Przekazując darowiznę na rzecz Jasia możesz zmniejszyć swój podatek dochodowy!

Dzisiaj chcieliśmy podzielić się z Wami informacją, której dowiedzieliśmy się pijąc wino z Martą. Marta Barczuk to moja koleżanka z liceum, która zna się na rozliczenia podatkowych i powiedziała nam, że każdy kto wpłacił jakąkolwiek kwotę na rzecz fundacji zbierającej pieniążki na leczenie Jasia jest uprawniony do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!

Poniżej znajdziecie wiadomość od Marty z praktycznymi wskazówkami :)

Marta - dziękujemy!!! <3

Darowizny wpłacone na rzecz Jasia na konto Fundacji Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” podlegają odliczeniu od podstawy opodatkowania PIT. W rozliczeniu rocznym PIT można wykazać darowizny przekazane w roku podatkowym, co pozwoli to na obniżenie podstawy opodatkowania, a tym samym podatku dochodowego.

Odliczeniu podlegają m.in. darowizny przekazane na rzecz organizacji pożytku publicznego, w tym darowizny dokonane na rzecz fundacji ze wskazaniem na konkretną osobę (w tym przypadku ze wskazaniem Jasia).

Z ulgi mogą skorzystać osoby, które, są opodatkowane według skali podatkowej (18% i 32%) lub zryczałtowanym podatkiem dochodowym od przychodów ewidencjonowanych.

Wszystkie darowizny powinny zostać udokumentowane, tj. należy zachować dowód wpłaty na rachunek bankowy obdarowanego (np. dowód przelewu wygenerowany przez bank). Zebranej dokumentacji nie trzeba składać razem z PIT.

Odliczeń darowizn dokonuje się w składanym do Urzędu Skarbowego zeznaniu podatkowym:

· w poz. 105 lub 106 deklaracji PIT-37 lub

· w poz. 159 lub 160 deklaracji PIT-36 lub

· w poz. 71 deklaracji PIT-28

a także w dołączonej do nich informacji PIT/O w poz. 11-18. W części D tego załącznika podaje się również dane obdarowanego oraz wysokość dokonanej na jego rzecz darowizny.

Odliczyć można nawet 100% przekazanej kwoty, trzeba jednak pamiętać, że wysokość odliczenia nie może przekroczyć 6%  osiągniętego w danym roku dochodu (przychodu).

Pomóc Jaśkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”

Mój tydzień z tatą. Ostatni tydzień radioterapii! / My week with dad. The last week of radiotherapy!

 Minął kolejny tydzień, tym razem jestem w szpitalu z Tatą. Mama musiała pojechać do domu, żeby zawieźć naszą babcię na badania, na które czekała już od paru miesięcy. Niestety okazało się, że coś jest nie tak i babcia musi za parę tygodni przejść operację.

Mały Jasiek z ukochanymi dziadkami :D

Z tatą w Warszawie od razu zrobiło się luźniej. Obowiązuje zasada: robimy i jemy tylko to co chcemy, chociaż wczoraj Tato zupy dyniowej nie załatwił, bo mówi, że nie umie robić.

Największym problemem dla Taty było spanie. W sali, w której byłem do wczoraj  było 6 łóżek z pełną aparaturą a rodzice rozkładali wieczorem łóżka polowe i koło 21:00 wszyscy układali się do spania. Dla mnie to było o wiele za wcześnie, ale mogłem swobodnie grać do 23:00 po czym przychodziła  pielęgniarka i kazała mi już spać. Ponieważ było bardzo duszno, zasypiałem dopiero o 01:00.

W naszej sali były same Mamy i mój Tata. Do łazienki grzecznie udał się jako ostatni- a potem jak słoń w składzie porcelany stawiał wielkie kroki, żeby dojść do starego rozklekotanego składanego łóżka, które jęknęło pod ciężarem. Ponieważ lóżka nie dało się rozłożyć na płasko to Tata razem z pościelą zjechał jak ze ślizgawki i zasnął z nogami wystającymi na pół metra, ale akurat nie to było największym problem.

Mój tata chrapie i chociaż nie wierzy, że chrapie to chrapie. Nagle ciszę w której tylko popiskiwały te skrzyneczki do których podłączone są kroplówki przerwało najpierw ciche, a potem coraz głośniejsze chrrrr chrrrr… Mamy od razu podniosły głowy,  tata nie i niestety nie wszyscy byli z tego zadowoleni. Dwie małe dziewczynka i chłopiec płakali w nocy i Tata już o piątej rano ewakuował się do kuchni gdzie przesiedział do rana.

Na drugi dzień pani Kasia, główna pielęgniarka,  chyba po rozmowie z Mamami zaproponowała, że Tata wyjątkowo może spać w kuchni, która jest daleko na innym korytarzu. Tata był szczęśliwy i inne Mamy też.

