 |
| Mały Jasiek z ukochanymi dziadkami :D |
Z tatą w Warszawie od razu zrobiło się luźniej. Obowiązuje zasada: robimy i jemy tylko to co chcemy, chociaż wczoraj Tato zupy dyniowej nie załatwił, bo mówi, że nie umie robić.
Największym problemem dla Taty było spanie. W sali, w której byłem do wczoraj było 6 łóżek z pełną aparaturą a rodzice rozkładali wieczorem łóżka polowe i koło 21:00 wszyscy układali się do spania. Dla mnie to było o wiele za wcześnie, ale mogłem swobodnie grać do 23:00 po czym przychodziła pielęgniarka i kazała mi już spać. Ponieważ było bardzo duszno, zasypiałem dopiero o 01:00.
W naszej sali były same Mamy i mój Tata. Do łazienki grzecznie udał się jako ostatni- a potem jak słoń w składzie porcelany stawiał wielkie kroki, żeby dojść do starego rozklekotanego składanego łóżka, które jęknęło pod ciężarem. Ponieważ lóżka nie dało się rozłożyć na płasko to Tata razem z pościelą zjechał jak ze ślizgawki i zasnął z nogami wystającymi na pół metra, ale akurat nie to było największym problem.
Mój tata chrapie i chociaż nie wierzy, że chrapie to chrapie. Nagle ciszę w której tylko popiskiwały te skrzyneczki do których podłączone są kroplówki przerwało najpierw ciche, a potem coraz głośniejsze chrrrr chrrrr… Mamy od razu podniosły głowy, tata nie i niestety nie wszyscy byli z tego zadowoleni. Dwie małe dziewczynka i chłopiec płakali w nocy i Tata już o piątej rano ewakuował się do kuchni gdzie przesiedział do rana.
Na drugi dzień pani Kasia, główna pielęgniarka, chyba po rozmowie z Mamami zaproponowała, że Tata wyjątkowo może spać w kuchni, która jest daleko na innym korytarzu. Tata był szczęśliwy i inne Mamy też.
Moje wyniki krwi są bardzo dobre i chyba najlepiej znoszę radioterapię ze wszystkich dzieci. Zupełnie nie widać, że jestem chory. Oprócz tego, że trochę łysieję w miejscu gdzie mnie naświetlają to nie mam żadnych dolegliwości. Dlatego, kiedy Tata zapytał Panią Doktor o rzecz pozornie całkowicie niemożliwą: czy skoro już i tak on śpi poza salą, a Jasiu ma takie dobre wyniki, to czy możemy przenieść się do siostry Jasia - Natalii, która niedaleko mieszka i przyjeżdżać tylko na naświetlania i do kontroli, to pani Doktor Paulina się zgodziła !!!
Dziś pierwszą noc spaliśmy w normalnym łóżku przy otwartym oknie. Tata chrapał jak orkiestra wojskowa, ale mi to zupełnie nie przeszkadza.
Zostały nam dwa dni naświetlań. Tata spotkał się z Profesor Dembowską, która jest Ordynatorem Onkologii Dziecięcej Centrum Zdrowia Dziecka. Zrobili naradę wojenną w której uczestniczyłem.
Postanowiono, że pod koniec sierpnia pojadę na konsultację do Nowego Jorku do wybitnego specjalisty od tych guzów dr. Stergiosa Zacharoulisa. Tam na najnowocześniejszym sprzęcie na świecie obejrzą co zostało z guza po radioterapii. Dopiero wtedy, po konsultacji z polskimi lekarzami, zostanie podjęta decyzja odnośnie dalszego planu leczenia. Cieszę się z tej wyprawy. Klinika do której jadę jest przy Central Parku na Manhattanie. Mam nadzieję, że nie zobaczę tylko szpitalnych łóżek, bo to już widziałem. Od dzisiaj czytam przewodniki po Nowym Jorku i obiecuję, że relacja z tej wyprawy będzie ciekawa.
Dowiedziałem się dopiero teraz, że pierwsze dni naświetlań były bardzo niebezpieczne. Guz mógł napęcznieć i wtedy dziecko umiera. Obraziłem się na Tatę, bo mogłem umrzeć w nieświadomości, że umieram. Ja żyję, walczę i czuję się jakbym już był zdrowy !
