Wspaniały, bez zadęcia i bez stresu...sama radość przyjaźń czad...
Tymi słowami Tata opisuje koncert zorganizowany przez nauczycieli i uczniów szkoły muzycznej Yamaha w Zielonej Górze.
Blog o Jasiu, naszym młodszym bracie, który musiał na chwilę odłożyć maskę szermierza by stoczyć najważniejszą bitwę, bitwę o życie
Muzycy za Jaśka!!!
Wspaniały, bez zadęcia i bez stresu...sama radość przyjaźń czad...
Tymi słowami Tata opisuje koncert zorganizowany przez nauczycieli i uczniów szkoły muzycznej Yamaha w Zielonej Górze.
Koncert świąteczny uczniów zielonogórskiej szkoły muzycznej Yamaha #Gramy dla Jaśka!
Fanty na licytacje są fenomenalne! Posłuchajcie co o koncercie opowiadali dziś w Radio Zachód jego organizatorzy!
Dodżi- najlepsza przyjaciółka Jasia
Ostatnim razem, gdy Jasiu wrócił z kolejnego czklu immunoterapi w Kolonii, na peronie w Świebodzinie czekała na nas Mama z małym liskiem bez puszystego ogona- bo shiba inu bardziej przypomina małego dzikiego pluszowego liska niż psa.
Podsumowanie ostatnich tygodni i paczka z USA!/ Review of the past weeks and the package from US!
Mamy ogromne szczęście, że Jasiek, mimo tak poważnej choroby, może chodzić
do szkoły, trenować szermierkę, a w wolnym czasie ma jeszcze chęci i siły na gry
komputerowe ze swoją paczką kolegów. Ostatnie tygodnie minęły tak szybko. Po bardzo intesywnych miesiącach szukania terapii, podejmowania decyzji i organizowania akcji charytatywnych, w końcu każdy z nas miał trochę czasu na złapanie oddechu i podgonieniu zaległych spraw i oswojeniu się z tą nową dla nas rzeczywistością.
Charytatywne aukcje na allegro!
Kochani!
W pomoc dla Jaśka włączyli się nasi znajomi z Kancelarii Hasik Rheims. Dzięki nim, na aukcjach w #charytatywniallegro znalazły się takie skarby jak płyty, winyle i kolekcjonerskie ciuchy Korteza (zwycięzcy licytacji mogą otrzymać imienne dedykacje wykonawcy na wylicytowanych albumach). Mamy też 2 albumy Sarsy z autografami piosenkarki. Dodatkowo mamy kilka bardzo interesujących książek z zakresu prawa autorskiego z dedykacjami autorów (prof. Stanisław Waltoś, prof. Katarzyna Grabarczyk, prof. Ryszard Markiewicz, Jerzy Stelmach). Od zeszłego tygodnia na aukcjach możecie licytować wiele sportowych fantów od gwiazd Faluzbazu, lekkoatletyki i innych! Zapraszamy do licytacji!
Piotruś
Kochani!
Jasiek kończy swoją drugą serię zabiegów w Kolonii. Dzielnie znosi naświetlania, codzienne pobieranie krwi, szczepionki z wirusa i badania. Na moje pytania jak się dzisiaj czuje słyszę niezmienną odpowiedź "Dooobrze!". To mnie bardzo cieszy, tym bardziej że lekarze są z wyników Jasia bardzo zadowoleni.
Wczoraj jednak niepodziewanie Jasiek zadzwonił do mnie z samego rana i od razu po tym jak odebrałam telefon zmienionym głosem powiedział, że Piotrek umarł. Piotrek to młodszy kolega Jasia ze szpitala, razem z Jaśkiem jeździli na naświetlania a potem spali łóżko w łóżko w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
JAK MOŻNA POMÓC?
Zbiórka na siepomaga została zakończona,
ale choroba Jasia nie zatrzymała się w miejscu. Wiele serdecznych
osób wciąż pyta jak można pomóc Jaśkowi, dlatego poniżej podsumowujemy wszystkie możliwe sposoby pomocy.
KOLEJNO ODLICZ - DZIĘKUJEMY!
