Jaś skończył 2 tydzień naświetlań. Nasza
rodzina wpadła już w pewien rytm.
W tym wpisie chcielibyśmy pokazać Wam, jak
to wszystko wygląda z bliska.
Naświetlania trwają od poniedziałku do piątku. To
oznacza, że Jasiek z mamą muszą stawić się w CZD w niedzielę po południu, aby
Jasia przyjęli na oddział, pobrali krew do badań itd. Nie zakładają mu już
wenflonu, bo od zeszłego tygodnia ma wszczepiony port centralny – śmiejemy się,
że Jasiek jest teraz hybrydowy - „wersja plug-in”.
Jasiek jest przyjmowany na oddział
onkologii, pokoje są zazwyczaj 3 – osobowe. Między łóżkami jest miejsce, gdzie
rodzice mogą rozłożyć się z krzesłem, czy też na noc – z łóżkiem. Na
miejscu są zazwyczaj taborety, a do wypożyczenia coś na kształt leżaka, albo
łóżka polowe – wielgachne i ciężkie.
Nasz brat Michał, który ma w domu pół sklepu
turystycznego, od razu pomyślał o mamie i załatwił rozkładane krzesło i bardzo wygodne
łóżko polowe, dzięki którym oszczędzamy mamie bólu pleców.
W pokoju jest jeszcze telewizor, czasami nawet
znajdzie się do niego pilot 😉 Niektórzy pacjenci
mają swoje dekodery, czasem ktoś przywiezie konsolę do gier 😊
Na oddziale jest jeszcze kuchnia z wielkimi
lodówkami, w których rodzice mogą trzymać jedzenie – każdy musi mieć swój
podpisany pojemnik. To naprawdę smutny widok, wielkie lodówy wypchane tak dużą
ilością tych pojemników. Obok szpitala jest też hotel dla rodziców. My mamy to
szczęście, że i Natalia i Michał mieszkają w Warszawie. Najbliżej szpitala
mieszka Natalia, więc rodzice czas wolny spędzają u niej.
Do tego jest jeszcze taki pokój dzienny,
gdzie można usiąść przy stole i odrobić lekcje (na szczęście właśnie zaczęły
się wakacje), pograć w planszówkę albo wyciągnąć się na kanapie i obejrzeć coś
w telewizji. Czasem na tych kanapach zmęczeni rodzice po prostu odsypiają
nieprzespaną nockę. Widać, że niektórzy są tu na dłużej – częstym widokiem jest
też pranie rozwieszone na balkonie.
Jest też słoik, do którego rodzice robią
zrzutkę na płyn do mycia naczyń i inne drobne rzeczy, których na bieżąco
potrafi zabraknąć.
Nasza mama zaczyna dzień ok. 6 rano; na oddziale jest
tylko jeden prysznic dla rodziców i dość długa kolejka do niego. Potem mama składa
swoje łóżko i odnosi je do specjalnego schowka.
Jasia dość ciężko obudzić nad ranem – poranne
mdłości powodują, że trochę to trwa zanim się rozkręci - zazwyczaj nie zdąży
zjeść śniadania. Jeszcze przed wstaniem Jaś dostaje kroplówki z lekami przeciwobrzękowymi
i przeciwwymiotnymi.
O 9.00 z kilkoma innymi pacjentami i ich rodzicami
pakują się do busika (a czasem do ambulansu) i jadą na Wawelską na
naświetlania. O tym jak one wyglądają napisała ostatnio Ula. Cały wyjazd na Wawelską
trwa ok. 2-3 godziny. Po powrocie Jasiek zjada w końcu małe śniadanie. Jasiek
ma na szczęście dobry apetyt. Ale są też dzieci, które mają takie mdłości, że
nie mogą nic zjeść przez cały dzień i muszą być na kroplówce.
Jasiek całkiem nieźle znosi leczenie, dlatego
dostaje przepustkę i do godz. 20.00 może być poza szpitalem.
