Czas stop! Jaśkowa pocztówka znad morza :) / Time stop! Jasius Baltic sea vacation :)

W sierpniu udało nam się na chwilę zatrzymać czas. Rodzice pojechali z Jasiem do Kamienia Pomorskiego, miasta w którym mieszka Babcia Krysia. Miasta dzieciństwa mamy i naszego dzieciństwa. Odkąd pamiętamy to punktem programu każdych wakacji był miesiąc spędzony nad morzem u dziadków. Zawsze było super i nigdy nam się nie nudziło, mimo braku internetu ;) W kuchni już od rana krzątał się dziadek Adam i przygotowywał śniadanie. W tle leciała audycja Lata z radiem. Za oknem skrzeczały mewy. Po śniadaniu, obowiązkowo spacer i zakupy. A to na rynek, na straganach którego było wszystko o czym mogliśmy sobie zamarzyć. A to do piekarni, do rybnego, po świeze ryby prosto od rybaków, których kutry bujały się na pobliskim zalewie. Obowiązkowo do "Magellana" po pierogi, no i do cukierni po stefankę-ciasto stu warstw polane czekoladą. Stefanka zawsze do kawy, którą babcia i dziadek wypijali koło 12, po spacerze :) Czasem babcię udało się wyciągnąć autobusem do oddalonego o 8 km Dziwnówka na plażę. Wtedy trzeba było się w środku lata ubrać w 5 swetrów bo "nad morzem wieje".  A wieczorem, po całym dniu, tuż przed zachodem słońca lub zaraz po zmroku, kolejny spacer, baaaardzo długi, wzdłuż średniowiecznych murów, wzdłuż brzegu zalewu, do którego nie wolno nam było podchodzić bliżej niż na 5 metrów "bo wpadniemy", albo "podziobią nas łabędzie", aż do końca miasta, to jest do tablicy z przekreślonym napisem Kamień Pomorski. Dla małych nóżek (a zwłaszcza moich krótkich) to nie lada wyczyn. Nogi bolały! Ale i na to była rada, bo babcia z dziadkiem to profesjonalni masażyści, którzy tuż po wojnie przyjechali do Kamienia aby pracować w tutejszym uzdrowisku. No i opowieści, o wszystkim. O tym jak mama była mała. O obrazie w złotej ramie od hrabiny Firlejowej. O tym jak Kamień kiedyś wyglądał. O piecu kaflowym w salonie. Kamień Pomorski to takie nasze rodzinne sanktuarium, miejsce w którym łatwiej odpocząć, zebrać myśli.

No i miejsce w którym tata z Jasiem wyjeżdżają na swoje rybne eskapady, Dopóki Jasiu się nie urodził, to tata jeździł sam. Czasem,ale bardzo rzadko, ja albo Natalia litowałyśmy się i o tej 7 rano, na śpiąco jechałyśmy z nim w to miejsce gdzie na pewno jest dużo ryb. Często jednak takie poranki wyglądały jak licytacja:

-Ulka no chodź no, kupię ci coś za 5 zł w kiosku...

-Nie

-Dobra, za 10..

-Nie, tato no co ty, mam wakacje

- Za 15

(W tym momencie budzi się Natalia)

- Dobra, za 15 ja pojadę...

O ile mnie pamięć nie myli to przyjechała całkiem zadowolona z nowym zestawie plastikowych koni, których każde moje dotknięcie kończyło się wrzaskiem :D

Natomiast Jasiek uwielbiał jeździć i już jako kilkulatek towarzyszył tacie w wyprawach.

Tym razem Jasiu namówił Franka, żeby uprosił swoich rodziców, żeby też wpadli nad morze. I na drugi dzień przyjechali! Jasiek i Franek cały czas spędzali razem.

Udało im się też wybrać na ryby. Franek, który nie miał wprawy szybko objął prowadzenie, 3 płotki Franek, jedna Jasiu. Ale potem tak skutecznie zaczął plątać żyłkę i urywać haczyki, że Jasiu wygrał pojedynek 20 dużych płoci do pięciu Franka i na następny dzień czekała wszystkich królewska uczta :D

Ale najwspanialej było na plaży. Chłopaki w zasadzie nie wychodzili z wody, która była niesamowicie ciepła.

Janek kazał się zakopać po szyje w piasku. Radość i beztroska.

Następnego dnia zerwał się duży wiatr,  6-7 w skali Beauforta  i na Bałtyku pojawiły się wysokie fale i to dopiero była zabawa, aż do pięknego zachodu słońca. Bezchmurne niebo, lekka bryza od morza, było wspaniale.

Potem lody i jeszcze jedne lody, cymbergaj :D

Niestety beztroski czas tak szybko mija. Jasiek już jest w domu i szykuje się do wyprawy do Nowego Jorku, wylot w przyszly wtorek. Bilety na samolot kupione, wiza załatwiona, hotel zarezerwowany. Jasiek leci na spotkanie z doktorem Zacharoulisem, który na podstawie przeprowadzonych badań pomoże nam zdecydować się na najlepsze leczenie. Czeka go bardzo dokładny rezonans już nie tylko mózgu, ale całego ośrodkowego układu nerwowego. Bardzo się tym wszystkim denerwujemy, bo to będzie pierwszy rezonans Jasia od czasu diagnozy w maju. Wierzymy z całego serca, że czekają nas dobre wiadomości.

Trzymajcie za nas kciuki!

***

In August, we managed to stop time for a while. Our parents took Jasiu to Kamien Pomorski, a coastal city where our grandmother lives. The city of our moms childhood, and our childhood as well. Since we can remember the major point of every vacation was a month spent with our grandparents at the seaside.  It was always great and we never got bored even though that we didn’t even have the Internet back then 😉 Since the early morning our grandfather Adam was preparing breakfast for everyone in the kitchen. In the background we could hear the “Summer with radio” radio show.  You could hear seagulls squawks through the open windows. After the breakfast we always went for a walk and shopping in the city. Sometimes to the market where there was always everything we, children wanted to have.  Bakery, to get a fresh, sometimes still warm bread. Fish shop, to get a fresh fish straight from the fishermen, who’s fish boats we could see rocking on the water in the tiny harbor in the lagoon nearby. We always went to get dumplings from the “Magellan” restaurant nearby, and of course to the confectionery to get Stefanka- a 100-layer cake dipped in chocolate. Stefanka was a must when our grandparents had a coffee break, every day around noon 😊, just after the walk. Sometimes we went with our grandmother to Dziwnowek to the beach, that was 8 km away, and then we had to put on like 5 jumpers in the middle of the summer because “ it’s so windy from the sea”. aAnd in the evening, just before or just after sunset,  another walk, a very loooong one, along the medieval city walls, along the shore of the lagoon. We couldn’t go nearer to the shore than 5 meters because “we will fall down to the water” or “ the swans will bite us”. We went until the city was over, that is we could touch the sign with crossed Kamien Pomorski name :D For us with tiny legs (especially mine, exceptionally short) it was quite a challenge. And of course we had pain in our feet. But that was not a problem at all, because our grandparents were professional masseurs that moved to Kamien Pomorski just after work to work for the local SPA. And their stories, about everything. About how it was when mom was a little girl. About the painting in the golden frame they got from a real countess. About tiled stove in the living room. About how Kamien Pomorski looked before. 

This place is like a sanctuary for our family, its easier to relax there, to gather thoughts 😊

And of course it’s the place where dad and Jasiu are always gowing for their fishing adventures.  Before Jasiu was born dad was mostly fishing alone. Sometimes but very rarely me or Natalia went him  to sit for hours in that place where there for sure are loads of fish :D. Most of the times he had to bribe us.

-Ulka come on, come with me. I’m gonna get you something for 5 zl from the store

-No

-Come on, 10 zl

-No, dad, I have vacation!

-15 zl

(Here Natalia wakes up)

-Ok, for 15 I’m gonna go...

If I remember well, that time she came back with a sparkling new set of plastic horses. My tiniest touch on any of the horses caused super loud scream : D

Jasiu, however, loved going fishing with dad, even when he was just few years old :D

This time he even managed to persuade Franek’s parents to come to the seaside too, so the came to Kamien Pomorski a day after Jasiu arrived. They were inseparable for the whole stay.

And, of course dad took them fishing too. Franek had no experience but he catched three roaches while Jasiu only one. But later he was so efficiently tangling the fishing line and loosing all the hooks that the final result was 20 to 5 for Jasiu and they were up for a fish feast that evening :D

But the best time they had at the beach. Jasiu and Franek basically didnät go out from the water which was amazingly warm. They dug up a massive hole so only Jasius head was sticking out when he went in there.  Pure happiness!

The next day brought a heavy wind, around 6-7 in Beaufort scale, so the waves were pretty high, which meant even more fun at the beach. The weather was great, with clear skies until beautiful sunset, with a mild breeze from the sea. It was just a wonderful time!

Then they had ice cream, then another ice cream, than some games at the arcade.

Unfortunately, this carefree time is oven now, and Jasiu is at home now, preparing for his New York trip, already next Tuesday. Flight tickets are ordered, visa is ready and the hotel booked. Jasiu is flying to the other side of the world to meet doctor Zacharoulis, who will tell us, what is the next step in Jasius therapy. He will also perform a very detailed MRI scan not only of Jasius brain, but of the whole central nervous system.  We are all very afraid and stressed over that, because it will be the first MRI scan since Jasius diagnosis in may. We all hope, from the bottom of our hearts that we are up for some good news.

Please keep Your fingers crossed!

Jest moc! O duchowej walce o zdrowie Jasia!/ There is a power! About spiritual fight for Jasius health!

W dzisiejszą Niedzielę rodzice zabrali Jasia i babcię na mszę do Sanktuarium Matki Bożej Cierpliwie Słuchającej w Rokitnie. Opowiadali, że było naprawdę pięknie, do tego udało im się zwiedzić barokową bazylikę, która w tym roku obchodzi swoje 350-lecie. Na blogu dzisiaj szczególny wpis, bo o duchowej walce za zdrowie Jaśka. Dziękujemy za każdą modlitwę i każdą myśl, która płynie w jego stronę. No i brawa dla naszego taty, Marka, który wszystko tak pięknie opisał :) 

„Módl się tak, jakby wszystko zależało od Boga, a działaj, jakby wszystko zależało tylko od ciebie.” Ignacy Loyola

Walcząc o zdrowie Jasia poruszamy ziemię (o tym jest nasz blog) i niebo, o czym chciałbym tu napisać.

Cierpienie jest jak dzwonek który wzywa do modlitwy. Każe nam się zatrzymać i zapytać co dalej. Do kogo możemy się zwrócić? Zwracamy się do lekarzy, którzy robią co mogą i tyle ile potrafią, ale jest też moment, kiedy mówią: nie wiem co robić. Koleżanka, która jest wspaniałym lekarzem nakrzyczała na mnie:

- Nie wolno ci tracić nadziei, medycyna nie wie wszystkiego. Zawsze jest nadzieja na cud.

O tym mówiła także Pani Monika, lekarka prowadząca Jasia w Centrum Zdrowia Dziecka.

Modliliśmy się od samego początku. Nasze życie pełne jest wysłuchanych modlitw. Kiedy Jasiu miał 4 lata,  Mama zachorowała na raka piersi. Były to bardzo trudne momenty. Klęczeliśmy w kościele Św. Zbawiciela w Zielonej Górze i prosiliśmy. Jasiu lubił podejść do ołtarza z trzema wizerunkami Matki Boskiej i klękał na klęczniku, sam z własnej woli, a z dziecinnego serduszka płynęła najszczersza modlitwa, która została wysłuchana. Potem, kilka lat później mieliśmy kolejny alarm. Mama była przygotowana do poważnej operacji. Znowu się gorąco modliliśmy i chirurdzy po rozpoczęciu operacji nie znaleźli nic. Mama jest zdrowa.

Dlatego, kiedy straszna diagnoza Janka dotarła do naszych przyjaciół – do Nieba popłynęła modlitwa z wielu zatroskanych serc. Wujek kapitan statku- dał na Mszę na Barbados – bo tam akurat byl.

 Katecheta Janka opowiedział, że kiedy był w Kaplicy Grobu pańskiego w Jerozolimie i wychodził z żoną z Grobu Pańskiego- spytał 

– pomodliłaś się za Janka? 

-Tak. 

-Ja tez

 Przywiózł mu stamtąd różaniec z drzewa oliwnego- który Jasiu cały czas ma przy sobie.

Od przyjaciół dostaliśmy olej i modlitwę do Św. Charbela,  który ma moc uzdrawiania.

Mój kolega z Florydy przysłał mi koronke do Św. Judy, którą odmawiali podczas własnego nieszczęścia i wszystko skończyło się dobrze. Wszyscy przyjaciele oprócz pomocy materialnej i wsparcia w działaniach medycznych,wspierają także naszą wiarę i nadzieję.

Msze o uzdrowienie Janka odbyły się w kościołach w Starym Kisielinie, Chynowie i w Św. Zbawicielu. Na Mszę o uzdrowienie do Św. Ducha w Zielonej Górze pojechała Babcia Krysia, kiedy już byliśmy w szpitalu na chemii. Modlitwę prowadził wtedy Marcin Zieliński, którego modlitwy już wielokrotnie pomogły ludziom aby modlitwa o uzdrowienie dotarła do tego, który uzdrawia.  

Msze misyjne Jasiu dostał w prezencie od Dominiki, swojej ukochanej chrzestnej.

Moj kuzyn Czarek który jest zakonnikiem i studiuje na Akademii Papieskiej w Rzymie modlił się o Jasia przy grobie Jana Pawła II,  jego patrona.

Wiemy też, że mała Luiza modli się codziennie o Jasia z Wiktorem, kolegą z klasy. Jasia kuzynki i kuzyni, znajomi i nieznajomi, rodzina z całej Polski, przyjaciele z mediów społecznościowych, koło modlitewne Cioci Janki z Krakowa...

Po powrocie z chemioterapii nasz dom odwiedzili nauczyciele ze szkoły Jasia, którzy  pomodlili się z nami. Modlili się z nami też przyjaciele z kościoła zielonoświątkowego. Szykowaliśmy się wtedy do naświetlań ze świadomością, że pierwsze dni radioterapii niosą ze sobą bardzo poważne, śmiertelne zagrożenie. Nasza Ciocia Arleta poprosiła proboszcza  z parafii w Drzonkowie o udzielenie sakramentu namszczenia chorych. Przyjechał do naszego domu i odprawił Mszę Św. i Janek przyjął namaszczenie chorych. To wtedy poprosiłem na Facebooku wszystkich o modlitwę i Jasiu przeszedł ten trudny moment z trudem ale cały a potem już było z górki.

W międzyczasie ja spotkałem się ze znajomymi, którzy dali Jasiowi swoją najcenniejszą rodzinną relikwię, kopię obrazu matki Boskiej Cierpliwie Słuchającej z Rokitna.

-Teraz wy jej śpotrzebujecie, niech uratuje Janka

 Oni po prostu wiedzą, że modlitwa do Matki Boskiej w Rokitnie uratowała ich dziecko.

Modlił się nawet buddyjski Lama o zdrowie Jasia.

A w szpitalu, na prośbę mamy kolegi szermierza z Wrocławia, odwiedził Jasia Marcin Zieliński. Mieli okazję spokojnie sobie porozmawiać, pomodlili się razem a na końcu przybili piątkę.

Modlitwa towarzyszy dzieciom na oddziale onkologii w Centrum Zdrowia dziecka cały czas. Rodzice modlą się nieustannie. Rano i wieczorem widać jak koraliki różańca przesuwają się między palcami Mamy przy łóżku dziecka a kaplica szpitalna podczas Mszy Św. jest pełna rodziców, babć i dzieci z opaskami szpitalnymi na nadgarstku. Cała kaplica pełna jest obrazów z wizerunkami świętych. Ile łez widziały tutaj oczy Matki Boskiej, ile próśb i wołań o zmiłowanie, o wsparcie i podziękowań za uratowane życie.

Codziennieprzychodzi do szpitalnej sali wiecznie uśmiechnięty Ksiądz, przybija żółwika  i pyta:

- Co chłopaki chcecie przyjąć Jezusa?

Odpowiedź zawsze była twierdząca, nawet kiedy byli bardzo słabi i ledwo zdolni aby na łokciu podnieść głowę z poduszki.

Ksiądz mówił

- Nie patrzna Tatę,  chcesz przystąpić do Komunii?

-Chcę

- Tata jak chce, to musi sam przyjść do kaplicy. Do ciebie Jezus przychodzi na moich nogach.

Uśmiech, pytanie jak się dzisiaj czujesz,  w co grasz, żółwik, i znikał szeleszcząc sutanną w tym strasznym upale. Jak pszczółka, sala po sali tego wielkiego ogromnego gmaszyska, niosąc pociechę i nadzieję.

Modlitwa nie opuszczała nas także w podróży. Kiedy jechaliśmy do Zielonej Góry na przepustkę z Jasiem, nasz pociąg strasznie się spóźnił. Przyjechaliśmy dopiero o wpół do drugiej w nocy. Obok nas jechała siostra zakonna i zapytałem, czy możemy jej pomóc i podwieźć gdzieś w nocy. Mama po nas przyjechała  samochodem i siostra Maria ucieszyła się bardzo. Wracała z misji w Kaliningradzie umęczona podróżą  w ciężkim habicie.  Po drodze dowiedziała się wszystkiego. Powiedziała, że nie ma przypadku kiedy spotykają się ludzie wierzący i  że pomodli się o nas. Jej przyjaciel kapłan z Zielonej Góry, Paulin,  Ojciec Legan odprawił Mszę przed obrazem Najświętszej Marii Panny w Częstochowie. Oboje teraz są w tym strasznym upale na festiwalu Woodstock na Przystanku Jezus.

Nareszcie dom i wczoraj telefon od niezawodnej Ciotki Arlety:

- Chcecie przyjąć prezbitera Nikosa, żeby odprawił Mszę Św. u was w domu?

- Oczywiście

Stół zamienił się w ołtarz a nasz dom w Dom Boży. Przyszli nasi kochani sąsiedzi. Nie było wymówki i wszyscy poszli do spowiedzii. Nikos to wędrujący ksiądz spowiednik, który przeprowadził wspaniałą oczyszczającą spowiedź. Mocne, krzepiące słowo o tym, że każdego z nas Bóg kocha takimi jakimi jesteśmy, z naszymi wadami grzechami słabościami, i za każdym razem kiedy do niego skruszeni przychodzimy po przebaczenie, daje je nam, oczyszcza i daje siłę do życia.

I tak walczymy poruszając niebo i ziemię, wierzymy i mamy nadzieję. Widzimy, że największym lekarstwem jest miłość. Kiedy jest to choroba znika.

 ***

Today is a Sunday and our parents took Jasiu and grandma to Sanktuary of Holy Mary in Rokitno. They celebrated holy mass there and said it was beautiful. They even manage to do some sightseeing in the baroque basilica, which is really old and this year is celebrating its 350 years.  Todays post is very special. We want to thank everyone that think of Jasiu and pray for him. This post was written by our dad, Marek :)

"Pray as if everything depended on God, and act as if everything depended only on you." Ignatius Loyola

Fighting for Jasius health we move the earth (and this is our blog about), and heaven, about what I would love to write here.

Suffering is like a bell that calls for prayer. It makes us stop and ask what happens next. Who can we turn to? We turn to the doctors and they do what they can, as much as they can. But there is also a moment when they say: I do not know what to do.  A colleague of mine who is a great doctor yelled at me:

 - You can’t lose hope. Medicine does not know everything and there is always a hope for a miracle. 

This was also what Mrs. Monika was doing, the doctor who was responsible for Jasiu at the Clinic in Warsaw.

We all prayed from the very beginning. Our life is full of heard prayers. When Jasiu was 4 years old, mom got a breast cancer. There were many very difficult moments. We prayed at the church of Saint Savior in Zielona Góra and we asked for her recovery. Jasiu liked to play next to the altar, where there are three depictions of Holy Mother, and he kneeled on his knees, all by himself, and said the sincerest prayer, straight from his child heart. He was heard, and mom fought back the cancer. Few years later we had another alert. Mom again was preparing for a serious operation. We prayed for her, and the surgeons got very surprised during operation, because they found, and mom was healthy again.

Therefore, when the news about Jasius diagnosis reached our friends, prayers to Heaven flew from many concerned hearts. Uncle, who is a captain of a ship, asked for a Mass in Barbados, because he was currently there. Jasius catechist was telling that when he was at the Chapel of the Lord’s Tomb in Jerusalem, and was leaving the Holy Sepulcher together with his wife, he asked her

 - Did you pray for Jasiu?

-Yes.

- Me too.

He brought him a rosary from an olive tree that Jasiu has with him all the now.

From friends, we got oil and prayer to Saint. Charbel that has healing powers.

My friend from Florida sent me a chaplet to Saint. Jude, who helped them during their own misfortune and all end well. All friends except for financial help and medical advices also support our faith and hope.

Masses for healing Jasiu were held in churches in Stary Kisielin, Chynów and in our parish of Saint Savior in Zielona Góra. Grandma attended a special healing Mass in the church of Saint Spirit in our city.
Jasius beloved godmother, Dominika, ordered a series of masses for his health.

My cousin, Cezary, who is a monk and studying in Papal Academia in Rome, held a prayer at the tomb of Jan Paul II, Jasius patron.  

When Jasiu was getting hemotherapy a known healer Marcin Zielinski was praying, and his prayers have helped people so often.

We also know that a little Luiza is praying every day for Jasiu with Wiktor, a colleague from the Jasius class, his cousins, friends and strangers, our family from all over Poland. Followers from social media aunt's prayer circle from Krakow…

After returning from chemotherapy, our house was visited by teachers from the Jasius school - who prayed together with us and friends from protestant church. At that time, we were preparing for radiotherapy knowing, that the first days of treatment carry a potentially lethal threat. Our Aunt Arleta asked a priest from the parish in Drzonków to perform the anointing of the sick. He came to our house and during the Mass Jasiu accepted the sacrament. It was then when I asked everyone on social media for prayers. Jasiu went through this difficult moment with difficulty, but after that his condition started to improve.

In the meantime, I met our friends who gave me a present for Jasiu, their most valuable family relic, a beautiful copy of the image of the Mother of God Patiently Listening from the church in Rokitno.

-Now, you must let her save Jasiu.

 They just know that the prayer to the Virgin Mary from Rokitno saved their child.

Even the Buddhist Lama prayed for Jasius health.

 And in the hospital, at the request of parents of his fellow fencer from Wroclaw, Marcin Zieliński visited Jasiu. They had the opportunity to talk to each other, they prayed together and finally they high fived.

Prayer accompanies children in the oncology ward at the Clinic in Warsaw all the time.

Parents pray constantly. In the morning and in the evening, you can see how the rosary beads move between Mom's fingers by the child's bed. The hospital chapel during the Holy Mass is full of parents, grandmothers and children with hospital wristbands. The whole chapel is full of paintings with images of saints. How many tears did the eyes of the Holy Mother see here, how many requests and cries for mercy, for support, and thanks for the saved life.

Every day always smiling priest visits children, he hi fives them and asks: Do you guys want to accept Jesus? The answer was always a yes, even when they were very weak and could barely raise their head from the pillows. The priest says:  do not look at Dad, do you want Communion? I want. -If dad wants, he can come to the chapel by himself. Jesus comes to you on my feet.  He smiles – asks about how they feel today, what are they playing? Hi five... and he disappears.

Prayer did not leave us also during the trip home. One time on the way to Zielona Góra the train was very late. We arrived at half past two in the morning. The Nun sitting next to us in the and I asked if we could help her and give her a ride to somewhere at night, because mom came to pick us up with the car. Sister Maria was very happy. She was returning from the mission in Kaliningrad, very tired of the journey and in a heavy frock. She listened to Jasius story on the way. She said that there is no case when believers meet by accident and she will pray for Jasiu. Her friend, a priest from the Order of Saint Paul the First Hermit, Father Legan celebrated the Mass in front of the painting of the Blessed Virgin Mary in Częstochowa.