Moje wyniki krwi są bardzo dobre i chyba najlepiej znoszę radioterapię ze wszystkich dzieci. Zupełnie nie widać, że jestem chory. Oprócz tego, że trochę łysieję w miejscu gdzie mnie naświetlają to nie mam żadnych dolegliwości. Dlatego, kiedy Tata zapytał Panią Doktor o rzecz pozornie całkowicie niemożliwą: czy skoro już i tak on śpi poza salą, a Jasiu ma takie dobre wyniki, to czy możemy przenieść się do siostry Jasia - Natalii, która niedaleko mieszka i przyjeżdżać tylko na naświetlania i do kontroli, to pani Doktor Paulina się zgodziła !!!

Dziś pierwszą noc spaliśmy w normalnym łóżku przy otwartym oknie. Tata chrapał jak orkiestra wojskowa, ale mi to zupełnie nie przeszkadza.

Zostały nam dwa dni naświetlań. Tata spotkał się z Profesor Dembowską, która jest Ordynatorem Onkologii Dziecięcej Centrum Zdrowia Dziecka. Zrobili naradę wojenną w której uczestniczyłem.

Postanowiono, że pod koniec sierpnia pojadę na konsultację do Nowego Jorku do wybitnego specjalisty od tych guzów dr. Stergiosa Zacharoulisa. Tam na najnowocześniejszym sprzęcie na świecie obejrzą co zostało z guza po radioterapii. Dopiero wtedy, po konsultacji z polskimi lekarzami, zostanie podjęta decyzja odnośnie dalszego planu leczenia. Cieszę się z tej wyprawy. Klinika do której jadę jest przy Central Parku na Manhattanie. Mam nadzieję, że nie zobaczę tylko szpitalnych łóżek,  bo to już widziałem. Od dzisiaj czytam przewodniki po Nowym Jorku i obiecuję, że relacja z tej wyprawy będzie ciekawa.

Dowiedziałem się dopiero teraz, że pierwsze dni naświetlań były bardzo niebezpieczne. Guz mógł napęcznieć i wtedy dziecko umiera. Obraziłem się na Tatę, bo mogłem umrzeć w nieświadomości, że umieram. Ja żyję, walczę i czuję się jakbym już był zdrowy !

Mój Tata to straszny cienias i zawsze wszystko wygada. I się wygadał, chociaż i tak bym się dowiedział podczas narady u Pani Ordynator. Teraz wiem, dlaczego Mama popłakiwała na początku naświetlań i oboje z Tatą się  tak modlili. Wszystko układa się na razie najlepiej jak tylko możliwe. Trafiłem do świetnego szpitala, a dzięki zbiórce, dzięki Wam, mamy pieniądze na konsultacje w najlepszej klinice na świecie. Dziękuję !!!

P.S. Bardzo dziękujemy Magdzie i Michałowi z Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/) za piękne zdjęcia, które dołączyliśmy do posta <3

***

Another week passed and this week i was in the hospital with my dad only. Mom had to go home to Zielona Gora, because our grandmother had some medical examination that she was waiting for few months now. Unfortunately it turned out that something is wrong and grandma needs a surgery asap :(

With dad my stay here in Warsaw is a little bit more chill. We have a rule: we do and we eat whatever we want :D But yesterday I didn't get a pumpkin soup, because dad said he doesnt know how to make it.

The biggest problem for dad was sleeping at the hospital. In the room that i stayed until yesterday there was 6 beds with full medical equipment attached to them and in the evening all the parents were assembling their tourist beds, so it is very little space left. Everyone there is going to sleep around 9 pm but it was too early for me, so i usually played games until 11pm. After that a nurse was coming and asking me to turn off my computer. But because it was very humid and warm i was falling asleep around 1 am.

In our room there were only moms that stayed over night with their children and my dad. It was very hard for him to get around other beds, and also the bed he was sleeping on didn't want to spread out flat so in themiddle of the night it folded itself and dad slid down with all the shits so he slept with his legs sticking half meter from the bed. But that wasn't the biggest problem.

My dad is snoring alot, and even though he doesnt belive he is, he is SNORRING LOUD! Suddenly in the middle of the night he started snorring so much that 2 little girls and a boy started crying. And so dad went up at 5 am and moved to the kitchen where he waited for me in th emorning. 

The next day the nurse agreed to my dad sleeping in the kitchen instead of the room, to not disturb other children. Dad was happy and other moms as well.

My blood test results are good this week and to be honest i think i feel the best from all the children getting a radiation treatment here. I do not look like I'm sick at all, beside a little bald spot i have behind my ear (the side effect of radiation). I don't experience any of the tumor symptoms that i had before. So we asked my doctor about something that seemed impossible to be done before: If I could just sleep at my sisters house instead of hospital and only come to the hospital in the morning. She agreed!!!