Mój Tata to straszny cienias i zawsze wszystko wygada. I się wygadał, chociaż i tak bym się dowiedział podczas narady u Pani Ordynator. Teraz wiem, dlaczego Mama popłakiwała na początku naświetlań i oboje z Tatą się tak modlili. Wszystko układa się na razie najlepiej jak tylko możliwe. Trafiłem do świetnego szpitala, a dzięki zbiórce, dzięki Wam, mamy pieniądze na konsultacje w najlepszej klinice na świecie. Dziękuję !!!
P.S. Bardzo dziękujemy Magdzie i Michałowi z Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/) za piękne zdjęcia, które dołączyliśmy do posta <3
***
Another week passed and this week i was in the hospital with my dad only. Mom had to go home to Zielona Gora, because our grandmother had some medical examination that she was waiting for few months now. Unfortunately it turned out that something is wrong and grandma needs a surgery asap :(
With dad my stay here in Warsaw is a little bit more chill. We have a rule: we do and we eat whatever we want :D But yesterday I didn't get a pumpkin soup, because dad said he doesnt know how to make it.
The biggest problem for dad was sleeping at the hospital. In the room that i stayed until yesterday there was 6 beds with full medical equipment attached to them and in the evening all the parents were assembling their tourist beds, so it is very little space left. Everyone there is going to sleep around 9 pm but it was too early for me, so i usually played games until 11pm. After that a nurse was coming and asking me to turn off my computer. But because it was very humid and warm i was falling asleep around 1 am.
In our room there were only moms that stayed over night with their children and my dad. It was very hard for him to get around other beds, and also the bed he was sleeping on didn't want to spread out flat so in themiddle of the night it folded itself and dad slid down with all the shits so he slept with his legs sticking half meter from the bed. But that wasn't the biggest problem.
My dad is snoring alot, and even though he doesnt belive he is, he is SNORRING LOUD! Suddenly in the middle of the night he started snorring so much that 2 little girls and a boy started crying. And so dad went up at 5 am and moved to the kitchen where he waited for me in th emorning.
The next day the nurse agreed to my dad sleeping in the kitchen instead of the room, to not disturb other children. Dad was happy and other moms as well.
My blood test results are good this week and to be honest i think i feel the best from all the children getting a radiation treatment here. I do not look like I'm sick at all, beside a little bald spot i have behind my ear (the side effect of radiation). I don't experience any of the tumor symptoms that i had before. So we asked my doctor about something that seemed impossible to be done before: If I could just sleep at my sisters house instead of hospital and only come to the hospital in the morning. She agreed!!!
So yesterday we slept the first night in a normal bed, and with the window wide open, because it's very hot in Warsaw right now. Dad'd was snoring like an old engine but I'm not bothered by that.
There are only two days of radiotehrapy left. Dad was meeting the main boss of Oncology Ward here at the hospital, doctor Dembowska. The were debating about my further therapy.
Now it is decided that at the end of August I'm going to fly over to New York to meet with one of the best doctor that specializes in pediatric brain tumors, doctor Zacharoulis. There, they have the most modern medical machines where they are going to check what is left from my tumor after radiotherapy. Doctor Zacharoulis together with polish doctors here in Warsaw will decide what next and think of a strategy of the treatment. I'm really happy that I will go. The Clinic that I'm going to is placed on Manhattan, just few steps from Cental Park. I hope that will see more then just hospital beds, because i already seen this. I started reading New York tourist guide and i promise we will write a very instresting a blog post from this trip :)
I just got to know that the first days of radiation therapy were very dangerous. That the tumor could swell and ther was a risk of death. I was very mad at dad that he didn't tell me that, that I coulde have died without nkowing about it. But I'm alive, Im'm fighting and i feel like I'm healthy again!
But dad told me now, and I would get to know that anyway because I was with him when he was talking to the boss doctor. Now i know why mom was crying alot at the beginng of our stay here in Warsaw and why they were praying alot. For now everyhthing is going very well. I am in a great hospital and get help from the best doctors in Poland, and thank to the money we are collecting, I'm able to cosult one of the best specialist in the world. For that I thank You with all my heart!
P.S. The beautiful photos used in this post were taken by Magda and Michal from Atelier Kryjak (http://www.atelier.kryjak.pl/about-us/). Thank You so much!
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz