UWAGA NOWY ADRES!!!!

Kochani!

Dzięki uprzejmej pomocy naszych przyjaciół nasz blog dostał nowy adres i piękną przejrzystą odsłonę.

Zapraszamy wszystkich na 

http://www.wszyscyzajaska.pl/

To tam od teraz będziemy publikować najnowsze posty z informacjami o Jaśku!

WIELKA NIEWIADOMA

Kilka razy zabierałem się do napisania tego postu, ale w głowie miałem mętlik.

Po ostatnich niepokojących wiadomościach pojechaliśmy z Jasiem do Kolonii. Mieliśmy świadomość, że w jasiowej głowie dzieje się coś złego.

Część naszych przyjaciół podniosła alarm „Przerwijcie natychmiast immunoterapię! To co widzicie na rezonansie to na pewno wznowa”.

Do naszego profesora w USA nie mogliśmy się dodzwonić.

Szwajcaria jeszcze nie dostała płytek z rezonansem.

Profesor Van Gool (szef kliniki) przyjął nas z marszu.  Namawiał mnie, żeby kontynuować leczenie. Przekonywał, że ostatni wynik rezonansu jest niepokojący, ale jego przyczyna może być dwojaka. Wzmocnienie na obrazie może być wynikiem zapalenia wewnątrz guza spowodowanego immunoterapią, albo jest to sam odnawiający się guz, a wtedy nie mamy realnego wpływu na to, co się tam dzieje.

Cały czas wahałem się czy kontynuować leczenie. W odpowiedzi usłyszałem od Van Goola - a masz inny wybór? Mogę przerwać, ale wtedy guz nie ma już żadnej przeszkody. Jeśli rezonans pokazuje pozytywną odpowiedź na immunoterapię, to wycofujemy się w kluczowym momencie, cofamy swoje wojsko podczas decydującej bitwy - skazując się na pewną porażkę, a gra toczy się o najwyższą stawkę. Co robić?

Oko w oko z potworem / Face to face with the monster

Potwór wychodzi z cienia…

Ostatni rezonans – chwila prawdy, jak ją nazywamy, zawsze rodzi ogromny stres. Tym razem jechaliśmy do Warszawy z dużym optymizmem, ponieważ ostatnie wyniki immunoterapii w Kolonii były doskonałe- a jak terapia idzie dobrze- to guz powinien mieć się niedobrze.
Dlatego podświetlone obszary, które wyłoniły się z cienia na zdjęciu rezonansu- bardzo nas zaskoczyły i zmartwiły.

W poniedziałek jedziemy do Kolonii i prosto z pociągu biegniemy do kliniki. Mamy ze sobą rezonans zgrany na płytkę CD a wcześniej wyniki wysłaliśmy wraz z opisem do Profesora Van Goola.
Kazał przyjechać. Co nam zaproponuje w tej sytuacji?

Drugi lek który bierzemy, ONC201, jest także w fazie badań i doktor prowadzący podjął decyzję o 4- krotnym zwiększeniu dawki. W ostatnich badaniach klinicznych opublikowanych w USA wyniki były znakomite. W grupie 30 badanych osób, u 10 guzy się zmniejszyły, u 17 stanęły w miejscu a tylko u 3 guz ruszył z miejsca,  tak jak u nas…

Dziś zgrywaliśmy wszystkie rezonanse na płytki i wysyłamy je do nowo powstającej kliniki w Szwajcarii. Szefowa kliniki nic nam nie obiecuje oprócz tego, że osobiście bardzo dokładnie przestudiuje rezonans. Dr Sabine Muller należy do grona najwybitniejszych specjalistów na świecie,ale pierwsze słowa jaj maila to były głębokie wyrazy współczucia, że spotkał nas właśnie ten, strasznie niebezpieczny wróg, guz pnia mózgu DIPG, od angielskiej nazwy Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Walka z tym nowotworem przypomina walkę z bardzo podstępnym i żywotnym smokiem, któremu potrafią odrosnąć trzy głowy w miejsce ściętej jednej. Na dodatek u każdego guz dziecka jest inny… a pień mózgu  to taka jaskinia, do której nie da się wejść. Znajdują się tam wszystkie najważniejsze ośrodki naszego życia- oddychanie, przełykanie, widzenie, chodzenie.

Biopsja, czyli pobranie próbki guza,  z tego powodu niesie ogromne niebezpieczeństwo uszkodzenia któregoś z tych najważniejszych nerwów a pobranie próbek często bywa mylące, ponieważ struktura guza jest niejednorodna i próbka pobrana w jednym miejscu może być zupełnie inna w innym miejscu do którego nie ma dostępu.

O wycięciu guza nie ma mowy. Jego struktura przypomina zmiksowany jogurt z truskawkami a nie da się wyciąć całej truskawki z jogurtu złożonego z cząsteczek jogurtu i truskawki, z komórek zdrowych i chorych.

Na zdjęciach widać to tak :  ten z lewej najjaśniej świecący- to potwór z 25.05.2018 i  takiego go zobaczyliśmy po raz pierwszy. Po naświetlaniach w zasadzie całkiem zniknął, ateraz wyłania się powoli z cienia jak zły duch…

Od rodziców innych dzieci słyszymy jęk zawodu...tyle oczu nas śledziło, tyle serc walka Janka napełniała nadzieją, że to właśnie ta droga i  że Janek jest tym rycerzem, któremu uda się pokonać smoka, wjechać na szklaną górę i uwolnić śliczne księżniczki i małych królewiczów z oddziału onkologii dziecięcej.
Od Was dostaliśmy wsparcie duchowe i środki na uczestnictwo w tej walce.
Jesteście z nami od początku,  śledzicie naszą historię. Nie tracimy nadziei !!!

Dzięki Waszej pomocy Janek otrzymuje pomoc od zespołu najwybitniejszych lekarzy naukowców odważnych eksperymentatorów na świecie. Cała trójka naszych lekarzy Dr Stergios Zacharoulis, Dr Stefaan Van Gool i Dr Sabine Muller  są w zespole DIPG –TAC , który założyli naukowcy z całego świata, żeby wspólnie walczyć z tym guzem.

Janek tez nie pęka… po pierwszych trudnych chwilach wziął się w garść  i jedzie do Kolonii, żeby walczyć i wygrać.
Polski szermierz nigdy się nie poddaje i walczy !!!
Prosimy o wsparcie dobrych myśli i modlitw. Ta choroba nie pochodzi z doskonałego boskiego porządku, którego jesteśmy częścią tylko z ciemnych mocy chaosu. Wierzymy, że z Bożą pomocą pokonamy smoka.

                                                                       ***

The monster is coming out from the shadow...

The last MRI scan, the moment of truth, as we call it, always cause a huge amount of stress. This time we were very optimisti on our way to Warsaw to undergoe the tests. The last results from immunotherapy in Cologne were excellent, and if the therapy is going great then it should be the opposite fo the tumor. That is why the highlightened areas on Jasius scan came as a surprise and worried us alot.

Tomorrow, on monday we are going to Cologne and we are running to the clinic straght after arrival. We sent Jasius MRI results to doctor van Gool earlier this week and we have copies of it on the cd to take with us, just in case...

The doctor said we should come. What will he propose?

The other treatment Jasiu is getting is the medicine ONC 201, which is in last stages of clinical trials. The doctor that prescribed it to Jasiu, increased the dose 4x after he heard from us last week. The latest tests of the medicine published in USA showed outstanding results. In a group of 30 people undergoing the trial, the tumors shrank in 10 cases, it stopped growing in 17 cases and progressed only in 3 cases...just as in Jasius case. 

Today we copied all of the MRI scans Jasiu had and sent it to the new clinic for pediatric brain tumors in Switzerland.  The boss of the clinic, dr Sabine Muller,  didn't promise anything to us but to toroughly study through Jasius results. She is one of the best specialist in the world when it comes to pediatric gliomas.  However, in the first words of her email, she expressed her sympathy that our family have to fight this exact enemy, DIPG- Diffuse intrinsic pontine glioma.

The fight with this tumor is like fighting with a sneaky dragon. After cutting of one head he can grow three new in its place. Morover, it varies from child to child and the spot he is placed (brainstem) is like a cave to which no one can see in. Pons is the part of the brainstem where main processes of our bodily functions are performed...breathing, swallowing, seeing, walking. In many cases getting a sample of that tumor through biopsy is causing a damage to one of those important nerves, and removing the tumor surgically is impossible, its structure looks like a smoothie, and it is impossible to pick up the sick cells from it. 

The photos shows: the first photo is from w got the diagnosis, the bright region is the moster we are fighting with since may last year...it almost dessapeared after radiotherapy and now is emerging from the shadows again...

 We hear the voice of dissapointment from parents of other kids, so many eyes are following us, and Jasius fight filled the hearts of everyone with hope, that Jasiu will be the one to defeat the mosnster and will free beautiful princesses and princess from the oncology ward. The resources for that fight we got from you.

You are with us from the begining, You are following our story, and we are not loosing hope!!!

Thanks to You, we are able to provide the best possible care in the world for Jasiu, The team of exceptional neurologists, doctors and brave neuroscientists is looking over him. Dr Stergios Zacharoulis, dr Stefaan van Gool and dr Sabine Muller are in the board of DIPG-TAC, that was founded by the specialists on pediatric tumors from the whole world, to defeat DIPG.

Jasiu is not giving up...after, feeling down for few days, he gathered up turned the fight mode on again. He is going to Cologne to fight and win. Polish fencer is never giving up and is gonna always fight!!!

We ask You to think of us and support us in Your thoughts and preyers. This sicknes doesn't come from the perfect divine order, of which we are a part. It comes from the dark forces of chaos. We belive that with God's help we will defeat the monster!

Pociąg do dobrych wieści

Ferie, ferie i po feriach… niestety w te ferie Jasiek utknął w domu z dwoma psami, kotem i chorą babcią.

Jasiek ogląda na zmianę seriale anime i kolejne sezony Family Guy, grając w przerwach z kolegami na komputerze.

Jest zimno i spacery nie są przyjemne, ale staramy się codziennie zrobić kilka rundek wokół jeziorka koło domu. Dodżi nie może przeżyć, że Tytus - stary jamnik swobodnie sobie biega, a ona jest uwiązana do smyczy. Niestety kilka razy sprintem uciekła za ogrodzenie i zupełnie nie reagowała na wołanie, dlatego boimy się ja spuszczać ze smyczy. Chętnie pobawiłaby się z kaczkami na lodzie i wskoczyła na drzewo za wiewiórką, ale niestety następuje ten moment, kiedy biegnie rozpędzona aż do końca smyczy i zatrzymuje się w miejscu. Smycz zrobiona jest z kilku smyczy i ma aż 4 m długości, ale to dla niej zdecydowanie za mało.

LECIMY DYSKIEM Z PIOTREM MAŁACHOWSKIM

Kochani, na stronie allegro charytatywni wystawiliśmy wyjątkowy przedmiot na licytację.  Autentyczny dysk Piotra Małachowskiego, którym rzucał pierwsze rekordy Polski, wygrywał Diamentową Ligię i nie tylko (co bardziej dociekliwi mogą to zweryfikować oglądając archiwalne nagrania z konkursów na YOUTUBE). Na marginesie dodam tylko, że wartość „sklepowa” dysku to 449 $ USD!  Dysk dostaliśmy od znajomego znajomego Natalii z pracy (Dzięki Andrzej!!!). Pewnego dnia Andrzej przekazał mi wielką torbę pełną sportowych akcesoriów z uśmiechem informując mnie, że to wszystko dla Jaśka i oby sprzedało się po jak najwyższych cenach. To było w momencie kiedy urządzaliśmy pierwszą dużą zbiórkę i natychmiast musieliśmy uzbierać 90 tysięcy w 3 dni aby Jasiek mógł rozpocząć leczenie w Niemczech.Dysku nie udało się wtedy sprzedać, ale zbiórka i tak miała swój szczęśliwy finał! Od tego czasu minęło już prawie pół roku. Jasiek trzyma się świetnie a dysk może uda się sprzedać, aby sfinansować dalsze leczenie.  Zapraszamy do licytacji! (LINK) Prosimy, pamiętajcie też o informowaniu znajomych o możliwości przekazania 1% dla Jaśka. Wszystkie niezbędne informacje znajdziecie TUTAJ

CIĘŻKA SPRAWA Z TĄ WAGĄ

Życie z chorobą w tle jest pełne codziennych zmagań. Utrata apetytu przez Jasia długo spędzała rodzicom sen z oczu. W chwili gdy organizm musi stawić czoła silnemu przeciwnikowi, dostarczanie mu odpowiedniej ilości pożywienia jest równie ważne jak regularne branie lekarstw. Na szczęście dzięki determinacji Mamy, Taty, Babci Krysi, ale przede wszystkim Jaśka, Jasiek nie tylko wrócił ostatnio do wagi sprzed diagnozy, ale nawet przytył prawie 3 kilo! Cieszymy się takimi chwilami! Brawo Jasiek!!!

NOWY SUPERBOHATER "CZŁOWIEK - LEUKOCYT"

Widzicie ten uśmiech?

To Jasiek po spotkaniu z profesorem Stefaanem van Gool. Wszyscy bardzo baliśmy się tego spotkania, ale na szczęście kamień spadł nam z serca.

Tuż po wejściu do kliniki, Profesor zaprosił Jaśka i Tatę do gabinetu z wielkim uśmiechem. Od razu powiedział, że ma same dobre wiadomości!

Janek świetnie zareagował na immunoterapie. Wszystkie parametry krwi, a przede wszystkim odpowiedź na szczepionki systemu odpornościowego, są doskonałe i lepsze od dotąd uzyskiwanych u innych pacjentów. Najlepsze !!! Widzimy, że immunoterapia w przypadku Janka działa.

COŚ DZIAŁA!

Dziś mieliśmy trudny dzień... Dzień brania leku ONC201. Procedura jest taka, że po dobrym obfitym śniadaniu po dwóch godzinach - 4 kapsułki po kolei pod rząd.

I ostatnio mieliśmy kryzys. Drżenie mięśni, bardzo złe samopoczucie. Janek bał się tej chwili od wczoraj...

Pierwsze zadanie - obfite śniadanie wymagało pertraktacji i wmuszania. Ale udało się zjeść 3 jajka na miękko, 3 małe parówki i dwie szklanki mleka.

Wszyscy oddają 1% podatku na Jaśka!

Kochani! Rozpoczyna się czas rozliczeń rocznych, zachęcam do przekazywania 1% na leczenie naszego młodszego brata! Aby ułatwić Wam znalezienie niezbędnych informacji stworzyliśmy specjalną zakładkę na blogu "1%" gdzie znajdziecie wszystkie niezbędne informacje.

Do końca kwietnia 2019 roku każdy z nas musi rozliczyć się z właściwym urzędem skarbowym. Od paru lat istnieje możliwość aby przekazać 1% podatku na cele charytatywne. 

Od tego roku możecie wziąć udział w akcji #wszyscyzajaśka - przekazując 1% podatku dla naszego brata.

Aby to zrobić wystarczy w w formularzu PIT wpisać numer KRS 0000382243

oraz w rubryce

"Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%"  wpisać “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”

Jednocześnie przypominamy, że jeżeli w mijającym roku wspomogliście jakąkolwiek organizację charytatywną to macie prawo do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!

Instrukcję odliczenia od podatku przygotowała dla nas Marta - tutaj link do artykułu Marty

Walka z tytanami w Kolonii

Jasiu jest w Kolonii na kolejnej serii zabiegów. Tym razem pojechali do kliniki prosto z pociągu. Razem z Tatą działają jak komandosi, zgodnie z zasadą - zero zbędnych ruchów. 

Błyskawicznie dotarli na miejsce. Inaczej niż w zasypanej śniegiem Polsce tutaj jest niemal wiosennie. Na oknie stoją bazie. Wszyscy ucieszyli się na nasz widok. Doktor Szarif zmartwił się utrzymującym się do miesiąca podwójnym widzeniem. Od razu znajoma procedura - wstrzyknięcie zielonej strzykawki z wirusem, pobranie kilku probówek krwi do badan i seans w "mikrofalówce" czyli maszynie do nagrzewania guza. Nie wypada się krzywić, bo kręci się nowa miła pielęgniarka. Nawet jak nie trafili wielką igłą w port, tylko obok, to Jasiek nie dał po sobie nic poznać. Za to lekarz bardzo go przepraszał - wie, że taka pomyłka lekarza bardzo boli pacjenta. 

Tradycyjnie w trakcie zabiegów Tata czyta Jaśkowi na głos książkę. Tym razem to książka Ricka Riordana "Percy Jackson" tom piąty "Ostatni Olimpijczyk". Tata mówi, że to kosmiczne brednie, ale akcja jest jak w amerykańskim dobrym thrillerze.