So yesterday we slept the first night in a normal bed, and with the window wide open, because it's very hot in Warsaw right now. Dad'd was snoring like an old engine but I'm not bothered by that. 

There are only two days of radiotehrapy left. Dad was meeting the main boss of Oncology Ward here at the hospital, doctor Dembowska. The were debating about my further therapy.

Now it is decided that at the end of August I'm going to fly over to New York to meet with one of the best doctor that specializes in pediatric brain tumors, doctor Zacharoulis. There, they have the most modern medical machines where they are going to check what is left from my tumor after radiotherapy. Doctor Zacharoulis together with polish doctors here in Warsaw will decide what next and think of a strategy of the treatment. I'm really happy that I will go. The Clinic that I'm going to is placed on Manhattan, just few steps from Cental Park. I hope that will see more then just hospital beds, because i already seen this. I started reading New York tourist guide and i promise we will write a very instresting a blog post from this trip :)

I just got to know that the first days of radiation therapy were very dangerous. That the tumor could swell and ther was a risk of death. I was very mad at dad that he didn't tell me that, that I coulde have died without nkowing about it. But I'm alive, Im'm fighting and i feel like I'm healthy again!

But dad told me now, and I would get to know that anyway because I was with him when he was talking to the boss doctor.  Now i know why mom was crying alot at the beginng of our stay here in Warsaw and why they were praying alot. For now everyhthing is going very well. I am in a great hospital and get help from the best doctors in Poland, and thank to the money we are collecting, I'm able to cosult one of the best specialist in the world. For that I thank You with all my heart!

P.S. The beautiful photos used in this post were taken by Magda and Michal from Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/). Thank You so much!

LOL i CS, czyli jak poznać prawdziwego gracza? / LOL and CS, how to know a real gamer?

Jasiek powoli zbliża się do końca radioterapii. To już piąty, przedostatni tydzień. Cieszymy się, ale też zastanawiamy co dalej? W zeszły czwartek, gdy się żegnaliśmy z Jasiem w szpitalu, akurat zaczęły mu wypadać włosy. Mimo, że nie przyjmuje teraz żadnej chemioterapii to efekt utraty włosów jest również typowy dla pacjentów w trakcie naświetlań, zwłaszcza w miejscach gdzie skierowana jest wiązka promieni. Jasiek był tym faktem podłamany, ale na szczęście włosy odrosną jak tylko skóra za uszami dojdzie do siebie.

Humor jednak poprawił mu się od razu gdy rodzice zaproponowali, że na weekend zabierają go do domu do Zielonej Góry. Będzie mógł wyściskać babcię, z którą nie widzieli się od miesiąca, pobawić się z jamnikiem Tytusem i wygłaskać kocicę Bazylię, na którą jest co prawda uczulony, ale co tam 😉

No, ale najważniejsze, że spotka się ze swoimi przyjaciółmi i będą grać w CSa (Counter Strike’a). Gry komputerowe to obok szermierki druga wielka pasja Jaśka. Chociaż mówi, że nie pamięta swojej pierwszej gry, to dobrze pamięta z kim tę pasję od początku rozwijał. Z Karolem znają się już od 11 lat! Babcia Karola mieszka na przeciwko naszych rodziców i co wakacje Karol przyjeżdża do niej w odwiedziny. Właściwie to chyba głównie przyjeżdża do Jaśka, bo chłopaki spędzają niemal każdy dzień razem. Noce też, bo raz Karol śpi u Jasia albo Jasiek u Karola. Jasiu mówi, że jak mieli po 6 lat to grali razem w pierwszą część Lego Batman a potem  Let's fish, grę o łowieniu ryb.

Zanim Jasiek poszedł do szkoły, dostał Play Station 2, swoją pierwszą konsolę. Jeszcze ja pamiętam, że razem z nim grałam w Shreka. Ale był tam też Władca Pierścieni, Narnia, Ben Ten i Tekken 2 a także Battlefront II Star Wars. Na Pierwszą Komunię Jasiek dostał w końcu swój komputer. A wraz z nim grę: Lego Marvel Super Heroes od Natalii. Niedługo potem Michał kupił mu Goat Simulator i Minecrafta. Minecraft to przez parę dobrych lat była Jasia ulubiona gra. Jak wirtualne lego. Jak pierwszy raz Jasiek odwiedził mnie w Szwecji to dostał ode mnie plakat Minecrafta i chyba wtedy wysunęłam się na prowadzenie w rankingu najlepszych sióstr na świecie :D Do tego mój mąż pracuje w branży gier i dla Jaśka to wymarzony szwagier. Od niedawna Tor ma swoje własne studio i Jaś dostał od niego firmową koszulkę z logiem, którą ubrał specjalnie gdy kręcono odcinek Alarmu, żeby zrobić Torowi reklamę :D!

