store

-No

-Come on, 10 zl

-No, dad, I have vacation!

-15 zl

(Here Natalia wakes up)

-Ok, for 15 I’m gonna go...

If I remember well, that time she came back with a sparkling new set of plastic horses. My tiniest touch on any of the horses caused super loud scream : D

Jasiu, however, loved going fishing with dad, even when he was just few years old :D

This time he even managed to persuade Franek’s parents to come to the seaside too, so the came to Kamien Pomorski a day after Jasiu arrived. They were inseparable for the whole stay.

And, of course dad took them fishing too. Franek had no experience but he catched three roaches while Jasiu only one. But later he was so efficiently tangling the fishing line and loosing all the hooks that the final result was 20 to 5 for Jasiu and they were up for a fish feast that evening :D

But the best time they had at the beach. Jasiu and Franek basically didnät go out from the water which was amazingly warm. They dug up a massive hole so only Jasius head was sticking out when he went in there.  Pure happiness!

The next day brought a heavy wind, around 6-7 in Beaufort scale, so the waves were pretty high, which meant even more fun at the beach. The weather was great, with clear skies until beautiful sunset, with a mild breeze from the sea. It was just a wonderful time!

Then they had ice cream, then another ice cream, than some games at the arcade.

Unfortunately, this carefree time is oven now, and Jasiu is at home now, preparing for his New York trip, already next Tuesday. Flight tickets are ordered, visa is ready and the hotel booked. Jasiu is flying to the other side of the world to meet doctor Zacharoulis, who will tell us, what is the next step in Jasius therapy. He will also perform a very detailed MRI scan not only of Jasius brain, but of the whole central nervous system.  We are all very afraid and stressed over that, because it will be the first MRI scan since Jasius diagnosis in may. We all hope, from the bottom of our hearts that we are up for some good news.

Please keep Your fingers crossed!