O MIŁOŚCI DO PROCENTÓW W WIELKIM JABŁKU, CZYLI OBSZERNA RELACJA Z WIZYTY W NOWYM JORKU!/ HOW TO LOVE PERCENTS IN THE BIG APPLE!- NATALIAS STORY ABOUT VISIT IN NEW YORK

Po wspaniałych wieściach przekazanych przez dr Zacharoulisa w środowy poranek wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Wiedzieliśmy, że tak wspaniała odpowiedź na leczenie radioterapią to rzadkość. Jasiek chodził dumnie w swojej czapce „60 – 70%”, a my tymczasem zastanawialiśmy się co będzie dalej.

Cała wyprawa miała na celu pozyskanie nowego leku testowanego obecnie w USA, którego wstępne wyniki są wprost fenomenalne. Aby złożyć formalnie wniosek, musieliśmy jednak wykazać, że Jan jest amerykańskim pacjentem, ponieważ producent leku nie mógł wysłać go za granicę. Próbowaliśmy ominąć ten wymóg, ale stanowisko firmy było w tym zakresie niewzruszone. Mając nadzieję na pozyskanie dla Jasia najlepszego leku dostępnego na świecie, a także osobiste spotkanie z naszym lekarzem - postanowiliśmy zaryzykować i spróbować dostać go na miejscu. Wyniki badań zostały przesłane do decydentów – nam pozostało czekanie na werdykt producenta leku oraz wynik narady konsylium. Jednak nie marnowaliśmy czasu.

15 minut przed naszym odlotem do Nowego Jorku zadzwonił do mnie Tata i powiedział, że ma świetne wiadomości i że muszę koniecznie, ale to już, natychmiast zadzwonić do Marka! Pan Marek to kolega Taty, który zorganizował zbiórkę dla Jasia w Fundacji Muszkieterów, o której już wcześniej pisaliśmy. Tym razem także miał dla nas coś ekstra – dostaliśmy od niego kieszonkowe specjalnego przeznaczenia. Wytyczne były jasne – mamy wydać je na coś fantastycznego, co Jasiek będzie mógł wspominać jak wspaniałą przygodę i zasugerował nocny lot helikopterem nad Manhattanem!!! Taka wiadomość tuż przed odlotem wprawiła nas we wspaniałe nastroje . Później, już na miejscu, musieliśmy niestety zweryfikować swoje plany – powróciły problemy z podwójnym widzeniem, dlatego w obawie o zdrowie Janka zrezygnowaliśmy z lotu, ale wypełniliśmy mu czas po brzegi innymi atrakcjami. Dzięki temu udało nam się Jaśka trochę odciągnąć od myślenia o wynikach badań i planowanym leczeniu.

Zaliczyliśmy mecz baseballa nowojorskiej drużyny Yankee z zespołem Tigers  z Detroit - było super, chyba najbardziej amerykańska rzecz jaką zrobiliśmy, podniosła atmosfera, hymn, sportowy duch, nie mówiąc o tym, że starsza siostra załatwiła, że Jasiek wylądował na głównym ekranie 

Drugą najfajniejszą rzeczą którą zrobiliśmy to spędzenie pół dnia w Dave & Busters - wielkim salonie gier na automatach. Jasiek był pomysłodawcą i organizatorem wyjścia. Na miejscu zdobyliśmy prawie 8 tysięcy punktów, które wymieniliśmy na nagrody.

Widzieliśmy memorial zamachu na WTC i wjechaliśmy na taras widokowy w One World Trade Center na 102 piętrze. Poza tym odwiedziliśmy też kilka miejsc znanych z filmów takich jak Noc w Muzeum (Muzeum Historii Naturalnej – ten film to ściema, wszystkie dinozaury stały nieruchomo) i Madagaskar (ZOO w Central Parku – tam nie ma nawet jednej żyrafy…).

Byliśmy też na lotniskowcu Intrepid, to fantastyczne miejsce gdzie oprócz samego lotniskowca można zobaczyć prom kosmiczny, Concorde, podwodną łódź atomowa i jeszcze kilkanaście samolotów. 

Pod koniec wyjazdu już wszyscy tęskniliśmy do domu, dlatego też wybraliśmy się na pierogi do polskiej dzielnicy. Duże miasto zmęczyło nas nieustannym hałasem, zgiełkiem i pośpiechem. Jasiek po leczeniu ma wyostrzony węch  do tego stopnia, że często stawał okoniem w drzwiach wybranej restauracji i mówił, że nie ma opcji i dalej nie wchodzi, ponieważ tak bardzo drażnił go zapach. 