Parę lat temu Jasiek wymienił swoje PS2 na PS3 a starą konsolę oddał Frankowi. Brat Franka, Tomek odkrył tam właśnie grę Battlefront II i że można w nią grać na komputerze online. Od tamtego czasu chłopaki grali razem, każdy na swoim komputerze.  Potem zaczęli grać w Counter Strike’a a potem w LOL ( Leage of Legends). Chłopaki teraz grają na 6 komputerów, a na ich sesjach nie może zabraknąć dobrej pizzy, nachosów i masy coli- przecież tym żywią się prawdziwi gracze :D

Jak tylko nadarzyła się okazja, aby rodzice pojechali sami do domu to Jaś został w Warszawie i cały weekend grał ze szwagrem i jego kuzynem w Herosy (czyli Heroes of Might & Magic III). 

Prawda jest taka, że gdyby nie komputer, konsole i gry, pobyt Jasia w szpitalu byłby o wiele cięższy. A tak co wieczór, gdy inne dzieci już śpią Jaś może online pograć ze swoimi przyjaciółmi w domu. Praiwe każdego dnia po naświetlaniach a wcześniej po chemioterapii Jasiek spedzał u Natalii na kanapie w coś grając. Wyczerpany, widząc podwójnie na jedno oko, przechodził kokejne misje w Horizon. Dzięki tej grze polubił RPG. Ode mnie niedawno dostał grę Overwatch, w którą wczesniej grał na komputerze kolegi podczas zawodów szermierki, między walkami :D

Niestety ostatnio okazało się, że Jasia komputer to już niezły staruszek i teraz wszyscy myślimy co by tu zrobić żeby go wymienić na lepszy model. Marzy mu się taki profesjonalny komputer dla graczy Razer Blade Pro albo nawet lepszy (ja się niestety nie znam ☹). Przed Jasiem niedługo miesiąc odpoczynku w domu. Chłopaki już na niego czekają i z tego co wiem to grafik już mają ustalony: kto u kogo gra, kiedy i w co? :D

 ***

Jasius radiotherapy is slowly coming to an end. It’s 5^th, second last week. We are happy, but also frightened, what should we do next? Last Thursday, when we were saying our goodbyes at the hospital, his hair started falling out. Even though he is off chemotherapy meds now the hair loss effect is also typical for patients that receive radiation, especially in those places where the ray has contact with the skin. Jasiu was really depressed because of that, but luckily the hair is most likely to grow as soon as the skin on his head will heal.

But his mood got better immediately after our parents said they will take him home to Zielona Gora for the entire weekend. He was able to hug grandmother that he haven’t seen for the past month, our sausage dog Tytus and cuddle with Bazylia, the cat (that he is allergic to, but whatever).

But the most important is that he will meet his friends and play Counter Strike!

Computer games are, next to fencing, Jasius big passion. Although he says he doesn’t remember the first one he played, he knows very well with whom he developed his passion. He knows Karol since he was 2 years old! His grandmother leaves just across the road from our parents house, and Karol is visiting her every summer. Or mostly he visits Jasiu, because they spend every day together. They spend nights together as well, because it’s never ending sleepover either at ma parents house or Karols grandmother. Jasiu said that when they were 6 years old hey played 1^st part of Lego Batman and then in some game about fishing, online.

Before Jasiu went to 1^st grade he got Play Station 2, his first game console. I remember playing Shrek game with him :D But there were also Narnia, Lord of the Rings, Tekken 2, Ben Ten (Jasiu was obsessed with that character) and Battlefront II Star Wars.

For hist First Communion he got his own computer from Michal and a game from Natalia: Lego Marvel Super Heroes. Not long after he got Goat Simulator and Minecraft and he went crazy with that one :D He played Minecraft for few good years. Even last year when I went to visit my parents he played it a bit with Karol.  I remember that first time when Jasiu visited me here in Swede, I took him to the shopping mall and we got him Minecraft poster. I think I won the contest for the best sister ever back then :D On top of that my husband is working in the video game industry and he is like guru for Jasiu, I don’t think he could ever dream of better brother in law (unless Tor worked on Minecraft :P). Very recently Tor opened his own game studio and gave Jasiu one of their company T-shirts, that Jasiu deliberately wore during shooting of the TV-programme Alarm!, to advertise Tors studio :D!

Some years ago Jasiu changed his PS2 for PS3, and he gave away his old console to a friend, Franek.  Franeks brother, Tomek, discovered that there is this Battlefront game that they can actually play all together on their computers online. Since then guys were having game sessions playing different games like Counter Strike and League of Legends.  They are 6 of them playing on their computers and their sessions doesn’t count without having pizzas, nachos and liters of coke- the real gamer food :D.