Najczęściej rodzice idą z Jasiem na długi
spacer, albo jadą do Natalii.
Ostatnio dostaliśmy przepustkę na dłużej i
mogliśmy wrócić po meczu.
Szkoda, że Kolumbia spuściła naszym takie lanie…
Szkoda, że Kolumbia spuściła naszym takie lanie…
Po powrocie do szpitala wszyscy szykują
się do spania. Rodzice rozkładają swoje łóżka, pielęgniarki przynoszą wieczorne
porcje leków i kroplówek. Jasiek, umówiony wcześniej z kumplami, gra do późnej
nocy na komputerze. Przynajmniej mama teraz na niego nie krzyczy, żeby wyłączył
komputer 😊
Przed nami jeszcze 4 takie tygodnie.
***
Jaś just finished second week of irradiation. Our family has already fallen
into a certain day rhythm. In this post we would like to show you how it all looks at close range.
Radiotherapy lasts from Monday to Friday. This means Jasiek and our mother
must arrive to the CZD on Sunday afternoon he is admitted to the ward, the
doctors draw blood for examinations, etc. They do not put on the catheter
anymore since last week Jasiek was implanted with a vascuport - We are laughing
that he is now a hybrid - "plug-in version".
Jasiek is admitted to the oncology ward, rooms are usually 3-bed. Between
the patient’s beds there is a place where parents can put a chair or at night -
a sleeping bed. There are usually stools on the spot, and something like a sun
lounger to rent, or field beds - big and heavy.
Our brother Michal, who has half of the outdoor equipment store at home,
immediately thought about our mother and arranged for a comfortable folding
chair and a very compact and comfortable camp bed, thanks to which we save our
mother of back pain.
There is also a TV in the room, sometimes even accompanied with a
remote 😉 Some patients have their set-top boxes, sometimes somebody will bring
a gaming console 😊
There is also a kitchen with large fridges where the parents can keep food
- everyone must have a signed container. It is a really sad thing to see, such
huge fridges stuffed with so many of these containers.
There is a hotel for parents next to the hospital. We are lucky that
Natalia and Michał live in Warsaw. Natalia lives closest to the hospital, so
Jaś and parents spend their free time mostly at her place.
There is also a living room where you can sit at the table and do your
homework (thankfully the holidays have just begun), play a board game or spread
out on the sofa to watch something on TV. Sometimes, on these sofas, tired
parents simply sleep off a sleepless night. You can see that some are here for
longer - the laundry is often being dried on the balcony.
There is also a jar – fundraiser - to which parents put money for
dishwashing liquid and other small common use items that can run out from time
to time.
Our mother starts the day around 6 am. There is only one shower for parents
in the ward and a fairly long queue to it. Then mom folds her bed and put it in
special storage-room.
Jasiek is quite hard to wake up – additional morning sickness causes that
it takes a while before he gets started, which is why Jasiek often misses his
breakfast. Every morning he gets drips with anti-swelling and anti-sickness
drugs.
At 9.00, with a few other patients and their parents, they pack into a
minibus (or sometimes into an ambulance) and go to Wawelska Street where
radiotherapy is done. Ula wrote recently in her post about how irradiations
looks like. The whole trip takes about 2-3 hours.
After return, Jasiek eats a small
breakfast. Fortunately, he has a good appetite, some children have such nausea
that they can not eat anything and have to be on a drip all the time.
As Jasiek tolerates the treatment quite fine, he gets a pass and can be
outside the hospital till 20.00. Most often, parents go with Jasiek for a long
walk or to Natalia’s place.
We recently got a pass for longer and could return after the football
match. It is so bad we got such heavy beating from Colombia...
Once we’re back to the hospital, everyone is getting ready to sleep,
parents unfold their beds, the nurses bring evening portions of medicines
and drips. Jasiek, previously arranged with his friends, plays until late night
on the computer. At least mother is not shouting at him to turn it off right
now. 😊
We have 4 such weeks ahead to go.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz