śledźcie nas na Twitterze! / Follow us on Twitter

Kochani! Od dziś profil Wszyscy za Jaśka jest również dostępny na Twitterze jako @ZaJasiu. Będziemy tam zamieszczać na bieżąco najważniejsze informacje o naszej pomocy dla Jasia, o aukcjach, festynie, o tym o czym będzieli się z Wami podzielić od razu, bez potrzeby komponowania specjalnego wpisu na blogu. Także zapraszamy każdego do obserwowania profilu, retweetowania i zapraszania przyjaciół!

Dziękujemy!!!

***

Dear everyone! Since today You can follow All for Jasiu profile on Twitter as @ZaJasiu. We are going to post there information we want to share with You right away, without a need of preparing longer blog post here. There You will be able to find informations of our actions to help Jasiu, charity events and auctions. You are all invited there, and If You are on twitter, please follow us and share our tweets :D!

Thank You!!!

Komu, komu? Skok ze spadochronu? Alarm! cz. 2! I wielkie oczekiwanie na decyzję Komisji Bioetycznej / Who, who? will jump with parachute? Alarm! vol.2! And waiting for a big decision of Bioethical comitee!

Jasiek już w ostatnią środę miał jechać na zawody, ale niestety nie mógł walczyć o mistrzostwo województwa. Pokonała go grypa, która wymęczyła Jaśka razem z wysoką gorączką i kaszlem. Grypa, grypą, ale jednak byliśmy umówieni na dodatkową konsultację daleko od domu. Przejechaliśmy całe Niemcy- z katarem, kichaniem i spuchniętym nosem. Na szczęście po drodze mogliśmy zatrzymać się u rodziny – Ani i Michała, którzy się nami zaopiekowali, a nawet zawieźli do lekarza. Ania rozpieszczała Jasia na wszystkie możliwe sposoby, ale temperatura odebrała apetyt i siły do żartowania.

Dowiedzieliśmy się, że guz, który ma Jasiek z niewiadomych przyczyn atakuje właśnie teraz południe Europy i Turcję. Wzrost zachorowań lawinowo rośnie i nikt nie potrafi znaleźć przyczyny dlaczego tak się dzieje. Naukowcy z całego świata szukają nowych metod walki. Dowiedzieliśmy się o metodzie fotooptycznej, która polega na wprowadzeniu do krwi substancji z rośliny z puszczy amazońskiej, która ma zdolność przenikania do mózgu i sprawia, że komórki nowotworu świecą innym światłem niż zdrowe, co pozwala precyzyjnie określić ich ilość i umiejscowienie. Jasiu został na miejscu przebadany a jego dotychczasowe wyniki będą przedmiotem obrad kolejnego koncylium lekarzy – tym razem z Niemiec.

Siedzimy jak na szpilkach, bo właśnie teraz ważą się losy przeprowadzenia immunoterapii w Polsce. Mamy nadzieję, że lekarzom, urzędnikom, prawnikom uda się pokonać wszystkie przeszkody formalne i finansowe. Być może w przyszłym tygodniu Komisja Bioetyczna przy Centrum Zdrowia Dziecka będzie rozpatrywać wniosek o wdrożenie nowej procedury leczenia, mamy nadzieję że znajdą miejsce w napiętym grafiku, aby zająć się tą sprawą. Wierzymy, że pozytywnie zaopiniują wniosek, co pozwoli na leczenie nie tylko Jaśka, ale też innych polskich dzieci nowymi metodami. Jeśli się nie uda, to nie będziemy mieli wyjścia, zostaje wyjazd do Kolonii.   

                 

Wiemy, że lek jest drogi a NFZ nie przewidział go w tegorocznym budżecie. Jedna dawka leku, podawana raz na dwa tygodnie to koszt rzędu 10 000 zł. Za granicą z pewnością nie tylko lek będzie droższy, ale także dojdą koszty dojazdów, konsultacji, badań.

Dlatego nie czekamy z założonymi rękami. Już od paru dni na stronie festynu „Wszyscy dla Jaśka” możecie wziąć udział w licytacji fantastycznych atrakcji i niepowtarzalnych przedmiotów. Niedawno pojawił skok spadochronowy w tandemie, dwa świetne zegarki, książka małżeństwa Walencików z dedykacją i autografem, weekend w Górach Izerskich vouuher do Jazzgotu w Zielonej Górze i lekcja angielskiego. Niedługo będzie można upolować także profesjonalną poradę prawną z zakresu prawa spadkowego. Z pomocą bliskich oraz szczodrych sponsorów o wielkim sercu prosimy o pomoc, ale staramy się także dać coś od siebie.

Tutaj bezpośredni link prosto do aukcji: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

Dziękujemy za to, że wpadacie na bloga! Ostatnio licznik pokazał już ponad 25 tysięcy odsłon. Wszyscy bardzo się cieszymy, nawet sobie nie wyobrażacie jak nas to podnosi na duchu. Czujemy, że nie jesteśmy sami i możemy na Was liczyć.

Dodatkowo ważna informacja! W poniedziałek o 15:15 w programie Alarm! emitowanym w TVP1 zobaczycie kontynuację materiału o Jasiu – poznacie naszych sąsiadów organizujących festyn, a także wzruszycie się razem z nami na nagraniu z chwili jak Jasiek wraca na trening pierwszy raz od diagnozy. Bądźcie z nami!

***

Jasiu planned to compete in the regional championship in fencing last wednesday but unfortunately cound't take part in it. He was defeated by a flu, together with high fever and annoying cough. Even though he was sick we had to take him for another doctor consultation, far away from home. We drove through the whole Germany, with sneezing and a swallen, runny nose. Luckily on the way there, we could take a break and visit our family, Ania and Michal, who took care of us and even drove us to the doctor. Ania was spoiling Jasiu in all possible ways, but high fever took away the apetite and god mood. 

We learned that the type of tumor that Jasiu has is for some unknown reason attacking just now children from the south of Europe and Turkey. The % of children getting it is rising and no one can find the cause of why is it happening. The scientist from all over the world are looking for new methods to fight it. We got to know about photo-optical method, in which a a substance made of a plant from amazon forest is injected into blood system. This substance is able to override blood-brain barrier and make the cancer cells glow with a diffrent light then healthy cells, which allows to precizely pinpoint and count them. The doctor examined Jasiu and the data he gathered will be discussed by another doctors comitee-german, this time. 

Meanwhile, we are on pins and needles, because just right now the doctors are deciding the future pf performing immunotherapy treatment in Poland. We realy hope that the doctors, officials and lawyers will fight all the procedural and financial obstacles. Maybe already next week Bioethical Comitee of The Children's Memorial Health Institute in Warsaw will consider our application to start a new protocol treatment and we hope that they will find time in their tight schedule to look at our case. We really hope for a positive response, which would allow not only to treat Jasiu but also other polish children, using new methods. If ther decision will be negative, we will have no other choice, but to contact the institute in Cologne. 

We know that the medicine is very exppensive, and that National Helath Fund does not renufd it. One dose of the medicine costs 10 000 PLN, and Jasiu will have to take it everyces on week. Abroad the costs of the medicine is for sure higher, plus we will also heva to add he costs of travels, consultations and examinations on top of that. 

This is why we are not just sitting back and waiting . For a few days now on the facebook page for charity even "Wszyscy dla Jaska" You can participate in auctions of a really fantastic items and attractions. You can bid a tandem parachute jump, two really cool wristwatches, a signed copy of a book by Walencik couple, a weekend gateaway in Jizera mountains, voucher to jazz vlub and restaurant JazzgoT in ZIelona Gora...that are just some of them. Soon You can even win a professional legal advice in inheritance law. WIth the help of our close and generous sponsors we ask for Your help, but we are also trying to give something back.

Here is a direct link to our auctios: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

We really thank You for reading our blog! Just two days ago the counter on our page showed 25 000 views! You can't imagine how happy we are, and how this cheers us up. W really feel we are not alone in this fight and that we can count on You!

And to round up, we have an important information. This monday 01-10-2018 at 15.15 pm in Alarm! programme on TVP1 there will be a folllow up on Jasius story. You will meet our awesome neighbours that are organizers  of the charity event (13-10-2018), but also You will have a chance to see the hapiness and joy of Jasius first fencing training since diagnosis. Please stay tuned!

Dary Puszczy na licytacje / The gifts of Bialowieza Forest for the auctions

Korzystając z zaproszenia Agnieszki wybrałam się w końcu do jej bajkowego domku w środku Puszczy Białowieskiej we wsi Budy.  Moje plany siedzenia cały weekend w kocu na huśtawce prędko zostały zrewidowane.

A co Ty tak siedzisz w tym kocu? Idziemy!

Gdzie idziemy?

Do Asi, do leśniczówki!

Pojechałyśmy do Asi, do leśniczówki, a tam pierwsze co nas powitało to Sita, pies Asi, który wskoczył mi na kolana, jeszcze zanim zdążyłam wysiąść z samochodu. Później było jeszcze przyjemniej. Okazało się, że Asia to nikt inny jak Joanna Matysek z domu Kossak, prawnuczka Wojciecha Kossaka, wnuczka Jerzego Kossaka i córka Glorii Kossak, wybitnych polskich malarzy. Joasia przygotowała dla nas jeden ze swoich obrazów i przekazała go na licytację dla Jaśka. Z Joasią spędziłyśmy bardzo miłe popołudnie, jednak niestety kiedyś trzeba było wracać.

Wieczorem Agnieszka mówi do mnie – zakładaj koc i chodź na taras, posłuchamy rykowiska. Gdy otworzyła drzwi prowadzące na taras, czekała na nas kolejna niespodzianka – na stoliku czekały przygotowane trzy piękne karmniki dla ptaków. Okazało się, że sąsiad Agnieszki, Krzysiek, który towarzyszył nam następnego dnia na puszczańskim spacerze, zrobił te karmniki i także przekazał na licytację dla Jasia – będziecie mogli wylicytować je 13 października na naszym festynie w Zielonej Górze.

Krzysiek

Myślałam, że to koniec niespodzianek, ale z tą Agnieszką to nigdy nic nie wiadomo. Pół wieczoru siedziała i zamiast pić ze mną likierek to pisała coś na telefonie. W końcu zadowolona z siebie mówi z uśmiechem –

Załatwiłam! Adam Wajrak podpisze dla Jaśka jedną ze swoich książek, tę o wilkach!

A skąd Ty znasz Wajraka?

Jak to skąd? Przecież to mój sąsiad, w Teremiskach mieszka!

Kochani, koszty leczenia i codziennego życia piętrzą się z każdym tygodniem. Staramy się dawać radę sami, ale bez Waszej pomocy nie damy rady. Dlatego już teraz starujemy z licytacjami, których finał będzie 13 października. Dzięki naszym przyjaciołom, a także dobroci czasem całkiem nieznajomych ludzi, mamy dla Was fantastyczne przedmioty, vouchery, wyjazdy a nawet bilety na koncerty.

Aby wziąć udział w licytacji, wystarczy wpisać kwotę w komentarzu pod opisem.

Wszystkie licytacje znajdziecie pod tym linkiem:

https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

Zachęcamy do licytowania oraz zapraszania znajomych!

***

I accepted the invitation of Agnieszka and finally visited her fairytale house in the middle of magic Bialowieza Forrest in the Budy village. My plans of spending the whole weekend tuck in a cozy blanket were fast revised though.

-Why are you just sitting around in that blanket? Let’s go!

-Where are we going?

- To Asia, to her forester.

So we went to Asias forester, and the first thing that happened was the heartwarming hello from her dog, Sita, that jump on my knees before I even left the car. Later was only nicer. It turned out that Asia is no one else than Joanna Matysek of house Kossak, the great granddaughter of Wojciech Kossak, granddaughter of Jerzy Kossak and a daughter of Gloria Kossak, the clan of outstanding Polish painters. Joasia prepared for us one of her paintings and donated it foe Jasius auction. We were enjoying a very pleasant afternoon with her, but unfortunately had to head back.

 Later, in the evening Agnieszka says:

- Ok, put on that blanket and lets go out to the porch and listen to the rut.

When she opened the door, we were met by another surprise. On the table there were 3 beautiful bird-feeders. It turned out that her neighbor, Krzysiek, that joined us the next day for the walk in the forest, made those feedes by himself to donate them for Jasius auction. You will have a chance to bod for them on the charity event in Zielona Gora ,13^th of October. 

I thought that this was the end of surprises, but You never know what Agnieszka is plotting. She spent the half of the evening writing of her phone instead of drinking liquor with me. Finally, very content about herself and with big smile she says:

-I did it! Adam Wajrak will sign the book for Jasiu, the one about wolves.

-What? How do you know him?

- What do you mean? He is my neighbor, he lives in Teremiski nearby!

Dear friends! The costs of Jasius treatment and just everyday living are growing with every week. We are helping as much as we can, but we will not make it without Your help. That is why we already start the auctions which will end the 13^th of October. Thanks to our friends, but also the goodness of people we don’t know, we collected some amazing items, vouchers, getaways and even concert tickets.

To participate in the auctions, you just have to write the amount of your bid in the comments under the item’s description. All the auctions are listed under this link

https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

Please, feel invited to join the auction and informing Your friends about it!

Powrót mistrza! Do szkoły, do szermierki, do codzienności! / Big comeback! To school, to fencing, to daily routines!

Po wielkiej przygodzie w Nowym Jorku  przywieźliśmy nie tylko dobre wiadomości  ale i dobry humor. Spotkanie z kumplami komputerowcami  było świetne. Musieli spróbować cukierki z duriana o smaku zeschniętego szczypiorku albo cukierki łamacze szczęk, landrynki, których nie da się pogryźć (są twarde jak ze stali), prawdziwe naczosy z dzielnicy meksykańskiej, paskudne ciastka z chińskiej dzielnicy, chipsy bez smaku. Ogólnie uważam, że jedzenie w Polsce jest najlepsze,  chociaż jadłem prawdziwe nowojorskie burgery. Zielona Góra pachnie a Nowy Jork niestety niekoniecznie. A China Town w Nowym Jorku cuchnie jak zaplecze smażalni ryb. Jestem ciągle nadwrażliwy na zapachy, dlatego o nich mówię, kiedy mnie ktoś pyta jak było w Nowym Jorku. Zaczynam od zapachów.

Na spotkaniu z kolegami mogłem im opowiedzieć o swoich przygodach w salonie gier, gdzie udało mi się kilka razy doprowadzić maszyny do tego, że całe brzęczały i świeciły a facet z obsługi biegiem leciał, żeby wygarniać  deszcz żetonów do przeliczenia.

 Albo o smaku polskich pierogów na Brooklynie (mama robi lepsze, najlepsze!!!) , albo o  windzie do nieba na 102 piętro wieżowca – widok na Nowy Jork  jest niesamowity. Jest przy pomniku ofiar 11 września, który także zrobił na mnie duże wrażenie.  Tym razem słabo nam szła gra, bo gadaliśmy i gadaliśmy…- tata  w końcu przyszedł i powiedział: 

- Panowie koniec- jutro do szkoły…

Nie musiałem iść do szkoły, mogłem wybrać indywidualne nauczanie w domu. Ale Doktor Zacharoulis kazał mi żyć normalnie no to postanowiłem, że spróbuję. Rodzice powiedzieli, że w tym roku ani razu nie zapytaja o oceny,  a jak źle się poczuję  to jadę do domy. Układ został zawarty. Spotkaliśmy się najpierw z dyrektorem szkoły Salomon w Zielonej Górze, panią pedagog  i wychowawczynią mojej klasy. Dowiedzieli się, że muszę uważać na siebie a oni muszą uważać na mnie. Są bardzo mili, czuję się jak wśród przyjaciół, którzy chcą mi pomóc.

Moment powrotu do szkoły nie był łatwy. Fryzurę po naświetlaniach miałem dosyć dziwną… ale spotkały mnie tylko uśmiechy od kolegów. Tata powiedział, że skoro nadal wygrywam z nim w szachy, to raczej nie powinno być problemów z nauką. I nie ma… raz zdarzyło mi się zasnąć na fizyce, ale poza tym jest ok. Czuję, że dam radę.

Na drugi dzień fryzjerka Monika zrobiła mi elegancką fryzurę i ślady po radioterapii zostały zamaskowane.

Moja ulubiona Pani od matematyki bardzo się ucieszyła na mój widok i ja też. Cieszę się z biologii , ciekawa jest historia. Najtrudniejsze zadanie mam z angielskiego, ale przy pomocy mojej super korepetytorki Pani Ali jakoś ich dogonię .

Bardziej bałem się powrotu na szermierkę. Przecież niedawno ledwo chodziłem, czułem, że moja kondycja jest beznadziejna. W  dniu pierwszego treningu przyjechała telewizja. Kiedy dowiedzieli się, że wracam na szermierkę postanowili to pokazać jako dalszy ciąg reportażu Alarm. Do obejrzenia będzie 29.09 po dzienniku na TVP1.  Pojechali wcześniej na salę udając, że kręcą reportaż o szermierce, a ja trochę spóźniłem się na trening.

Jasiek mierzy stroj do szermierki...

Pasuje!

 Kiedy stanąłem w drzwiach sali, zapadła cisza. Potem usłyszałem krzyk 

-Jaaaaasiek !!! 

Brawa, radość, i za chwilę utonąłem w uściskach. Hubert rzucił mi się na szyję! Nigdy chyba w życiu nie widziałem i nie czułem większej radości. Moi przyjaciele wierzyli, że wrócę i walczyli o to. Dzięki!- wróciłem dzięki wam… 

Rodzice jak zwykle płakali. Mój tata to beksa, ale nawet trener Mirek wyglądał jakby coś połknął, chociaż był wtajemniczony w spisek.

.

OK. Krótka rozgrzewka. Dałem radę! I walki. Tata powiedział, że jak wszystkie przegram to i tak jestem dla niego zwycięzcą. Ale ja ani myślałem przegrywać.  Pierwszą wygrałem z Kubą do czterech- jednym punktem – wygrałem,  Drugi Kuba… wygrywał ze mna dwa do jednego – potem 4:4 i znów jednym punktem – wygrałem. Pomyślałem, że chyba nie jest ze mną tak źle. Potem dopiero Hubert , wyższy ode mnie o głowę, mnie załatwił… ale przegrałem tylko jedną walkę na pierwszym treningu po pięciu miesiącach!!!

 W unihokeja też się nic nie zmieniło i strzeliłem 3 gole, ale kiedy schodziłem z sali  to czułem, że nie będzie łatwo. Bolało mnie wszystko i czułem osobno każdy mięsień… 

Widziałem, że trener był zaskoczony. Koledzy też. Dałem radę…

Następnego dnia w szkole już miałem ochotę dzwonić po tatę bo ciężko mi było siedzieć,  ale jakoś wytrzymałem.

W czwartek na treningu już było łatwiej. Tym razem wygrałem wszystkie walki  i dowiedziałem się, że w następna środę są mistrzostwa województwa lubuskiego. A ja przecież ciągle mam ten tytuł. Trener Mirek powiedział

- OK. Janek jak chcesz możesz startować, tylko musisz mieć badania sportowe.

Dopiero teraz do mnie dotarło, że jest rzecz, która może mnie zatrzymać. Co powie lekarz jak zobaczy te wszystkie straszne papiery? Chemie naświetlania  epikryzy. Przecież może mi powiedzieć – sorry chłopie, lecz się. Musisz mieć przerwę.

Wstępne badania przeszedłem bez problemu, ale u lekarza musiałem położyć wszystkie karty na stole. Nigdy przedtem nie zostałem tak dokładnie obejrzany opukany osłuchany. Lekarz czytał i czytał,  oglądał wyniki krwi, pytał… aż  w końcu powiedział:

- Janek krwisty z Ciebie chłopak, wyniki krwi masz doskonałe. OK, dostaniesz te badania. Walcz bo masz czym walczyć. 

Dostałem zgodę! Jutro jadę do lekarza we Frankfurcie nad Menem,  ale postaram się wrócić do środy i zobaczymy, czy się uda zdążyć na mistrzostwa. Żeby chociaż stanąć na pudle. Mogę przegrać, ale po dobrej walce. Tylko bez walki nic na pewno się nie uda. Ale uważajcie będę walczył o zwycięstwo!

Trzymajcie kciuki!

Jasiek

***

After a great adventure in New York,  we brought not only good news but also good mood.

The meeting with  my computer buddies was great! They had to try durian flavoured candy that tastes like dry chives, or candy soohard it  can not be chewed (feels like it'smade of steel), real nachos from the Mexican district, nasty cookies from the China Town, crisps without taste. Generally, I think that polish cuisine is the best, even thougha I ate real american burgers. Zielona Góra smells nice and New York unfortunately not necessarily, A China Town in New York  smell like the back of a fried fish bar. I'm still hypersensitive to smells, that's why I'm talking about them when someone asks me how it was in New York. I start with smells.

At a meeting with my friends I could tell them about my adventures in the Arcade, where I managed to crash the machines several times so the service guy thad to run to catch the rain of credits flying out of them. Or about the taste of Polish pierogi in Brooklyn (mama is making better ones, the best !!!), or the elevator to heaven on the 102 floor of a skyscraper - the view of New York is amazing. It is at the monument to the victims of 9/11, which also made a great impression on me. This time we didn't play games so much, because we were talking and talking ... - Dad finally came and said: 

- Gentlemen, the end, You have school tomorrow.

I did not have to go to school and I could choose individual tutoring at home. But Doctor Zacharoulis told me to live normally  so I decided that I would try. Parents said that this year they will not ask about the grades, and that ifI will feel worse at school, I'm going home ... we have a deal.

 Firstly, we met with the headmaster of the Salomon school in Zielona Góra, the psychologists and teacher of my class. They know that I have to be careful and that they have to watch out for me. They are very nice and  I feel  there like among friends who want to help me.

The moment of returning  to school was not easy. I had a weird hairstyle after the radiation but my vclassmates  met me only with smiles. Dad said that since I'm still winning at chess game with him, I shouldn't have a problem with school. And usually there isn't, only one time  I fell asleep on physics,  but otherwise it's ok. I feel I can do it.

The next day the hairdresser Monika gave me a new hairstyle and masked a bit the traces of radiotherapy.

My favorite  math teahcer was very happy to see me and I was happy too. I look forward to  biology lessons, history seems interesting. The most difficult task I have is  English, but with the help of my super tutor Mrs. Ala will somehow catch up to the rest of my class.

I was more afraid to return to fencing than school. Just few months ago I could barely walk and I felt that my condition was hopeless. 

TV team came by on the day of my first training.  When they found out that I was returning to fencing, they decided to show it as a continuation of the Alarm reportage from june.It will be aired 29.09  on TVP1. They entered the room  earlier,  pretending that they were shooting a story about fencing and I was a little late for training. When I stood in the door of the room, first  there was silence and then then I heard the scream 

-Jaaaaasiek !!! 

Applause, joy,  and in a moment I drowned in hugs. Hubert threw himself on my neck! I have never seen in my life and felt more happy!  My friends believed that I would come back and fought for it. Thank!  I returned thanks to you Friends !

 As always my parents cried. My dad is a crybaby, but it seemed that even the coach Mirek looked like he'd share a tear,  even though he took part in the whole conspiration.

OKAY. Then a short warm-up. I did it ! And a fight.  Dad said that it doesn't matter if I lose because I'm the winner for him anyway. But I didn't intent  to lose. First I won with Kuba with one point. The second Kuba won with me 2:1,  then 4: 4, and then again I won with one point! I thought that it was not so bad with me. Then I was fighting with Hubert, he is taller than me and he got me, but I lost only one fight in the first training after five months breake ! In the floorball nothing changed and I scored 3 goals. But while I was leaving the room I felt it wont be easy. I had pain everywherwe and I could feel each muscle separately. I saw that my coach was surprised, as well as my colleagues. I did it!

The next day at school I felt like calling my dad because it was hard for me to sit but somehow I endured.

On Thursday, the training was easier. This time I won all fights  and I learned that next Wednesday is the championship of the Lubuskie Voivodeship. Istill hold that title. Coach Mirek said:

- OK. Janek, if you want, you can compete but you only have to have sports licence in order.

Only now it came to my mind that there is a thing that can stop me. What will happen when the sport doctor sees all the terrible papers? Chemo- and radiotherapy? After all, he can tell me - sorry, boy, but - you need to take break.

Initial medical examination went without a problem,  but at the doctors office I had to put all the cards on the table. I have never been examined so carefully before. The doctor read all the papers and looked at the blood results, he asked some quwstions. And finnaly he said:

- Janek, your blood results are great. Ok, I will give you a green light because you have something to fight for. You have my permission to train! I got my licence proloneg for the next 6 months!

Tomorrow I am going to se ae doctor in Frankfurt am Main,  but I will try to get back until Wednesday to be start in the championship. To at least stand on the podium. I can lose, but after a good fight. Only without a fight you lose for sure.

But watch out, because I will fight for victory !

Keep your fingers crossed!

Jasiek

CHARYTATYWNY FESTYN I MARATON ZUMBY: WSZYSCY ZA JASKA! / CHARITY EVENT AND ZUMBA MARATHON: ALL FOR JASIU!

Kochani, ta akcja jest już przygotowywana od dawna, ale dopiero teraz możemy się pochwalić. Pochwalić wspaniałymi sąsiadami i ich przyjaciółmi, którzy jak tylko usłyszeli o chorobie Jaśka zakasali rękawy i rzucili się do pomocy! 

13 października w Zielonej Górze będzie festyn dla Jaśka - w programie maraton zumby, licytacje fanatycznych nagród i atrakcje dla najmłodszych! Jesteśmy bardzo wdzięczni organizatorom, partnerom i sponsorom, którzy okazali dobre serce i z zapałem włączyli się do akcji. Poniżej plakat informacyjny ze szczegółami wydarzenia a także link do wydarzenia na facebooku tutaj klik. Zapraszamy! Spotkajmy się tam wszyscy!

***

Dear Friends! We were planning this event for very long but now we can finally show off! Show off our amazing neighbours and their friends immense work to make this event happen. After they heard about Jasius diagnosis they offered to organize something  awesome!

13th of October in Zirlona Gora we will host a big charity event for Jasiu. There will be zumba marathon, auctions of fantastic prizes and attractions for kids! We are very grateful to our organizers, sponsors and partners that showed their golden hearts and joined the cause. The official poster above holds more detailed information, but there is also oficcial event website on facebook right here. Youre very wellcome to join. Lets all meet there!

O MIŁOŚCI DO PROCENTÓW W WIELKIM JABŁKU, CZYLI OBSZERNA RELACJA Z WIZYTY W NOWYM JORKU!/ HOW TO LOVE PERCENTS IN THE BIG APPLE!- NATALIAS STORY ABOUT VISIT IN NEW YORK

Po wspaniałych wieściach przekazanych przez dr Zacharoulisa w środowy poranek wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Wiedzieliśmy, że tak wspaniała odpowiedź na leczenie radioterapią to rzadkość. Jasiek chodził dumnie w swojej czapce „60 – 70%”, a my tymczasem zastanawialiśmy się co będzie dalej.

Cała wyprawa miała na celu pozyskanie nowego leku testowanego obecnie w USA, którego wstępne wyniki są wprost fenomenalne. Aby złożyć formalnie wniosek, musieliśmy jednak wykazać, że Jan jest amerykańskim pacjentem, ponieważ producent leku nie mógł wysłać go za granicę. Próbowaliśmy ominąć ten wymóg, ale stanowisko firmy było w tym zakresie niewzruszone. Mając nadzieję na pozyskanie dla Jasia najlepszego leku dostępnego na świecie, a także osobiste spotkanie z naszym lekarzem - postanowiliśmy zaryzykować i spróbować dostać go na miejscu. Wyniki badań zostały przesłane do decydentów – nam pozostało czekanie na werdykt producenta leku oraz wynik narady konsylium. Jednak nie marnowaliśmy czasu.

15 minut przed naszym odlotem do Nowego Jorku zadzwonił do mnie Tata i powiedział, że ma świetne wiadomości i że muszę koniecznie, ale to już, natychmiast zadzwonić do Marka! Pan Marek to kolega Taty, który zorganizował zbiórkę dla Jasia w Fundacji Muszkieterów, o której już wcześniej pisaliśmy. Tym razem także miał dla nas coś ekstra – dostaliśmy od niego kieszonkowe specjalnego przeznaczenia. Wytyczne były jasne – mamy wydać je na coś fantastycznego, co Jasiek będzie mógł wspominać jak wspaniałą przygodę i zasugerował nocny lot helikopterem nad Manhattanem!!! Taka wiadomość tuż przed odlotem wprawiła nas we wspaniałe nastroje . Później, już na miejscu, musieliśmy niestety zweryfikować swoje plany – powróciły problemy z podwójnym widzeniem, dlatego w obawie o zdrowie Janka zrezygnowaliśmy z lotu, ale wypełniliśmy mu czas po brzegi innymi atrakcjami. Dzięki temu udało nam się Jaśka trochę odciągnąć od myślenia o wynikach badań i planowanym leczeniu.

Zaliczyliśmy mecz baseballa nowojorskiej drużyny Yankee z zespołem Tigers  z Detroit - było super, chyba najbardziej amerykańska rzecz jaką zrobiliśmy, podniosła atmosfera, hymn, sportowy duch, nie mówiąc o tym, że starsza siostra załatwiła, że Jasiek wylądował na głównym ekranie 

Drugą najfajniejszą rzeczą którą zrobiliśmy to spędzenie pół dnia w Dave & Busters - wielkim salonie gier na automatach. Jasiek był pomysłodawcą i organizatorem wyjścia. Na miejscu zdobyliśmy prawie 8 tysięcy punktów, które wymieniliśmy na nagrody.

Widzieliśmy memorial zamachu na WTC i wjechaliśmy na taras widokowy w One World Trade Center na 102 piętrze. Poza tym odwiedziliśmy też kilka miejsc znanych z filmów takich jak Noc w Muzeum (Muzeum Historii Naturalnej – ten film to ściema, wszystkie dinozaury stały nieruchomo) i Madagaskar (ZOO w Central Parku – tam nie ma nawet jednej żyrafy…).

Byliśmy też na lotniskowcu Intrepid, to fantastyczne miejsce gdzie oprócz samego lotniskowca można zobaczyć prom kosmiczny, Concorde, podwodną łódź atomowa i jeszcze kilkanaście samolotów. 

Pod koniec wyjazdu już wszyscy tęskniliśmy do domu, dlatego też wybraliśmy się na pierogi do polskiej dzielnicy. Duże miasto zmęczyło nas nieustannym hałasem, zgiełkiem i pośpiechem. Jasiek po leczeniu ma wyostrzony węch  do tego stopnia, że często stawał okoniem w drzwiach wybranej restauracji i mówił, że nie ma opcji i dalej nie wchodzi, ponieważ tak bardzo drażnił go zapach. 

Czas mijał, a my z niepokojem oczekiwaliśmy odpowiedzi w sprawie leku po który przyjechaliśmy i możliwości dalszego leczenia. Spotkanie zaplanowane na poniedziałek przesunięto na piątek. Janek stracił apetyt i zrobił się apatyczny, ciężko było go wyciągnąć z łóżka i zachęcić do zwiedzania miasta, bardzo przejmował się faktem, że plan leczenia może zakładać ponowne przyjmowanie chemioterapii, która sprawiła mu wiele cierpienia. Do tego zaczęły dochodzić do nas niepokojące wiadomości o zbliżającym się do Nowego Jorku huraganie. Opracowywaliśmy scenariusze na wypadek pozytywnego rozpatrzenia wniosku o lek, co prawdopodobnie spowodowałoby konieczność wydłużenia naszego pobytu do czasu otrzymania leków. Mieliśmy świadomość, że każdy kolejny dzień w Nowym Jorku to zwielokrotnienie kosztów wyjazdu i uszczuplenie kwoty zgromadzonej na koncie fundacji, dlatego też pod koniec wyjazdu przenieśliśmy się do naszej znajomej u której szczęśliwie znalazła się wolna kanapa.

W dzień wizyty Jasiek kilkanaście minut przed czasem już stał przy drzwiach i nas pospieszał. W metrze był korek i ledwie zdążyliśmy na czas. Jasiek zamiast grać na telefonie, całą długą drogę do szpitala siedział ze zwieszoną głową.

Dr Zacharoulis przywitał nas uśmiechem i powiedział, że ma dla nas kilka informacji. Najpierw omówił z nami wyniki badania i powtórzył to co za pierwszym razem – słowa amazing i rarely co chwilę padały z ust lekarza. Na bieżąco tłumaczyliśmy Jasiowi, że ma ogromne szczęście i reakcja guza na radioterapię jest wspaniała, niespotykana i niezwykła. Takie przypadki zdarzają się bardzo, bardzo rzadko i dają nadzieję, że być może Jasiu jest jedną z osób u której radioterapia potrafi uporać się z guzem. Okazuje się, że radioterapia działa nawet do 6 miesięcy od zakończenia naświetlań, więc nawet w trakcie naszej rozmowy guz może się nadal zmniejszać. Ale nie możemy zdać się wyłącznie na szczęście. Guz Jasia jest wyjątkowo paskudny, dlatego musimy temu szczęściu pomóc.

W końcu udało mi się zadać pytanie, które wisiało w powietrzu od wejścia do gabinetu – czy mamy odpowiedź w sprawie lekarstwa po które przylecieliśmy?

Nie ma zgody na przyznanie Wam lekarstwa. Firma odpowiedziała, że lek jest nadal w fazie badań i udostępniają go poza badaniem wyłącznie w krytycznych przypadkach, a Jasia obecne wyniki nie dają podstawy do podjęcia takiej decyzji.

Ciężko opisać uczucia, które towarzyszą usłyszeniu takiej informacji. Z jednej strony ulga, że Jasiek nie jest określany jako pacjent w krytycznym stanie, z drugiej jednak odmawiają nam bardzo obiecującego leku…więc co dalej?

Na szczęście to pytanie nie pozostało bez odpowiedzi. Mniejszy guz oznacza, że otworzyło się wiele metod leczenia. Leczenie immunoterapią jest jedną z najbardziej obiecujących metod walki z nowotworami. Pobudzenie systemu immunologicznego pacjenta do samodzielnego zwalczenia guza zaproponowane przez doktora Zacharoulisa charakteryzuje się minimalnymi skutkami ubocznymi. Jest jednak jedno „ale”. W Polsce nikt nie przeprowadzał jeszcze takiej procedury. Jednak nie dajemy za wygraną. Lekarz obiecał wszelką pomoc i wsparcie merytoryczne oraz organizacyjne niezbędne do zdobycia leku i podawania go w Polsce, musimy tylko znaleźć lekarza, który podejmie się współpracy na miejscu. Jeśli się nie uda – wtedy czekają nas przejazdy do Kolonii w Niemczech w celu wykonania zabiegów.

Czy się uda przeprowadzić całą procedurę w Polsce? Tego nie wiemy, właśnie działamy w tym temacie – trzymajcie kciuki!

Tymczasem Jasiek, zgodnie z zaleceniem lekarza, szykuje się do powrotu do szkoły.

Kochani, chcemy żebyście wiedzieli, że cała ta wyprawa, przeloty, zapłata za badania, spotkanie z doktorem Zacharoulisem, opłacenie hotelu, wypełnienie Jasiowi czasu atrakcjami – a także powierzenie planowania dalszego leczenia konsylium lekarzy w najlepszym szpitalu w Nowym Jorku – to wszystko było możliwe wyłącznie dzięki Wam – naszym przyjaciołom, znajomym, znajomym naszych znajomych i ich rodzinom, współpracownikom i osobom, których nie mieliśmy okazji osobiście poznać, a których mimo wszystko poruszyła historia Jasia i postanowili pomóc. Nie jesteśmy w stanie wyrazić naszej wdzięczności za pomoc w ratowaniu naszego młodszego brata, synka i wnuka. Dziękujemy za okazane zaufanie, wsparcie, dobre słowo czy inne gesty, które tak wiele znaczą dla całej naszej rodziny.

Nie sposób każdego wymienić każdego z imienia, jednak szczególnie chciałam podziękować Pani Grażynce – która dosłownie dodała nam skrzydeł – czy wiecie, że specjalnie wzięła urlop i leciała razem z nami do Nowego Jorku, a potem przyleciała po nas, żebyśmy mogli mieć tańsze bilety? Jest niesamowita! Panu Markowi za ekstra kieszonkowe, Dorocie za udostępnienie nam mieszkania i zabranie na BBQ, Wujkowi Jankowi i Michałowi za ciepłe przyjęcie w Nowym Jorku. Szczególnie chciałam podziękować moim dwóm szefom Rafałowi i Kamilowi, ale także wszystkim moim współpracownikom, za wyrozumiałość i wsparcie.

Jesteście wspaniali.

***

After receiving wonderful news from dr Zacharoulis last wednesday, we all felt relieved. We knew that such a great response for the radiotherapy treatment does not happen very often. Jasiu was proudly wearing his "60-70%" cap, but the we were all wondering what will be our next step.

The whole trip to New York was to get a new medicine, that is currently medically tested in USA, and of which the results in treating brain tumors are truly amazing. But to formally apply for the medicine we had to prove that Jasiu oficcialy is an american patient, because the producer of the medicine cannot send it abroad. We tried to overcome this requirement, but teh company couldn't incline their stand. So we took a chance and came to New York to get this medicine in USA, apart of scheduled meeting with Jasius doctor. We sent Jasius medical examination results to decision makers, and waited for both: the outcome of our application and the result of the doctor council meeting regarding Jasius further treatent. Meantime, we decided to use our time here to the max.

15 minutes before takeoff too New York, our dad called me and said that he has some great news and i have to call Marek riight this moment!. Mr Marek is a friend of dad, who helped to organize a foundraiser in Musketeer Foundation, the one we worte here earlier about. This time he also had something extra for us- we got a pocket money to spend on something  so fantastic that JAsiu will remember it as his great adventure. He suggested evening helicopter flight over the Manhattan!!!. Such a news just before our flight really boosted our moods. Unfortunately later, we had to verify our plans, because Jasiu had few worse days, when he experienced double vision and headaches and we decided to do something less crazy but awesome nontheless. We filled Jasius time with entertaiments to distract him from thinking about MRI results and planned treatments. 

We went to see a real american baseball game, New York Yankees vs Detroit Tigers. It was awesome, probably the most "american" thing we did! Grand athmosphere, national anthem, athletic spirit...not to mension that the bigger sister arranged that Jasius photo appeared on the main screen!

Second awesome thing we did, was spending half of a day in Dave & Busters, a huge arcade with all the games. It was all Jasius idea and he organised our visit there. We won almost 8000 credits that we change for some prizes later. 

We also saw the 9/11 memorial and we took an elevator to 102 floor of One World Trade Center to see the view over the city. Moreover, we've seen some of the famous places from the movies. For example the Natural History Museum from Night at the museum ( this movie is a fraud, none of the dinosaus we saw was moving...) and the ZOO in the Central Park from Madagascar series (there is not even one giraffe there...)

We also went to see Intrepid aircraft carrier. It is an fantastic place were one can also see a space shuttle, concorde plane, a nuclear submarine and some more planes. 

At the end of the stay in NY we all started feeling homesick, so we decided to visit polish district and eat some pierogi! We were tired of the noise, crowd and rush of this gigantic city. Jasiu after the treatment has so sensitive sense of smell, that often he refused to go in to some restaurants, because it just smelled too much.

Time flew and we were anxiously waiting for the answer about the medicine and Jasius further treatment plan. The appointment that was planned for monday moved to friday. Jasiu lost his apetite and became a bit apathetic. It was hard to make him get out of bed in the morning and anecourage to do something fun in the city. He was very worried that the doctors may suggest another chemotherapy, from which he was suffering so much at the beginning of the treatment. Above that there were some worrying news about a hurricanes that are approaching NY. So we were planning diffrent outcomes of the next days in case we got an approval for the medicine, and we would be forced to prolong our stay. W knew that every additional day in New York will costs us money we collected on foundations acount for Jasius treatment, so we decided to move from the hotel to the appartment of our friend, who luckily had a spare place on her couch. 

At the day of the hospital appointment, Jasiu was ready to go eralier from us, and was hurrying us up. There was a traffic jam in the metro and we barely made it in time. The whole way to the hospital Jasiu, instead of playing on his mobile, was just sitting and looking at the floor. Dr Zacharoulis greeted us with a smile and sais he has few information for us.

First he discussed the results of Jasius MRI scanes and he said what he already told us before, using many amazing and rarely words. We simultanously translated to Jasiu, that he is extremely lucky that the reaction of his tumor to radiotherapy is amazing, unusuall and unparalleled. Such examples appear very, very rarely and they give hope that maybe Jasiu is one of those persons where radiotherapy can wipe out the tumor completely. We got to know that radiotherapy works even up to 6 months after the end of the radiation, which means that even during this talk the tumor can be still shrinking. But we can't count on pure luck. Jasius tumor is of exceptionally bad type and we have to help this luck aswell. 

We aslso got the chance to ased about the medicine. Unfortunately the company did not agree to prescribe the medicine to Jasiu. The company replied that this drug is still in the medical testing phase and they only prescribe it to patients in critical state, and Jasius examinations results do not indicate he needs it.

It's hard to describe the feelings that appeared when we heard that. On one hand we felt extremely relieved that Jasiu is not described as patient in critical state, on the other hand we were declined the best existing medication. So what next?

Luckily this question wasn't unanswered. Smalelr tumor means thate there are more methods to treat it. Immunotherapy is one of the ways, taht for now gives the most promising results in the fight with cancer. Stimulation of the immune system to fight the tumor on his own suggested by dr Zacharoulis also cause minimal side effects. There is one "but" though. No one in Poland ever tried this procedure. But we are not giving up. Our doctor promised help, substantive and supervisory support for acquiring the medicine and giving it to Jasiu in Poland. The only thing we have to do is to find a doctor willing to cooperate. If we do not succeed, we sould have to drive Jasiu to Cologne in Germany for performing the procedure. 

Will we be able to do it in Poland anyway? We don't now that yet, but we are doing everything at the moment to make it possible. Please, keep your fingers crossed!

In the meantime, according to doctors advice, Jasiu is prepareing to go back to school :)

Dear everyone! We want to let You know that this whole NY operation, paying for the flight tickets, the medical examination in NYP Hospital, the appointment with dr Zacharoulis, the stay at the hotel, filling Jasius time with entertaiments, and also entrusting the counsil of doctors with Jasius further treatment- all of that was possible only thanks to YOU! Our friends, acquaintances, friends, of our friends and their families, our work colleagues , and people we never personally met, but who were moved by Jasius case. We are unable to express our gratefulness for helping saving our little brother, son and grandson. Thank You so much for the trust, support, warm words and other gestures, that means a world to our whole family.

Its hard to thank everyone personally here, but I wanted to thank especially Mrs Grazynka, who literallygaves us wings. Do You know that she took days off work to fly with us to New York and then flew back to pick us up for our flight home, so we could get our tickets cheaper? She is just amazing! We want to thank mr Marek for the extra pocket money, Dorota- for borrowing us her appartment and taking us for BBQ, Uncle Janek and Michal for warm wellcome in New York. I want to thank my two bosses, Rafal and Kamil, and all my colleagues for understanding and support.

You all are incredible.