As soon as an opportunity presented itself to spend some time without the tender but relentless supervision of the parents, Jaś stayed in Warsaw for the weekend with a plan to dedicate all his available stamina to gaming. The plan was meticulously executed with the help of a brother-in-law and his cousin. Playin’ HoMM III all day long! (Heroes of Might and Magic III, a turn-based strategy released in 1999) 

But the truth is, that if Jasiu didn’t play games, his stay at the hospital would be much worse.  While all the other kids from his room are already asleep, he can still meet his friends only and play. Almost evere day since the radiotherapy began, and earlier after chemotherapy, he is spending time at the sofa at Natalias home, playing something. Extremely exhausted, with double vision, but storming through another mission in Horizon. Thanks to this game he got interested in RPG.  Few weeks ago he got from me another game- Overwatch, that he played for the first time on his friends computer at some fencing competition…in between matches :D

Unfortunately, lately we discovered that his computer is aging and now we all think how to change it for something better. He is dreaming about the real computer for gamers called Razer Blade Pro or even better (too bad I don’t know so much about it). Soon Jasiu will be able to spend the whole month at home, relaxing. His friends are already waiting for him, and as far as I know the schedule is ready: who is playing what, when and where? :D

Babblarna w Warszawie i weekend z shiba- inu czyli radioterapia na półmetku! /Babblarna in Warsaw and weekend full of shiba-inu: Halfway through radiotherapy!

W zeszły piątek Jasiu zakończył trzeci tydzień radioterapii. To oznacza, że jesteśmy już na półmetku! Hurraaa! Jasiek z dnia na dzień czuje się coraz lepiej, objawy choroby powoli ustępują. Cieszymy się bardzo, ale zdajemy sobie sprawę że przed nami jeszcze bardzo długa droga. Spędzamy z Jaśkiem każdą wolną chwilę i cieszymy się jego dobrym stanem. Tym, że z nami żartuje, śmieje się, kłóci, skacze (tak, naprawdę!). Wiele dzieci na oddziale na którym leży Jaś nie ma tyle szczęścia, co bardzo nas smuci. Jasiek na początku terapii stracił na wadze 3 kg. A ostatnio przytył 0,5 kg z czego bardzo się cieszymy, ponieważ z apetytem nadal jest trochę kiepsko. Staramy mu się gotować to, na co ma ochotę, ale nawet gdy jedzenie już czeka na niego na talerzu, potrafi być dość kapryśny.  Do tego jednym ze skutków ubocznych radioterapii jest bardzo wyczulony węch, więc Jasiu jest bardzo wrażliwy na zapachy. Mówi, ze maska do naświetlań ma zapach spalonego makaronu i dlatego musimy mu psikać perfumami pod nosem, żeby trochę ten zapach zamaskować :D Szczerze mu współczuje, bo przypomina mi się 5 pierwszych miesięcy mojej ciąży.

Dzieci czekające na naświrtlania już od 14 lat zabawiane są przez sztukmistrza potrafiącego wyczarować z balonów prawdziwe cuda!

Ja natomiast cały zeszły tydzień planowałam mój przyjazd do Warszawy. Nie widziałam Jasia od miesiąca i już nie mogłam się doczekać, żeby go wreszcie przytulić. Gdy się ostatnio żegnaliśmy, Jasiek był tak słaby po chemioterapii, że nie mógł się nawet podnieść z kanapy. W Warszawie byłam już w piątek wieczorem, ale Jasiu już dawno był w szpitalu i mogliśmy się zobaczyć dopiero w sobotę. Ponieważ do Natalii akurat przyjechała rodzina jej męża i dom był pełen ludzi, ja i Vilde (mój synek) zatrzymaliśmy się na weekend u Michała. W sobotę rano przyjechał po mnie Jasiek z Natalią. Nie mogłam się na niego napatrzeć, ponieważ naprawdę świetnie się czuł i jeszcze lepiej wyglądał (bardzo przystojny !). Cały weekend spędziliśmy razem. W sobotę po południu wybraliśmy się na spacer po Kobyłce, tam gdzie mieszka Natalia, i traf chciał, że akurat kilka domków od niej mieszka pani, która hoduje wymarzone psy Jaśka- rasę shiba inu (pieseł z urodzinowego tortu Jasia). Pani była tak miła, że wyszła do nas z pieskami, żebyśmy mogli się z nimi zapoznać i przez godzinę nam o nich opowiadała :) Jasiek był wniebowzięty. Do tego okazało się, że w niedzielę odbywa się wystawa psów koło Warszawy i od razu wiedzieliśmy jaki jest nasz plan na następny ☺ Na wystawie było masę psów, Jasiu chyba wygłaskał każdą napotkaną shibę  i Akitę (taka wielgachna shiba). Widok tylu wesołych psów wprawił każdego w super nastrój i przez cała drogę powrotną o nich rozmawialiśmy. Jasiek marzy o tym psie i obiecaliśmy mu że jak tylko dojdzie do siebie, to takiego dostanie. Od hodowców wiemy, że najlepiej brać takie małe szczeniaki i że potrzeba bardzo dużo czasu poświęcić na wychowanie takiego małego psa, ponieważ shiby bywają, zaborcze i zazdrosne, ale też bardzo przywiązują się do swojego właściciela. Udało nam się też zdobyć namiary na paru hodowców, u których w bliskim czasie mogą pojawić się szczeniaki.

Reszta weekendu upłynęła Jaśkowi na oglądaniu meczy. W poniedziałek Jasiek zaczął czwarty tydzień terapii. Na początek niemała niespodzianka, bo Jaśka wyniki krwi poprawiły się na tyle, że Pani doktor, która go prowadzi przenosi Jasia z mamą na oddział dzienny na onkologii. Oznacza to, że nie będą musieli codziennie czekać na przepustkę, ale wychodzić ze szpitala kiedy będą mieć taką ochotę. Na swój tydzień w Warszawie zaplanowałam trochę wycieczek dla Jasia, ale pogoda nam trochę pokrzyżowała plany. Jest tutaj taki upał, że przebywanie na dworze jest dość niebezpieczne. Zarówno Jasiek jak i mój mały brzdąc nie powinni przebywać na słońcu gdy jest tak gorąco. Popołudnia spędzamy więc na graniu na konsoli (ostatnio Jasiek grał w God of War) i oglądaniu szwedzkich bajek dla niemowlaków Babblarna (jakoś muszę dzielić uwagę między moich dwóch chłopaków).

 A także na robieniu pizzy, tacosów i pysznych koktajli truskawkowych :D Natomiast na środę zaplanowalismy wycieczkę do pałacu w Wilanowie, moim dawnym miejscu pracy. Wilanów otacza przepiękny stary park, który daje nie tylko cień, ale też jest świetną areną do kolekcjonowania pokemonów w Pokemon Go.

***

Last Friday Jasiu finished the third week of radiotherapy. This means that we are half way through! Hurraaaay! Jasiu is feeling better with every day and the symptoms of his sickness are slowly wearing off. We are very happy, but we are aware that this is only the beginning of the long journey we have upon us. We cherish every moment we spend with Jasiu right now and we are happy he feels well. We are happy when he smiles, laughs argues with us and jumps (yes, jumps). A lot of children that are at the oncology ward together with him , doesn’t have so much luck. At the beginning of radiotherapy Jasiu lost 3 kg, but lately he gain 0,5 kg which makes us very happy, because he doesnt have so much apetite right now. We are trying to cook him whatever he feels like to eat, but sometimes even when the food is ready and waiting for him, he changes his mind and doesnt want to eat. upon that one of the side effects of radiotherapy is very sensitive smell which makes things even worse. He says that his mask for radiotherapy smeels ike burned pasta and this is why my mom has to spray some of his perfumes over it to mask this bad smell a little bit. I truly feel bad for him because i automatically think about those first 5 months of my pregnancy last year.

The whole last week I was planning my trip to Warsaw. I haven't seen Jasiu for the past month and i couldn't wait to finally hug him and see for myself how he is. Last time I saw him he wa so weak after chemotherapy that he wasn't able to get up from the sofa to say good bye to me.

I came in Warsaw on friday evening, but Jasiu was already at the hospital and I could meet him the next day. Because Natalias house was full of her husbands family, me and my son Vilde stayed at Michals apartment for the weekend. On saturday morning Jaisu and Natalia came to get us. To be honest I couldn't stop looking at Jasiu beacause he really felt great and looked even better (so handsome!).We spend the whole weekend together :) Saturday afternoon we went for a walk and it turned out that very close to Natalias house there is shiba-inu- dogs kennel (doge from Jasius birthday cake). The owner was so nice that she came out with her dogs to greet us and for an hour we were listening to her talking about her dogs :D. We also got an information that the following day there is a dog exhibition near Warsaw and that here will be a lot of shiba-inu dogs. S we already knew what is the plan for the next day. The place was full of diffrent dog-breeds, and Jasiu gace pets to probably every shiba-inu and akita ( giant version of shiba-inu) at the exhibition. Everone was got so happy to see so many happy dogs and we talked about he all the way home. SInce Jasiu is dreaming about one of those dogs, we promised him that as soon as he will feel better he will get one. From the breeders we got to know that the best for a dog is to adopt a very little puppy because it takes a lot of time and patience to raise such dog, because they tend to be very jealous and stubborn. Actually we even got an information about breeders that might get puppies pretty soon. The rest of the weekend Jasiu and the others were watching football games.

On monday Jasiu began the 4th week of raiotherapy. And he made us all quite a surpsrise. His blood results improved so from the next week he and mom will be allowed to get out of hospital and come back whenever they feel like without asking a doctor every time.

For my week in Warsaw i planned a few excursions with Jasiu, but unfortuately the weather crossed all our plans. It is so hot here in Warsaw that its dangerous to go out, especially for Jasiu ( his skin is very sensitive now) and my little baby boy. So the afternoons we spend on the sofa playng games (ight now God of War) and watching swedish cartoons for babies, Babblarna (somehow I have to devide my focus on both of my boys :D). But also we are making home made pizzas, tacos and delicious smoothies :)

But on wednesday we went to WIlanow Palace museum- the place i worked before I moved to Sweden. Wilanow palace is surrounded by amazingly beautiful old park, that gives one not only shadow ( which is very precious in this heat right now) but also is a great arena to collect pokemons in Pokemon Go!

Wszyscy za Jednego!/ All for One!

Wczoraj dotarła do nas wiadomość, że Fundacja Muszkieterów działająca przy grupie Muszkieterów w Polsce, uruchomiła zbiórkę wśród właścicieli i pracowników marketów.

Bardzo dziękujemy za ratunek dla naszego Muszkietera. Jeden za wszystkich, wszyscy za jednego! Każdy dzień przekonuje nas, że nie są to puste słowa!

Donacje na konto fundacji Kawałek Nieba płyną z całego świata. Ludzie mają złote serca. Serdecznie dziękujemy WSZYSTKIM za wsparcie!

***

Yesterday we got an information that Musketeer Foundation colalborating with Les Mousqetaires group in Poland organized a fundraiser among the store owners and employees to support Jasiu. We are very grateful for all the help for our musketeer. One for All, All for One! Everyday proves it!

Donations for Jasius foundations account "Kawalek Nieba" come from all around the world. People have hearts of gold. We are thankful to EACH ONE OF YOU from the bottom of our hearts for all the support!

Dwa tygodnie naświetlań za nami! / We completed 2nd week of radiotherapy!

Jaś skończył 2 tydzień naświetlań. Nasza rodzina wpadła już w pewien rytm.

W tym wpisie chcielibyśmy pokazać Wam, jak to wszystko wygląda z bliska.

Naświetlania trwają od poniedziałku do piątku. To oznacza, że Jasiek z mamą muszą stawić się w CZD w niedzielę po południu, aby Jasia przyjęli na oddział, pobrali krew do badań itd. Nie zakładają mu już wenflonu, bo od zeszłego tygodnia ma wszczepiony port centralny – śmiejemy się, że Jasiek jest teraz hybrydowy - „wersja plug-in”.

Jasiek jest przyjmowany na oddział onkologii, pokoje są zazwyczaj 3 – osobowe. Między łóżkami jest miejsce, gdzie rodzice mogą rozłożyć się z krzesłem, czy też  na noc – z łóżkiem. Na miejscu są zazwyczaj taborety, a do wypożyczenia coś na kształt leżaka, albo łóżka polowe – wielgachne i ciężkie.

Nasz brat Michał, który ma w domu pół sklepu turystycznego, od razu pomyślał o mamie i załatwił rozkładane krzesło i bardzo wygodne łóżko polowe, dzięki którym oszczędzamy mamie bólu pleców. 

W pokoju jest jeszcze telewizor, czasami nawet znajdzie się do niego pilot 😉 Niektórzy pacjenci mają swoje dekodery, czasem ktoś przywiezie konsolę do gier 😊

Na oddziale jest jeszcze kuchnia z wielkimi lodówkami, w których rodzice mogą trzymać jedzenie – każdy musi mieć swój podpisany pojemnik. To naprawdę smutny widok, wielkie lodówy wypchane tak dużą ilością tych pojemników. Obok szpitala jest też hotel dla rodziców. My mamy to szczęście, że i Natalia i Michał mieszkają w Warszawie. Najbliżej szpitala mieszka Natalia, więc rodzice czas wolny spędzają u niej. 

Do tego jest jeszcze taki pokój dzienny, gdzie można usiąść przy stole i odrobić lekcje (na szczęście właśnie zaczęły się wakacje), pograć w planszówkę albo wyciągnąć się na kanapie i obejrzeć coś w telewizji. Czasem na tych kanapach zmęczeni rodzice po prostu odsypiają nieprzespaną nockę. Widać, że niektórzy są tu na dłużej – częstym widokiem jest też pranie rozwieszone na balkonie. 

Jest też słoik, do którego rodzice robią zrzutkę na płyn do mycia naczyń i inne drobne rzeczy, których na bieżąco potrafi zabraknąć.

Nasza mama zaczyna dzień ok. 6 rano; na oddziale jest tylko jeden prysznic dla rodziców i dość długa kolejka do niego. Potem mama składa swoje łóżko i odnosi je do specjalnego schowka. 