Czas mijał, a my z niepokojem oczekiwaliśmy odpowiedzi w sprawie leku po który przyjechaliśmy i możliwości dalszego leczenia. Spotkanie zaplanowane na poniedziałek przesunięto na piątek. Janek stracił apetyt i zrobił się apatyczny, ciężko było go wyciągnąć z łóżka i zachęcić do zwiedzania miasta, bardzo przejmował się faktem, że plan leczenia może zakładać ponowne przyjmowanie chemioterapii, która sprawiła mu wiele cierpienia. Do tego zaczęły dochodzić do nas niepokojące wiadomości o zbliżającym się do Nowego Jorku huraganie. Opracowywaliśmy scenariusze na wypadek pozytywnego rozpatrzenia wniosku o lek, co prawdopodobnie spowodowałoby konieczność wydłużenia naszego pobytu do czasu otrzymania leków. Mieliśmy świadomość, że każdy kolejny dzień w Nowym Jorku to zwielokrotnienie kosztów wyjazdu i uszczuplenie kwoty zgromadzonej na koncie fundacji, dlatego też pod koniec wyjazdu przenieśliśmy się do naszej znajomej u której szczęśliwie znalazła się wolna kanapa.

W dzień wizyty Jasiek kilkanaście minut przed czasem już stał przy drzwiach i nas pospieszał. W metrze był korek i ledwie zdążyliśmy na czas. Jasiek zamiast grać na telefonie, całą długą drogę do szpitala siedział ze zwieszoną głową.

Dr Zacharoulis przywitał nas uśmiechem i powiedział, że ma dla nas kilka informacji. Najpierw omówił z nami wyniki badania i powtórzył to co za pierwszym razem – słowa amazing i rarely co chwilę padały z ust lekarza. Na bieżąco tłumaczyliśmy Jasiowi, że ma ogromne szczęście i reakcja guza na radioterapię jest wspaniała, niespotykana i niezwykła. Takie przypadki zdarzają się bardzo, bardzo rzadko i dają nadzieję, że być może Jasiu jest jedną z osób u której radioterapia potrafi uporać się z guzem. Okazuje się, że radioterapia działa nawet do 6 miesięcy od zakończenia naświetlań, więc nawet w trakcie naszej rozmowy guz może się nadal zmniejszać. Ale nie możemy zdać się wyłącznie na szczęście. Guz Jasia jest wyjątkowo paskudny, dlatego musimy temu szczęściu pomóc.

W końcu udało mi się zadać pytanie, które wisiało w powietrzu od wejścia do gabinetu – czy mamy odpowiedź w sprawie lekarstwa po które przylecieliśmy?

Nie ma zgody na przyznanie Wam lekarstwa. Firma odpowiedziała, że lek jest nadal w fazie badań i udostępniają go poza badaniem wyłącznie w krytycznych przypadkach, a Jasia obecne wyniki nie dają podstawy do podjęcia takiej decyzji.

Ciężko opisać uczucia, które towarzyszą usłyszeniu takiej informacji. Z jednej strony ulga, że Jasiek nie jest określany jako pacjent w krytycznym stanie, z drugiej jednak odmawiają nam bardzo obiecującego leku…więc co dalej?

Na szczęście to pytanie nie pozostało bez odpowiedzi. Mniejszy guz oznacza, że otworzyło się wiele metod leczenia. Leczenie immunoterapią jest jedną z najbardziej obiecujących metod walki z nowotworami. Pobudzenie systemu immunologicznego pacjenta do samodzielnego zwalczenia guza zaproponowane przez doktora Zacharoulisa charakteryzuje się minimalnymi skutkami ubocznymi. Jest jednak jedno „ale”. W Polsce nikt nie przeprowadzał jeszcze takiej procedury. Jednak nie dajemy za wygraną. Lekarz obiecał wszelką pomoc i wsparcie merytoryczne oraz organizacyjne niezbędne do zdobycia leku i podawania go w Polsce, musimy tylko znaleźć lekarza, który podejmie się współpracy na miejscu. Jeśli się nie uda – wtedy czekają nas przejazdy do Kolonii w Niemczech w celu wykonania zabiegów.

Czy się uda przeprowadzić całą procedurę w Polsce? Tego nie wiemy, właśnie działamy w tym temacie – trzymajcie kciuki!

Tymczasem Jasiek, zgodnie z zaleceniem lekarza, szykuje się do powrotu do szkoły.

Kochani, chcemy żebyście wiedzieli, że cała ta wyprawa, przeloty, zapłata za badania, spotkanie z doktorem Zacharoulisem, opłacenie hotelu, wypełnienie Jasiowi czasu atrakcjami – a także powierzenie planowania dalszego leczenia konsylium lekarzy w najlepszym szpitalu w Nowym Jorku – to wszystko było możliwe wyłącznie dzięki Wam – naszym przyjaciołom, znajomym, znajomym naszych znajomych i ich rodzinom, współpracownikom i osobom, których nie mieliśmy okazji osobiście poznać, a których mimo wszystko poruszyła historia Jasia i postanowili pomóc. Nie jesteśmy w stanie wyrazić naszej wdzięczności za pomoc w ratowaniu naszego młodszego brata, synka i wnuka. Dziękujemy za okazane zaufanie, wsparcie, dobre słowo czy inne gesty, które tak wiele znaczą dla całej naszej rodziny.

Nie sposób każdego wymienić każdego z imienia, jednak szczególnie chciałam podziękować Pani Grażynce – która dosłownie dodała nam skrzydeł – czy wiecie, że specjalnie wzięła urlop i leciała razem z nami do Nowego Jorku, a potem przyleciała po nas, żebyśmy mogli mieć tańsze bilety? Jest niesamowita! Panu Markowi za ekstra kieszonkowe, Dorocie za udostępnienie nam mieszkania i zabranie na BBQ, Wujkowi Jankowi i Michałowi za ciepłe przyjęcie w Nowym Jorku. Szczególnie chciałam podziękować moim dwóm szefom Rafałowi i Kamilowi, ale także wszystkim moim współpracownikom, za wyrozumiałość i wsparcie.

Jesteście wspaniali.

***

After receiving wonderful news from dr Zacharoulis last wednesday, we all felt relieved. We knew that such a great response for the radiotherapy treatment does not happen very often. Jasiu was proudly wearing his "60-70%" cap, but the we were all wondering what will be our next step.

The whole trip to New York was to get a new medicine, that is currently medically tested in USA, and of which the results in treating brain tumors are truly amazing. But to formally apply for the medicine we had to prove that Jasiu oficcialy is an american patient, because the producer of the medicine cannot send it abroad. We tried to overcome this requirement, but teh company couldn't incline their stand. So we took a chance and came to New York to get this medicine in USA, apart of scheduled meeting with Jasius doctor. We sent Jasius medical examination results to decision makers, and waited for both: the outcome of our application and the result of the doctor council meeting regarding Jasius further treatent. Meantime, we decided to use our time here to the max.

15 minutes before takeoff too New York, our dad called me and said that he has some great news and i have to call Marek riight this moment!. Mr Marek is a friend of dad, who helped to organize a foundraiser in Musketeer Foundation, the one we worte here earlier about. This time he also had something extra for us- we got a pocket money to spend on something  so fantastic that JAsiu will remember it as his great adventure. He suggested evening helicopter flight over the Manhattan!!!. Such a news just before our flight really boosted our moods. Unfortunately later, we had to verify our plans, because Jasiu had few worse days, when he experienced double vision and headaches and we decided to do something less crazy but awesome nontheless. We filled Jasius time with entertaiments to distract him from thinking about MRI results and planned treatments. 

We went to see a real american baseball game, New York Yankees vs Detroit Tigers. It was awesome, probably the most "american" thing we did! Grand athmosphere, national anthem, athletic spirit...not to mension that the bigger sister arranged that Jasius photo appeared on the main screen!

Second awesome thing we did, was spending half of a day in Dave & Busters, a huge arcade with all the games. It was all Jasius idea and he organised our visit there. We won almost 8000 credits that we change for some prizes later. 

We also saw the 9/11 memorial and we took an elevator to 102 floor of One World Trade Center to see the view over the city. Moreover, we've seen some of the famous places from the movies. For example the Natural History Museum from Night at the museum ( this movie is a fraud, none of the dinosaus we saw was moving...) and the ZOO in the Central Park from Madagascar series (there is not even one giraffe there...)