Finally, we are at home. Just yesterday we got a phone call from an Aunt Arleta

-Do you want to presbyter Nikos to celebrate a Holy Mass at your home?

-Of course

The dining table turned into an altar and our house in the House of God. Our beloved neighbors came and participated with us.  There was no excuse everyone had to confess. Nikos is a wandering confessor priest. He performed a wonderful cleansing confession and gave us a strong, comforting word, that God loves each one of us as we are with our faults, sins, weaknesses, and that every time when we are begging him for forgiveness, he gives it to us together with strength to live.

And so, we fight by moving earth and heaven. We believe, and we hope. We see that love is the greatest medicine. When it is there, the disease disappears.

Uwaga! Materiał radioaktywny...czyli podsumowanie Jaśkowej radioterapii i wyczekana laba wakacyjna! / Warning! Radioactive content!...that is a summary of Jasius radiotherapy and long awaited summer break!

29 maja nasz świat wywrócił się do góry nogami. Po przyjęciu Jasia do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie pani doktor opiekująca się Jasiem zaprosiła mnie i mamę do małego pokoju na omówienie diagnozy Jasia. W tym małym pokoju, wypełnionym starymi grami planszowymi, wypłowiałym dywanem, z żółtymi ścianami, siedziałyśmy z mamą na trzeszczącej kanapie, czekając na to co się wydarzy. Chwilę później miałam wrażenie, że cały świat stanął. Pani doktor mówiła łagodnym głosem kolejne fakty a ja z mamą starałyśmy się zrozumieć co właściwie się dzieje – jak to możliwe, że Jasiu jest tak poważnie chory – przecież jemu tylko kręci się w głowie. Jakim cudem nie da się wciąć guza? Jak on mógł niezauważenie urosnąć taki duży? To na pewno jakiś błąd, pomyłka, przecież za tydzień Jasiek miał jechać na obóz szermierczy…zamiast tego Jasia czekała 5 – dniowa chemioterapia, później 2 tygodnie w domu i 6 tygodniowa radioterapia. W tym małym pokoju dowiedziałyśmy się, że radioterapia jest konieczna, ale jak przy każdym leczeniu może powodować działania niepożądane. Takim skutkiem ubocznym jest czasem obrzęk, który powoduje natychmiastową śmierć dziecka. Nie miałyśmy wyboru, trzeba było zacisnąć zęby, zdusić łzy i strach i pójść do Jaśka, który zastanawiał się dlaczego nas tak długo nie ma. Nie mogłyśmy dać po sobie nic poznać. Wszyscy musieliśmy trzymać fason, bo Jasiek jak detektyw wyłapywał każdy szczątek informacji na temat leczenia, a my z kolei nie chcieliśmy go wystraszyć.

Cytując Jaśka „Chemioterapia jest straszna, to jest najgorsze na świecie”. My też widzieliśmy, że jest mu ciężko, nasz pełen energii młodszy brat leżał bez sił na kanapie i nie miał nawet ochoty grać. Czasem czytaliśmy mu książki, albo opowiadaliśmy historie żeby go rozerwać. Na szczęście chemia szybko minęła, trwała tylko 5 dni, a po paru kolejnych dniach skutki uboczne chemii zaczęły powoli ustępować. 

My jednak ze strachem wyczekiwaliśmy radioterapii. W tym czasie konsultowaliśmy się z mądrymi głowami w Polsce i poza granicami kraju. Większość głosów nas przekonywała, że radioterapia to najlepszy środek na takiego guza jaki ma Jasiek. Ostatecznie decyzja została podjęta. Rodzice cały pierwszy tydzień jeździli razem z Jasiem na radioterapię. Tata pomagał Jasiowi się kłaść na wznak – to było bardzo trudne, ponieważ Jasiek miał mdłości w tej pozycji. Mama w tym czasie trzymała Jasia za rękę i podsuwała pod nos wacik z perfumami. 

Jasiek mówi, że najtrudniejsze w radioterapii jest wytrzymanie zapachu jaki powstaje podczas naświetlań. Podobno pachnie jak pomieszanie nadpalonego makaronu z domestosem…Na szczęście pierwszy tydzień minął bez komplikacji, wszyscy odetchnęliśmy z ulgą. Pani doktor nam powiedziała, że skoro Jasiek tak świetnie reaguje to to jest bardzo dobry znak.

Mijały kolejne dni, każdego dnia rano Jasiek miał naświetlnia a po południu wpadali do mnie do domu z mamą. Któregoś dnia jak wróciłam do domu z pracy Jasiek powiedział do mnie – Natalia popatrz! – po czym położył się na wznak na kanapie. To było coś! Ewidentny dowód na to, że radioterapia działa, przecież do tej pory robiłam Jasiowi kopiec z poduszek na kanapie, tak aby na pewno nie zakręciło mu się w głowie jak będzie siadał. Od tamtej pory z każdym dniem było lepiej. Jasiek mógł grać w gry, swobodnie dotrzymywał nam kroku na spacerze, nawet poszedł z nami na spacer na lody! Jedyne na co narzekał to zakwasy. Z czasem pojawiło się też podwójne widzenie. Dowiedzieliśmy się, że to też normalne – na ten czas kupiliśmy Jaśkowi okulary z zaklejonym jednym okiem. Dzięki temu po 2 tygodniach oko wróciło do normy – to też znak, że guz dostał ostry łomot!

Ostatnie dwa tygodnie radioterapii Jasiek spędził z tatą. W tym czasie Jaśkowi zaczęły wypadać włosy w miejscu naświetlań. Podobno tylko u niektórych dzieci jest taki efekt uboczny. Mama musiała w tym zająć się naszą babcią, niestety okazało się że babcia też ma guza i czekają ją i naświetlania i operacja a może nawet chemia. Teraz jak są w domu to się licytują przy stole – kto więcej i szybciej zjadł i nie ma wymówek, że któreś z nich jest chore. Oboje przygotowują się do ciężkiej walki. Po zakończeniu terapii upragniony miesiąc wolnego. Zaraz po ostatnej sesji naswietlan rodzice zapakowali Jasia do samochodu i ruszyli do Zielonej Góry. No.. prawie, ponieważ najpierw doktorzy i technicy z centrum na Wawelskiej zrobili Jasiowi pamiątkowe zdjęcie na ściance, razem z maską, a potem nastąpiły pożegnania. Po sześciu tygodniach naświetlań Jasiu zdążył się zaprzyjaźnić z całą ekipą.

Pierwszy tydzień wakacji wykorzystany został na łowienie ryb z tatą i nocne maratony gier z kolegami. Jasiek czeka aż miną 2 tygodnie od naświetlań, żeby w końcu mógł zanurzyć głowę pod wodą i może w końcu wybiorą się z rodzicami nad jezioro! Podobno nie można moczyć miejsca naświetlań, dlatego że radioterapia wciąż działa i kontakt z wodą może powodować takie same oparzenia jak od słońca. Miesięczna przerwa w leczeniu jest potrzebna także dlatego, żeby zmniejszył się obrzęk guza wywołany naświetlaniami. Jasiek w końcu ma upragnione wakacje, już wiemy że jak tylko zdrowie babci pozwoli to pojadą nad polskie morze a później zaszyją się w domku w Puszczy Białowieskiej (dziękujemy Agnieszko!!!). Po tym czasie będziemy mogli zrobić rezonans magnetyczny i zobaczyć jak bardzo guz dostał w kość, mamy nadzieję że niewiele już z niego zostało!

My tymczasem nie odpoczywamy, dzięki Waszej pomocy organizujemy wyjazd do Nowego Jorku, gdzie czeka na nas najlepszy na świecie specjalista od tego rodzaju guza jaki ma Jasiu. Dr Stergios Zacharoulis wymyśli jedną z niewielu istniejących metod leczenia, która jest już od kilku lat stosowana w Londynie. Polega ona na operacyjnym wszczepieniu w środek głowy specjalnych cewników, dzięki czemu można podawać chemioterapię bezpośrednio do guza! Ten sam lekarz stwierdził, że on jednak za mało zrobił w tym temacie i postanowił wrócić do poszukiwania lepszej metody pomocy dzieciom. Dr Zacharoulis zaprosił nas do NY właśnie po to żeby wykonać pierwszy rezonans, aby ocenić jak zadziałała radioterapia i na tej podstawie określić jaki sposób dalszego leczenia będzie dla Jasia najlepszy. Ufamy mu i wierzymy, że naprawdę może nam pomóc. A dzięki Waszym wpłatom, możemy do niego pojechać i zapewnić Jaśkowi najlepszą opiekę na świecie.  Dziękujemy !!!

P.S. Bardzo dziękujemy Magdzie i Michałowi z Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/) za piękne zdjęcia, które dołączyliśmy do posta <3

***

29th of may marks the day when our world turned upside down. After Jasiu was admitted to the clinic in Warsaw, the doctor that was responsible for Jasiu asked me and our mom to come to a small room where she would explain the diagnosis.  In this small space, filled with old board games, washed out carpet and yellow walls, we were sitting with mom on a creaking sofa and waiting for what will happen.  A moment later i had a feeling like the whole world stopped. With very calm voice the doctor was explaining one fact after another, and me and our mom were trying to understand what is actually going on. How is that possible that Jasiu is so seriously ill? He only has been a bit dizzy lately. What does she mean that they cannot surgically remove this tumor? How did this tumor even grew sow big without anyone noticing? There is something wrong with diagnosis, surely some mistake...By then Jasiu was suppose to go for fencing camp next week. Instead he was going to get 5 days of a very strong chemotherapy, then 2 weeks break at home followed by 6 weeks of radiotherapy. In this small room we got to know that radiotherapy is a necessity, but as every treatment it can cause side effects. The most dangerous side effect is swelling of the brain which leads to instant death of a child. We had no other choice but to stifle all raging emotions and tears and go, talk to Jasiu that was waiting for us in the other room and wondering what we are doing for so long. We all had to put on the mask and pretend that everything is fine because Jasiu as a true detective was catching every scrap of information about his treatment, and we, at that point didnt want to frighten him and cause more stress.

Quoting Jasiu:

"Chemotherapy is horrible it is the worst in the whole world"

We knew that he is having a hard time. Our younger brother, always the source of energy and silliness, was now lying powerless on the couch and didn't even have energy to play some computer games. So we read books to him or telling stories to make him happy. Fortunately those 5 days of chemotherapy went fast, and after next few days its side effects were slowly wearing off.

We on the other hand were waiting with fear for radiotherapy. In the meantime we were consulting all the brain tumor experts we could find both in Poland and abroad. Majority agreed that radiotherapy is the best solution for the kind of tumor that Jasiu has. Finally we decided to go with it. The first week both our parents stayed with Jasiu at the clinic and were going to radiotherapy. Dad was helping him every day to lay down on his back. This was very hard manouver for Jasiu because it was in this position that he was dizzy and nauseus the most. Mom was holding his hand the whole time and also holding a cotton pad sprayed with Jasius favorite scent. Jasiek said that the worst in radiotherapy is to stand the smell that occures during radiation. He says that it smells like burned pasta mixed with bleach. 

Thank god, the first week passed without any complications and we all felt relieved. Also the doctor said it's a very god sign that Jasiu reacts so well for the treatment. Next days were passing, and after morning radiation Jasiu and mom were going to my house every afternoon to not sit in the hospital. Some days, when i came back from work Jasiu said: Natalia look!...and he layed down on his back all my himself on the sofa. Well that was something! It was a visible proof that radiotherapy is working. Untill then every time i was building a pillow mound for him to make sure he is not gonna get dizzy while sitting down. From that moment he was getting better with every day. He could finally play games, he could walk at a normal pace..he even went out for an ice cream with us! The only thing he was complaining about was sore muscles. WIth time he also got double vision in one eye, but the doctor said that it is common side effect of radiotherapy and that it will pass with time. For that time we got him a pair of glasses with one eye covered. Thanks to that, his eye came back to normal after two more weeks. That is also a sign that this tumor is getting a hard beating!

Last two weeks of radiotherapy Jasiu spent with dad. During that time the hair started falling out in the spot were the ray was hitting his head. Apparently hairloss happen only to some kids. Mom at this point had to take care of our grandmother. Unfortunately it turned out that she too has a tumor, and she is gonna have to ge radiotherapy, surgery and maybe even light chemo.  Now when Jasiu is back at home, he and grandma are racing who eats more and faster- there is no excuse that they are both sick.  Rather, they both are preparing for hard battle. 

After six long weeks of radiotherapy a longed month of vacation and break finally started. They drove back to Zielona Gora as soon as Jasiu finished his last radiation treatment. Well, as soon as the doctors took a souvenir photo of him with the mask, all the goodbyes from doctors and technicians from radiation therapy center that, at this point were very well aquainted with the family.

First week was dedicated to going fishing with dad and of course night maratons of playing computer games with long unseen friends. In just one more week Jasiu will be able to finally put his head under water, maybe he will go to swim in a lake with parents. It was  forbidden for Jasiu to wash his head for the whole time he was getting radiotherapy becuase apparently water can cause burns in the spot where radiation was performed.  

One month break in Jasius treatment is also needed for the swelling of the brain to wear off- both from the tumor and from radiotherapy. Jasiu finally has his vacation. We already know that if grandma feels well enough they will spend some time at the polish seaside and after that they will stay at the hut in the middle of Bialowieski forrest, the one where bizons live (Thank You Agnieszka!). After this month we will be able to perform another MRI scan of Jasius brain and  see how badly the tumor was hit. We really hope that there is not much left of it!

We, however, do not rest, and thank to Your help we can organize a trip to New York, where the best pediatric tumor expert awaits Jasiu. Doctor Stergios Zacharoulis invented one of the very few methods of treating the kind of tumor Jasiu has, and is since few years now performed in London. This methods requires brainsurgeons to place tiny pipes in the head of the patient and through them a chemo is injected right in the tumor! But Dr. Zacharoulis is still on the lookout for an even better method to fight brain tumors  and to help the affected children. He invited us to New York to perform Jasius first MRI scan after radiotherapy and asses how the treatment worked as well as think of a further strategy. We trust him and belive that he can really help us. And thanks to Your donations we can take Jasiu to him and ensure that he gets the best healthcare in the world. THANK YOU SO MUCH!!!

P.S. Thank you very much Magda and Michal from Atelier Kryjak for providing us with beautiful photos attached to the post (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/)