Jasia dość ciężko obudzić nad ranem – poranne mdłości powodują, że trochę to trwa zanim się rozkręci - zazwyczaj nie zdąży zjeść śniadania. Jeszcze przed wstaniem Jaś dostaje kroplówki z lekami przeciwobrzękowymi i przeciwwymiotnymi.

O 9.00 z kilkoma innymi pacjentami i ich rodzicami pakują się do busika (a czasem do ambulansu) i jadą na Wawelską na naświetlania. O tym jak one wyglądają napisała ostatnio Ula. Cały wyjazd na Wawelską trwa ok. 2-3 godziny. Po powrocie Jasiek zjada w końcu małe śniadanie. Jasiek ma na szczęście dobry apetyt. Ale są też dzieci, które mają takie mdłości, że nie mogą nic zjeść przez cały dzień i muszą być na kroplówce.

Jasiek całkiem nieźle znosi leczenie, dlatego dostaje przepustkę i do godz. 20.00 może być poza szpitalem.

Najczęściej rodzice idą z Jasiem na długi spacer, albo jadą do Natalii.

Ostatnio dostaliśmy przepustkę na dłużej i mogliśmy wrócić po meczu.
Szkoda, że Kolumbia spuściła naszym takie lanie…

Po powrocie do szpitala wszyscy szykują się do spania. Rodzice rozkładają swoje łóżka, pielęgniarki przynoszą wieczorne porcje leków i kroplówek. Jasiek, umówiony wcześniej z kumplami, gra do późnej nocy na komputerze. Przynajmniej mama teraz na niego nie krzyczy, żeby wyłączył komputer 😊

 Przed nami jeszcze 4 takie tygodnie.

***

Jaś just finished second week of irradiation. Our family has already fallen into a certain day rhythm. In this post we would like to show you how it all looks at close range.

Radiotherapy lasts from Monday to Friday. This means Jasiek and our mother must arrive to the CZD on Sunday afternoon he is admitted to the ward, the doctors draw blood for examinations, etc. They do not put on the catheter anymore since last week Jasiek was implanted with a vascuport - We are laughing that he is now a hybrid - "plug-in version".

Jasiek is admitted to the oncology ward, rooms are usually 3-bed. Between the patient’s beds there is a place where parents can put a chair or at night - a sleeping bed. There are usually stools on the spot, and something like a sun lounger to rent, or field beds - big and heavy.

Our brother Michal, who has half of the outdoor equipment store at home, immediately thought about our mother and arranged for a comfortable folding chair and a very compact and comfortable camp bed, thanks to which we save our mother of back pain.

There is also a TV in the room, sometimes even accompanied with a remote 😉 Some patients have their set-top boxes, sometimes somebody will bring a gaming console 😊

There is also a kitchen with large fridges where the parents can keep food - everyone must have a signed container. It is a really sad thing to see, such huge fridges stuffed with so many of these containers.

There is a hotel for parents next to the hospital. We are lucky that Natalia and Michał live in Warsaw. Natalia lives closest to the hospital, so Jaś and  parents spend their free time mostly at her place.

There is also a living room where you can sit at the table and do your homework (thankfully the holidays have just begun), play a board game or spread out on the sofa to watch something on TV. Sometimes, on these sofas, tired parents simply sleep off a sleepless night. You can see that some are here for longer - the laundry is often being dried on the balcony.

There is also a jar – fundraiser - to which parents put money for dishwashing liquid and other small common use items that can run out from time to time.

Our mother starts the day around 6 am. There is only one shower for parents in the ward and a fairly long queue to it. Then mom folds her bed and put it in special storage-room.

Jasiek is quite hard to wake up – additional morning sickness causes that it takes a while before he gets started, which is why Jasiek often misses his breakfast. Every morning he gets drips with anti-swelling and anti-sickness drugs.

At 9.00, with a few other patients and their parents, they pack into a minibus (or sometimes into an ambulance) and go to Wawelska Street where radiotherapy is done. Ula wrote recently in her post about how irradiations looks like. The whole trip takes about 2-3 hours.

 After return, Jasiek eats a small breakfast. Fortunately, he has a good appetite, some children have such nausea that they can not eat anything and have to be on a drip all the time.

As Jasiek tolerates the treatment quite fine, he gets a pass and can be outside the hospital till 20.00. Most often, parents go with Jasiek for a long walk or to Natalia’s place.

We recently got a pass for longer and could return after the football match. It is so bad we got such heavy beating from Colombia...

Once we’re back to the hospital, everyone is getting ready to sleep, parents unfold their beds, the nurses bring evening portions of medicines and drips. Jasiek, previously arranged with his friends, plays until late night on the computer. At least mother is not shouting at him to turn it off right now. 😊

We have 4 such weeks ahead to go.