We also went to see Intrepid aircraft carrier. It is an fantastic place were one can also see a space shuttle, concorde plane, a nuclear submarine and some more planes. 

At the end of the stay in NY we all started feeling homesick, so we decided to visit polish district and eat some pierogi! We were tired of the noise, crowd and rush of this gigantic city. Jasiu after the treatment has so sensitive sense of smell, that often he refused to go in to some restaurants, because it just smelled too much.

Time flew and we were anxiously waiting for the answer about the medicine and Jasius further treatment plan. The appointment that was planned for monday moved to friday. Jasiu lost his apetite and became a bit apathetic. It was hard to make him get out of bed in the morning and anecourage to do something fun in the city. He was very worried that the doctors may suggest another chemotherapy, from which he was suffering so much at the beginning of the treatment. Above that there were some worrying news about a hurricanes that are approaching NY. So we were planning diffrent outcomes of the next days in case we got an approval for the medicine, and we would be forced to prolong our stay. W knew that every additional day in New York will costs us money we collected on foundations acount for Jasius treatment, so we decided to move from the hotel to the appartment of our friend, who luckily had a spare place on her couch. 

At the day of the hospital appointment, Jasiu was ready to go eralier from us, and was hurrying us up. There was a traffic jam in the metro and we barely made it in time. The whole way to the hospital Jasiu, instead of playing on his mobile, was just sitting and looking at the floor. Dr Zacharoulis greeted us with a smile and sais he has few information for us.

First he discussed the results of Jasius MRI scanes and he said what he already told us before, using many amazing and rarely words. We simultanously translated to Jasiu, that he is extremely lucky that the reaction of his tumor to radiotherapy is amazing, unusuall and unparalleled. Such examples appear very, very rarely and they give hope that maybe Jasiu is one of those persons where radiotherapy can wipe out the tumor completely. We got to know that radiotherapy works even up to 6 months after the end of the radiation, which means that even during this talk the tumor can be still shrinking. But we can't count on pure luck. Jasius tumor is of exceptionally bad type and we have to help this luck aswell. 

We aslso got the chance to ased about the medicine. Unfortunately the company did not agree to prescribe the medicine to Jasiu. The company replied that this drug is still in the medical testing phase and they only prescribe it to patients in critical state, and Jasius examinations results do not indicate he needs it.

It's hard to describe the feelings that appeared when we heard that. On one hand we felt extremely relieved that Jasiu is not described as patient in critical state, on the other hand we were declined the best existing medication. So what next?

Luckily this question wasn't unanswered. Smalelr tumor means thate there are more methods to treat it. Immunotherapy is one of the ways, taht for now gives the most promising results in the fight with cancer. Stimulation of the immune system to fight the tumor on his own suggested by dr Zacharoulis also cause minimal side effects. There is one "but" though. No one in Poland ever tried this procedure. But we are not giving up. Our doctor promised help, substantive and supervisory support for acquiring the medicine and giving it to Jasiu in Poland. The only thing we have to do is to find a doctor willing to cooperate. If we do not succeed, we sould have to drive Jasiu to Cologne in Germany for performing the procedure. 

Will we be able to do it in Poland anyway? We don't now that yet, but we are doing everything at the moment to make it possible. Please, keep your fingers crossed!

In the meantime, according to doctors advice, Jasiu is prepareing to go back to school :)

Dear everyone! We want to let You know that this whole NY operation, paying for the flight tickets, the medical examination in NYP Hospital, the appointment with dr Zacharoulis, the stay at the hotel, filling Jasius time with entertaiments, and also entrusting the counsil of doctors with Jasius further treatment- all of that was possible only thanks to YOU! Our friends, acquaintances, friends, of our friends and their families, our work colleagues , and people we never personally met, but who were moved by Jasius case. We are unable to express our gratefulness for helping saving our little brother, son and grandson. Thank You so much for the trust, support, warm words and other gestures, that means a world to our whole family.

Its hard to thank everyone personally here, but I wanted to thank especially Mrs Grazynka, who literallygaves us wings. Do You know that she took days off work to fly with us to New York and then flew back to pick us up for our flight home, so we could get our tickets cheaper? She is just amazing! We want to thank mr Marek for the extra pocket money, Dorota- for borrowing us her appartment and taking us for BBQ, Uncle Janek and Michal for warm wellcome in New York. I want to thank my two bosses, Rafal and Kamil, and all my colleagues for understanding and support.

You all are incredible.