Komu, komu? Skok ze spadochronu? Alarm! cz. 2! I wielkie oczekiwanie na decyzję Komisji Bioetycznej / Who, who? will jump with parachute? Alarm! vol.2! And waiting for a big decision of Bioethical comitee!

Jasiek już w ostatnią środę miał jechać na zawody, ale niestety nie mógł walczyć o mistrzostwo województwa. Pokonała go grypa, która wymęczyła Jaśka razem z wysoką gorączką i kaszlem. Grypa, grypą, ale jednak byliśmy umówieni na dodatkową konsultację daleko od domu. Przejechaliśmy całe Niemcy- z katarem, kichaniem i spuchniętym nosem. Na szczęście po drodze mogliśmy zatrzymać się u rodziny – Ani i Michała, którzy się nami zaopiekowali, a nawet zawieźli do lekarza. Ania rozpieszczała Jasia na wszystkie możliwe sposoby, ale temperatura odebrała apetyt i siły do żartowania.

Dowiedzieliśmy się, że guz, który ma Jasiek z niewiadomych przyczyn atakuje właśnie teraz południe Europy i Turcję. Wzrost zachorowań lawinowo rośnie i nikt nie potrafi znaleźć przyczyny dlaczego tak się dzieje. Naukowcy z całego świata szukają nowych metod walki. Dowiedzieliśmy się o metodzie fotooptycznej, która polega na wprowadzeniu do krwi substancji z rośliny z puszczy amazońskiej, która ma zdolność przenikania do mózgu i sprawia, że komórki nowotworu świecą innym światłem niż zdrowe, co pozwala precyzyjnie określić ich ilość i umiejscowienie. Jasiu został na miejscu przebadany a jego dotychczasowe wyniki będą przedmiotem obrad kolejnego koncylium lekarzy – tym razem z Niemiec.

Siedzimy jak na szpilkach, bo właśnie teraz ważą się losy przeprowadzenia immunoterapii w Polsce. Mamy nadzieję, że lekarzom, urzędnikom, prawnikom uda się pokonać wszystkie przeszkody formalne i finansowe. Być może w przyszłym tygodniu Komisja Bioetyczna przy Centrum Zdrowia Dziecka będzie rozpatrywać wniosek o wdrożenie nowej procedury leczenia, mamy nadzieję że znajdą miejsce w napiętym grafiku, aby zająć się tą sprawą. Wierzymy, że pozytywnie zaopiniują wniosek, co pozwoli na leczenie nie tylko Jaśka, ale też innych polskich dzieci nowymi metodami. Jeśli się nie uda, to nie będziemy mieli wyjścia, zostaje wyjazd do Kolonii.   

                 

Wiemy, że lek jest drogi a NFZ nie przewidział go w tegorocznym budżecie. Jedna dawka leku, podawana raz na dwa tygodnie to koszt rzędu 10 000 zł. Za granicą z pewnością nie tylko lek będzie droższy, ale także dojdą koszty dojazdów, konsultacji, badań.

Dlatego nie czekamy z założonymi rękami. Już od paru dni na stronie festynu „Wszyscy dla Jaśka” możecie wziąć udział w licytacji fantastycznych atrakcji i niepowtarzalnych przedmiotów. Niedawno pojawił skok spadochronowy w tandemie, dwa świetne zegarki, książka małżeństwa Walencików z dedykacją i autografem, weekend w Górach Izerskich vouuher do Jazzgotu w Zielonej Górze i lekcja angielskiego. Niedługo będzie można upolować także profesjonalną poradę prawną z zakresu prawa spadkowego. Z pomocą bliskich oraz szczodrych sponsorów o wielkim sercu prosimy o pomoc, ale staramy się także dać coś od siebie.

Tutaj bezpośredni link prosto do aukcji: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

Dziękujemy za to, że wpadacie na bloga! Ostatnio licznik pokazał już ponad 25 tysięcy odsłon. Wszyscy bardzo się cieszymy, nawet sobie nie wyobrażacie jak nas to podnosi na duchu. Czujemy, że nie jesteśmy sami i możemy na Was liczyć.

Dodatkowo ważna informacja! W poniedziałek o 15:15 w programie Alarm! emitowanym w TVP1 zobaczycie kontynuację materiału o Jasiu – poznacie naszych sąsiadów organizujących festyn, a także wzruszycie się razem z nami na nagraniu z chwili jak Jasiek wraca na trening pierwszy raz od diagnozy. Bądźcie z nami!

***

Jasiu planned to compete in the regional championship in fencing last wednesday but unfortunately cound't take part in it. He was defeated by a flu, together with high fever and annoying cough. Even though he was sick we had to take him for another doctor consultation, far away from home. We drove through the whole Germany, with sneezing and a swallen, runny nose. Luckily on the way there, we could take a break and visit our family, Ania and Michal, who took care of us and even drove us to the doctor. Ania was spoiling Jasiu in all possible ways, but high fever took away the apetite and god mood. 

We learned that the type of tumor that Jasiu has is for some unknown reason attacking just now children from the south of Europe and Turkey. The % of children getting it is rising and no one can find the cause of why is it happening. The scientist from all over the world are looking for new methods to fight it. We got to know about photo-optical method, in which a a substance made of a plant from amazon forest is injected into blood system. This substance is able to override blood-brain barrier and make the cancer cells glow with a diffrent light then healthy cells, which allows to precizely pinpoint and count them. The doctor examined Jasiu and the data he gathered will be discussed by another doctors comitee-german, this time. 

Meanwhile, we are on pins and needles, because just right now the doctors are deciding the future pf performing immunotherapy treatment in Poland. We realy hope that the doctors, officials and lawyers will fight all the procedural and financial obstacles. Maybe already next week Bioethical Comitee of The Children's Memorial Health Institute in Warsaw will consider our application to start a new protocol treatment and we hope that they will find time in their tight schedule to look at our case. We really hope for a positive response, which would allow not only to treat Jasiu but also other polish children, using new methods. If ther decision will be negative, we will have no other choice, but to contact the institute in Cologne. 

We know that the medicine is very exppensive, and that National Helath Fund does not renufd it. One dose of the medicine costs 10 000 PLN, and Jasiu will have to take it everyces on week. Abroad the costs of the medicine is for sure higher, plus we will also heva to add he costs of travels, consultations and examinations on top of that. 

This is why we are not just sitting back and waiting . For a few days now on the facebook page for charity even "Wszyscy dla Jaska" You can participate in auctions of a really fantastic items and attractions. You can bid a tandem parachute jump, two really cool wristwatches, a signed copy of a book by Walencik couple, a weekend gateaway in Jizera mountains, voucher to jazz vlub and restaurant JazzgoT in ZIelona Gora...that are just some of them. Soon You can even win a professional legal advice in inheritance law. WIth the help of our close and generous sponsors we ask for Your help, but we are also trying to give something back.

Here is a direct link to our auctios: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion

We really thank You for reading our blog! Just two days ago the counter on our page showed 25 000 views! You can't imagine how happy we are, and how this cheers us up. W really feel we are not alone in this fight and that we can count on You!

And to round up, we have an important information. This monday 01-10-2018 at 15.15 pm in Alarm! programme on TVP1 there will be a folllow up on Jasius story. You will meet our awesome neighbours that are organizers  of the charity event (13-10-2018), but also You will have a chance to see the hapiness and joy of Jasius first fencing training since diagnosis. Please stay tuned!