Kochani zbiórka na siepomaga
została zakończona z wynikiem ponad 100%! Jesteśmy bardzo wzruszeni, wiemy że
wiele osób udostępniało informację w tak wielu miejscach, że czasem nasi
znajomi dostawali link do zbiórki od obcych osób! Kilku naszym znajomym Facebook zablokował korzystanie z Messengera, po tym jak
pisali do wielu osób wiadomości z prośbą o wsparcie. To dzięki Wam uzbieraliśmy
w 14 dni 272 551 zł! Dwieście siedemdziesiąt dwa tysiące pięćset pięćdziesiąt
dwa złote! Wiecie jak to jest dużo? Spróbujmy policzyć po kolei: jeden, dwa,
trzy, cztery, pięć…to trochę zajmie, prawda? To może inna liczba 6 885 –
sześć tysięcy osiemset osiemdziesiąt pięć – tyle osób wsparło naszą zbiórkę.
Całe rodzeństwo Jaśka i jego tata mamy w sumie 1100 znajomych na facebooku
(część oczywiście się powtarza), tymczasem udostępnień informacji o zbiórce
było 3 910!
To wyliczanie ma konkretny cel. Jesteśmy
świadomi, że sami nie dalibyśmy rady. To nie tylko Wasza pomoc, ale także pomoc
Waszych rodzin, przyjaciół i znajomych z pracy. Zebranie pełnej kwoty wcale nie
było oczywiste. Jak otworzy się zbiórki na siepomaga, to na całą stronę zakończonych
tylko jedna zbiórka zakończyła się całkowitym powodzeniem – zbiórka na leczenie
dla Jasia. Sami zobaczcie.
Pewnie jesteście ciekawi co
słychać u Jaśka. Dzięki błyskawicznej zbiórce, Jasiek mógł od razu zacząć leczenie
w Kolonii. Takie leczenie odbywa się w następującym cyklu: 7 dni w Kolonii
Jasiek ma codziennie serię zabiegów (pobranie krwi, podgrzewanie guza, podanie
wirusa, podanie szczepionki). Po 7 dniach Jasiek wraca na 3 tygodnie do domu,
gdzie życie wraca na chwilę do normalności – Jasiek może chodzić do szkoły i na
treningi. Jeden cykl leczenia trwa 3 miesiące, po tym czasie zaplanowano
wykonanie rezonansu głowy w celu sprawdzenia skuteczności leczenia i
zaplanowania dalszych kroków.
Jasiek odbył już pierwszą serię
zabiegów. Po pierwszym dniu zadzwonił do mnie i powiedział, że czuje się jakby
go potrącił samochód, przejechał pociąg, spadł z urwiska, a na koniec ktoś
jeszcze mocno walnął go pięścią w nos. Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, Jaśkowe
złe samopoczucie było oznaką, że działania podjęte przez doktora Stefaana Van
Goola zdały egzamin i organizm Jasia poczuł się zagrożony. Wtedy system
immunologiczny Jasia dostał sygnał, że trzeba zwalczyć intruza z organizmu, a
specjalna szczepionka z Jasia własnej krwi ma za zadanie nakierować systemy obronne
organizmu na zidentyfikowanie guza jako zagrożenie. Leczenie immunoterapią
opiera się właśnie na pobudzeniu naturalnych mechanizmów organizmu, który
potrafi zwalczyć nowotwór. Cały problem polega w tym, że komórki nowotworowe
upodabniają się do zdrowych komórek, a systemy obronne nie wykrywają
zagrożenia. Wierzymy, że sposób leczenia wdrożony u Jasia pozwoli na zwalczenie
guza metodą, w której cały świat pokłada
wielkie nadzieje. To właśnie za odkrycie, stanowiące podwaliny leczenia immunoterapią,
dwójka naukowców dostała ostatnio nagrodę Nobla.
Jeśli macie ochotę dowiedzieć się
więcej na temat sposobu pobudzenia systemy immunologicznego, to w tym link
znajdziecie angielskojęzyczny filmik wyjaśniający całą procedurę:
Tymczasem Jasiek wrócił już do
domu po pierwszej serii zabiegów. Teraz czuje się już dobrze, wrócił do szkoły
i był na treningu. Teraz ledwie chodzi, ale na szczęście to tylko zakwasy. Nasz wojownik nie
odpuszcza, jesteśmy z niego bardzo dumni!
Immunoterpia Jasia. Faza pierwsza/ Jasius immunotherapy: Phase I
Jesteśmy w Kolonii. Klinika jest w centrum miasta na Tulpicher Platz. Poznaliśmy już świetnie komunikację, zwiedziliśmy ogromną katedrę i zoo, a zaraz startujemy do muzeum czekolady. Od poniedziałku do piątku musieliśmy się codziennie stawić na leczenie, ale sobotę i niedzielę mamy wolną.
Zanim Jasiu rozpoczął terapię, przeczytaliśmy na jej temat chyba wszystkie dostępne artykuły i i dyskutowaliśmy jej przebieg ze specjalistami. Ale dopiero cały zeszły tydzień pokazał jak to wszystko wygląda. Immunoterapia polega na wszczepieniu specjalnie wyhodowanego wirusa, który powoduje infekcję najpierw całego organizmu a potem koncentruje się na komórkach rakowych. Dodatkowo Jasia głowa nagrzewana jest pod specjalną lampą, tak aby fale elektromagnetyczne wywołały dodatkowy, sztuczny efekt infekcji w okolicach guza. Codziennie Jasiu przechodzi właśnie takie nagrzewanie, ma pobieraną krew ( czasem bardzo dużo), a następnie ma wstrzykiwanego wirusa. Raz nawet doktor pozwolił mu wstrzyknąć go sobie sam!
Pierwszy etap kończymy w poniedzialek przyjęciem specjalnej szczepionki stworzonej z komórek narażonego guza wirusa i preparatu uzyskanego z krwi Janka, który ma spowodować atak systemu immunologicznego organizmu na zarażone wirusem komórki rakowe. To rewolucyjne metoda, w fazie badań. Ale właśnie za ten mechanizm naukowcy w tym roku dostali Nobla w dziedzinie medycyny. To najbardziej obiecujący kierunek badań w walce z rakiem.
Pierwsze dziecko z Polski trafiło tu dwa lata temu. Chłopiec, któremu nie dawano już żadnych szans, żyje i czuje się dobrze, a nowotwór przestał się odnawiać.
Wszystko to jest możliwe dzięki Wam. Dzięki gronu przyjaciół, znanych i anonimowych, którzy jesteście z nami od początku naszej walki.
Na siepomaga.pl mamy już 90 % kwoty. Niewiele brakuje, ale ciągle to sporo i bardzo prosimy Was o wsparcie. Koniec wieńczy dzieło! Rozsyłajcie te nasze wpisy, retwittujcie. To ogromna kwota, ale jeśli uratujemy Janka pojawisię także nadzieja dla innych dzieci z tym guzem.
Jeśli ta metoda okaże się skuteczna te straszne trucizny którymi obecnie zatruwa się chorych na raka w wielu przypadkach mogą okazać się niepotrzebne. Metoda nie ma żadnych skutków ubocznych. Nie wypadają włosy, nie niszczy żył, nerek i watroby. Wspierając walkę Jasia wspieramy przyszłość medycyny w walce o życie chorych na tą straszną chorobę
Dziękujemy!!!
link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ocalic-jasia
***
We’re in Cologne with Jasiu for couple of days already. The clinic is at Tulpicher Platz just in center of the city. We sorted out the transportation quite well and isited a huge cathedral and the zoo. Soon We will see the chocolate museum. Monday to Friday We had to go to treatment every day, but the weekend is all for us.
Before Jasiu started the therapy We read all the available articles on it and discussed its course with multiple specialists. Only the whole last week showed how it all looks. Immunotherapy involves the implantation of a specially bred virus that causes infection first to the whole organism and then focuses on cancer cells. In addition, Jasiu's head is heated under a special lamp, so that the electromagnetic waves cause an additional, artificial, effect of infection in the area of the tumor. Every day, Jasiu is being heated up, has some blood drawn (sometimes even quite much), and then has is injected with the virus. Once even the doctor let Jasiu inject himself!
The first stage ends on Monday and is connected with injection of a special vaccine created from the cells of the tumor exposed to the virus and special mix obtained from Jasiu's blood, which is supposed to cause an stimulate the body's immune system to fight the virus-infected tumor cells. This is a revolutionary method and still in the research phase. But this is the method for discovery of witch scientists received this year's Nobel Prize in medicine. This is the most promising direction of research in the fight against cancer.
All this is possible thanks to you. Thanks to a group of friends, known and anonymous, who have been with us from the beginning of our fight.
The first child from Poland came here two years ago. The boy who was no longer given a chance, lives and feels good and the cancer has ceased to renew.
If this method proves to be effective, these terrible poisons which are now in use for chemotherapy for cancer patients in many cases may be unnecessary. This method has almost no side effects.
Hair does not fall out, it does not destroy veins, kidneys and liver. Supporting Jasiu's fight We support also the future of medicine in the fight for the lives of those suffering from this terrible disease.
We reached, at siepomaga.pl, already 90% of the needed amount. There is not much missing, but still a lot and we still ask for your support. The end crowns the work!
Send out and retweet our entries. In overall is a huge amount, but if We save Jasiu, I may be also hope for other children with this tumor.
Thank you !!!
link to the fundraiser: https://www.siepomaga.pl/en/ocalic-jasia
Ekipa z podwórka
Jak byłam mała to sąsiad Zbyszek zawsze naprawiał mi rower. Wtedy też skrycie podkochiwałam się w jego synu - Grześku, był wysoki, wysportowany i zabójczo przystojny. Był też jakieś 10 lat ode mnie starszy, więc zasadniczo nie miałam szans. Michał i Ula mieli swoją bandę, bawili się z Bartkiem i dziewczynami od Anderszów. Wszyscy razem zaliczaliśmy pierwsze zdarte kolana czy lądowanie w strumyku w zimie po szaleńczym zjeździe z górek (tam gdzie mama nie pozwalała). Lata mijały, Grzesiek ożenił się z Anią, którą wszyscy szybko pokochaliśmy, a na świecie pojawił się ich syn Wiktor, który przeszkadzał mi w nauce do matury. Jak wyjechałam na studia to Grześka i Anię widziałam tylko na święta, gdy machaliśmy sobie zza płotu. Wszyscy pozakładaliśmy rodziny i wyjechaliśmy z Zielonej Góry, a na Dolinie Zielonej (bo tak nazywa się ulica przy której mieszkają nasi rodzice), czas się zatrzymał i wciąż można podpatrzeć jak sąsiedzi robią razem grilla albo malują razem płot i piją flaszkę.
Grzesiek odezwał się do mnie na facebooku niedługo po tym jak dowiedzieliśmy się o chorobie Jasia.
Nic się nie martw sąsiadka. Zbierzemy kasę na leczenie Jaśka, razem ze znajomymi organizujemy maraton zumby, a Ty będziesz tańczyć w pierwszym rzędzie!
Jak powiedział tak zrobił. W ostatnią sobotę w Zielonej Górze odbył się festyn z maratonem zumby. Sam maraton poprzedziło masę atrakcji takich jak występ magika, pokaz pierwszej pomocy, atrakcje dla dzieci takie jak nauka robienia ogromnych baniek mydlanych, czy zabawy z animatorami, mecz piłki ręcznej, pokazowe walki szermierczej (Jasiek tez walczył!) czy nawet pokaz grupy tanecznej. Na miejscu można było także zjeść pyszne ciasto upieczone przez naszych sąsiadów i pograć na PlayStation albo Nintendo! Ja opiekowałam się fantami, które można było wylicytować na miejscu, a tych fantów to była cała masa! Największą furorę zrobiły ręcznie robione maskotki (pani Agnieszko – dziękujemy!), wielka bitwa rozegrała się także o rower.
Dzięki sponsorom każdy uczestnik maratonu zumby otrzymał pakiet startowy w którego skład wchodził worek, bidon, ręcznik, butelka wody, bilet na zastal i bilet na fitness!
W tym samym czasie zaczęłam dostawać zdjęcia od przyjaciół z całej Polski, okazało się że akcja #wszyscy za Jasia odbywała się w tym samym czasie w Warszawie, Puszczy Białowieskiej a nawet na samym szczycie Rysów.
W organizacji festynu zaangażowali się nie tylko przyjaciele Ani i Grześka, ale także dziewczyny od Anderszów – minęło tyle lat, że nawet ich nie poznałam…Poza Grześkiem organizacją zajęli się także Irina Brovko i jej fundacja Lyada, która była odpowiedzialna za stronę prawną i finansową oraz Beata Drzewiecka- Zielińska z Morelowa 34 Fit and Dance, która zajęła się organizacją maratonu ZUMBY. Poza tym na miejscu stawiła się mocna ekipa z BNP Paribans, a nawet Dzik Wsadzik (oficjalna maskotka Stelmetu).
W czasie festynu pojawiło się wiele znajomych twarzy. Nasi sąsiedzi, znajomi ze szkoły, znajomi rodziców – staraliśmy się wszystkich uściskać i podziękować za przyjście. Usłyszeliśmy wiele słów wsparcia, a Jasiek dostał całe naręcze laurek z życzeniami powrotu do zdrowia.
Fotorelację z festynu możecie zobaczyć o tutaj: https://gazetalubuska.pl/moc-atrakcji-i-wielki-maraton-zumby-w-zielonej-gorze-czyli-wszyscy-chca-pomoc-jaskowi-w-walce-zdjecia/ar/13573582?fbclid=IwAR0s0TNqEwqAy6KE0ClOjyM2F2vvFc0NcffGHAnG-EcEMXlGaXivC-jmRZ0
Następnego dnia Jasiek już był w drodze do Kolonii, a my już na wylotówce do Warszawy. Wtedy przyszła wiadomość od Grześka – zebraliśmy dla Jaśka około 30 tysięcy złotych!!!
Wszyscy byliśmy bardzo wzruszeni i plątaliśmy się w podziękowaniach i słowach wdzięczności.
Na co Grzesiek miał tylko jedną odpowiedź:
Wszyscy za Jaśka!
ZBIÓRKA NA SIEPOMAGA! / FUNDRAISER FOR JASIU!
Ostatnie dni były bardzo intensywne. We wtorek Jasiu był na badaniach w klinice immunoterapii w Kolonii w Niemczech. Jest to najlepszy tego typu ośrodek w Europie, i tam tez pracuje jeden ze światowych ekspertów od tej metody. Jaśkowi pobrano znaczną ilość krwi do badań i do stworzenia specjalnej szczepionki. Normalnie między diagnostyką a rozpoczęciem terapii mijają dwa tygodnie, ale doktor powiedział, że nie ma na co czekać i że Jasiu ma się stawić w klinice już za tydzień.
- Trzeba uderzyć w guza, zanim zacznie ponownie rosnąć, gdy jest jeszcze osłabiony radioterapią. I właśnie teraz jest ten moment.
Bardzo nas zaskoczyła ta decyzja i musieliśmy natychmiast składać wniosek do fundacji siepomaga, żeby zdobyć środki na leczenie. Do piątku musieliśmy wysłać pierwszą transzę, 90 000 zl. Nie wiedzieliśmy czy nam się uda. Ale zielony pasek na Jasia stronie dzięki wam kompletnie zwariował i mieliśmy pieniądze na czas. Jesteście niesamowici! Tak bardzo wam dziękujemy. WIerzymy że dzięki wam uda nam się uzbierać całą sumę, a to prawie 300 000 zł!
Zapraszamy do wspierania, lubienia i dzielenia się zbiórką na siepomaga.pl. Im więcej nas będzie tym szybciej uda nam się uzbierać całą kwotę!
link do siepomaga: https://www.siepomaga.pl/ocalic-jasia
***
Last days were very intense. On Tuesday Jasiu had his diagnostics done in immunotherapy clinic in Cologne in Germany. It is the best center of this type in Europe, and also there is working one of the best world expert in this method. The doctors drew a lot of Jasius blood to examine and to prepare a special vaccine from it. Normally the time between medical examinations and the beginning of the therapy takes app. two weeks but the doctor said there is no time to lose, and that Jasiu will start next week already.
-We have to hit the tumore before it will start growing again, when its still very weak. And this moment is now- he said.
We were really surprised with this ecision and we hade to apply to siepomaga.pl immediately to start the fundraiser to cover the costs. We had to send the first installment ntill friday, almost 22 000 euro. We had no idea if we will make it, but tanks to You the counter on the fundraiser's site went completely crazy and we had the money on time! You are amazing! We are so grateful! We belive that with Your help we can collect the whole sum, almost 70 000.
Please, support the fundraiser, like and share it. The more we are the faster we can collect the whole sum!
link to the fundraiser: https://www.siepomaga.pl/en/ocalic-jasia
FESTYN I KLUSKA! /CHARITY AND PLUMP!
Festyn organizowany przez naszych wspaniałych sąsiadów Anię i
Grzesia oraz ich przyjaciół zbliża się wielkimi krokami. Już w następna sobotę
w hali MOSiR przy ulicy Urszuli w Zielonej Górze od 14 do 19 zaczynamy maraton
Zumby!
Wstęp na festyn jest bezpłatny.
Na festynie można nabyć za 30 zł cegiełkę uprawniającą do wzięcia udziału
w Maratonie Zumby który będą prowadzić: Ewa Kołodziejczak (Iłowa), Katarzyna Lech (Krosno Odrzańskie), Ewelina
Owczarzak (Mogilno), Marita Herla (Nowy Tomyśl), Dagmara Wojniak
(Zielona Góra) oraz Beata Drzewiecka-Zielińska (Zielona Góra). Do każdej cegiełki będzie do odebrania zestaw startowy w skład którego wchodzi plecak, bidon
i ręcznik!
Poza tym na gości odwiedzających festyn czekają
inne niespodzianki. Dla amatorów gier pryzgotowaliśmy specjalno stoisko z Xboxem i Nntendo, gdzie będzie mozna pograćw najlepsze tytuły. Miłośnicy sztuczek iluzjonistycznych będą mogli podziwiać je u profesjonalnego magika. Odbędą się pokazy sportowe: szermierzy ,tancerzy i akrobatów a także pokaz meczu piłki ręcznej. Będzie nawet pokaz pierwszej pomocy. A przed halą prawdziwa gratka dla fanów motoryzacji: pokaz samochodów offroad i harleyów. Na miejscu będziemy licytować pozostałe prezenty
od naszych darczyńców, będzie też stanowisko ze słodkim poczęstunkiem.
Na festynie odbędzie się także przekazanie
fantów wylicytowanych na stronie wydarzenia na facebooku. Licytacje trwają do
10 października, także zostały już tylko 4 dni! Poniżej lista fantów na które możecie zapolować na
stronie internetowej:
https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion
Bardzo dziękujemy wszystkim darczyńcom,
organizatorom i osobom udostępniającym nasze posty na facebooku i twitterze!
Tyle się dzieje ostatnio, że nie nadążamy z
podziękowaniami! A szczególe podziękowania należą się jeszcze paru osobom,
dzięki którym Jasiek już niedługo będzie mógł cieszyć się swoim wymarzonym
psem! Ponieważ część z nich pragnie pozostać anonimowa – to tym bardziej chcemy, aby wiedzieli, że jesteśmy bardzo wdzięczni.
Wszyscy jesteśmy zaangażowani w
zbieranie środków na leczenie oraz organizowaniu najlepszej drogi do Jasiowego zdrowia,
aż w tym wszystkim brakuje czasu i
środków na inne, równie ważne sprawy. Jasiek marzył o psie odkąd pamiętam. Rasę
shiba inu pokochał od pierwszego wejrzenia, jednak koszt rasowego pieska był
poza możliwościami rodziców. Gdy Jasiek zachorował to wiedzieliśmy, że leczenie
będzie ciężkie i długotrwałe i Jasiek potrzebuje motywacji do walki.
Wszyscy obiecaliśmy mu, że jak tylko zdrowie mu na to pozwoli to dostanie
wymarzonego psa. Jaśka stan bardzo się poprawił po naświetlaniach, jednak koszty
wyprawy do USA i planowanego leczenia są ogromne i wciąż odsuwaliśmy wydatek na
psa na późniejszy termin…Aż pewnego dnia zadzwonił telefon. Okazało się, że
nasi przyjaciele postanowili wziąć sprawy w swoje ręce, zebrali pieniążki i
kazali nam szybko rezerwować pieska bo już został jeden ostatni w tym roku do
wzięcia! To było wspaniałe! Jasiek dostał zastrzyku energii i cały dzień
wymyślał imię dla pieska, którego na razie nazywamy roboczo Kluską :)
W połowie listopada piesek będzie dość duży,
żeby pojechać do nowego domu, nie możemy się doczekać !
Poniżej pełna lista fantów wystawionych na licytacji internetowej, ale pamiętajcie że to nie koniec. Na miejscu będzie można wylicytować także masę fajnych rzeczy! Do zobaczenia :)
Na licytacji internetowej można zapolować na:
- koszulkę z autografem Milika,
- skok ze spadochronem w tandemie,
- obraz Joanny Kossak,
- przejażdżkę Fiatem 125p,
- książki z autografami – Adama Wajraka, Adama
Bieleckiego i Dominika Szczepańskiego oraz Jana Walencika,
- wizytę okulistyczną ( w Warszawie),
- vouchery na pielęgnację auta (Zielona Góra),
- catering (ZG),
- koszulkę i czapkę z autografem Piotra Protasiewcza,
- koszulkę zawodnika Lecha Poznań Semir Stilić
razem z piłką,
- weekend w pensjonacie w Świeradowie Zdroju,
- okulary Mercedes AMG+,
- bilety na Polską Noc Kabaretową 2019,
- bilety na SENSATION POLAND 2018 w Gliwicach
(licytacja kończy się 8.10)
- ręcznie wykonana przytulanka,
- vouchery na treningi sportowe z mistrzami
(taniec, kolarstwo, pięciobój),
- weekend w domku w Puszczy Białowieskiej,
- poradę prawną z zakresu prawa spadkowego
(postępowanie spadkowe, napisanie testamentu),
- voucher do restauracji Jazzgot (ZG),
- markowe zegarki (sportowy i elegancki),
- voucher na lekcję strzelania z instruktorem (
Kałasznikow, shotgun i inne – Warszawa i okolice ZG),
- bilety na koncert Andrzeja Piasecznego w ZG,
- złoty łańcuszek z perełką,
- internetowa lekcja angielskiego,
- voucher na makijaż okolicznościowy z zestawem
kosmetyków.
***
Charity event organized by our wonderful neighbours Ania and Grzegorz and their friends is very soon now. Next saturday in MOSiR hall in Zielona Gora we are also starting zumba marathon that will take place between 2 and 5 pm.
Entrance for the event is free, but a ticket to the marathon costs 30 PLN and every dancer will get a special starter pack containing a backpack, water bottle and a towel. Instructor that will lead the dace are: Ewa Kołodziejczak (Iłowa), Katarzyna Lech (Krosno Odrzańskie), Ewelina Owczarzak (Mogilno), Marita Herla (Nowy Tomyśl), Dagmara Wojniak (Zielona Góra) and Beata Drzewiecka-Zielińska (Zielona Góra).
Apart from that, we have tons of entartainment for our guestes. For gaming fans we have a special Xbox and Nintendo stand wher You can try the best titles. Magic lovers will be hapy to know that ther will be a professional magician showing off his best tricks. There will be sports shows: fencing, dancing and acrobatisc. Not to mention a handball game. There will even be a first aid show, a good repetition for everyone. And outside the building a special treat for engine lovers: a offroad cars and harley davidssons bikes. We will also have delicious homebaked cakes and cookies for everyone needing some sweet reinforcement.
Event will also be an occasion to pass the items and vouchers to the winner of our facebook auctions. There will even be an acution on the spot with really cool prozes to win.
Here we want to remind that the deadline of facebook auctions is already in 4 days, the 10th of October! Below is the link to the auctions and the list of the items / voucher You can still bid for:
- A t-shirt signed by Arkadiusz Milik, footbal player
- Tandem parachute jump
-The painting by Joanna Kossak
-A ride with Fiat 125p
-Signed books by: Adam Wajrak, Adam Bielecki and Dominik Szczepanski, and Jan Walencik
- Optician examination ( Warsaw)
- Vouchers for car cleaning (Zielona Gora)
- Catering (ZIelona Gora)
-T-shirt and a cap signed by Piotr Protasiewicz, speedway rider
-Weekend getaway in Guest House in Sweiradow Zdroj, in Jizera Mountains
- Sunglasses Mercedes AMG+
- Tickets for Polish Comedy Night 2019
- Tickets for Sensnation Poland 2018 light and music show in Gliwice ( THIS AUCTION FINISHES 8.10)
- T-shirt signed by Semir Stilic, footballer of Lech Poznan
-Hand made plushy
- Vouchers for individual training with award winning sportmen (dance, cycling, pentathlon)
-weekend getaway in a house in the heart of Bialowieza Forest
-Legal adwice in inharitance law (help with writing a testament f.ex)
- Voucher to JazzgoT restaurant
-Brand wristwatches ( one sporty and one elegant)
- Voucher for shooting lesson with professional instructor (kalashnikov, shotgun and others)
- Tickets for Andrzej Piaseczny concert in Zielona Gora
- Golden pendant
-English lesson online
- Voucher for evening makeup and a set of cosmetics
Hurry up!!!
Here we want to thank everyone that helped us! Our promotors, partners, donors, and everyone that shared our posts on facebook and twitter!
There is so many things happening lately that we barely can't keep up with all the thanks. And there are a few people that we want to thank particularly. Thanks to those few, that want to remain anonymous, Jasiu will soon be able to take care of his dream dog.! We want You to know that we are very very greatful for that!
We are all very engaged in collecting resources for Jasius treatmet and organazing the best possible way to Jasius good health. And in all of this we just have no time and money for other, important issues. Jasiu dreamed of shiba inu dog since we can remember. He felt in love with this breed the moment he saw shiba inu for the first time, but the costs of the puppy just were beyond our parents possibilities. When Jasiu first got diagnosed with the brain tumor we all promised him that he will get the dog when he will feel well enough to take care of it. Jasius state got much better after the radiation therapy, but the costs of the visit in New York and planned treatment are so high that we wer postponing the decision about the dog. And one day I got a phonecall!!! It turned out that our friends took that matter in their own hands, they collected the money and ordered us to book the puppy NOW!, because its is the last one available in Poland.That was amazing! It felt as if Jasiu got some hapiness energy shot and the whole day he was thinking of a name for his soon to be new best friend! For now working name is plump :D
In the middle of November puppy will be big enough to come to his new home and we really cant wait!
powtórka z ALARMU!
Jeśli przegapiliście / nie mogliście obejrzeć wczorajszego odcinka ALARMU! o 15.15 to mamy świetną wiadomość! Cały materiał dostępnz jest na stronie TVP o tutaj:
Jesteśmy z niego tacy dumni! Jasiek to prawdziwy wojownik! Wierzymy w słowa Pani Doktor Chojnackiej, że uda mu się pokonać chorobę.
Bardzo dziękujemy ekipie ALARMU! i TVP1 za przygotowanie materiału! I oczywiście serdecznie zapraszamy wszystkich do udziału w naszym festynie w Zielonej Górze 13-go października!
śledźcie nas na Twitterze! / Follow us on Twitter
Dziękujemy!!!
***
Dear everyone! Since today You can follow All for Jasiu profile on Twitter as @ZaJasiu. We are going to post there information we want to share with You right away, without a need of preparing longer blog post here. There You will be able to find informations of our actions to help Jasiu, charity events and auctions. You are all invited there, and If You are on twitter, please follow us and share our tweets :D!
Thank You!!!
Komu, komu? Skok ze spadochronu? Alarm! cz. 2! I wielkie oczekiwanie na decyzję Komisji Bioetycznej / Who, who? will jump with parachute? Alarm! vol.2! And waiting for a big decision of Bioethical comitee!
Jasiek już w ostatnią środę miał
jechać na zawody, ale niestety nie mógł walczyć o mistrzostwo województwa. Pokonała
go grypa, która wymęczyła Jaśka razem z
wysoką gorączką i kaszlem. Grypa, grypą, ale jednak byliśmy umówieni na
dodatkową konsultację daleko od domu. Przejechaliśmy całe Niemcy- z katarem,
kichaniem i spuchniętym nosem. Na szczęście po drodze mogliśmy zatrzymać się u rodziny
– Ani i Michała, którzy się nami zaopiekowali, a nawet zawieźli do lekarza.
Ania rozpieszczała Jasia na wszystkie możliwe sposoby, ale temperatura odebrała
apetyt i siły do żartowania.
Dowiedzieliśmy się, że guz, który
ma Jasiek z niewiadomych przyczyn atakuje właśnie teraz południe Europy i
Turcję. Wzrost zachorowań lawinowo rośnie i nikt nie potrafi znaleźć przyczyny
dlaczego tak się dzieje. Naukowcy z całego świata szukają nowych
metod walki. Dowiedzieliśmy się o metodzie fotooptycznej, która polega na
wprowadzeniu do krwi substancji z rośliny z puszczy amazońskiej, która ma
zdolność przenikania do mózgu i sprawia, że komórki nowotworu świecą innym
światłem niż zdrowe, co pozwala precyzyjnie określić ich ilość i
umiejscowienie. Jasiu został na miejscu przebadany a jego dotychczasowe wyniki będą przedmiotem obrad kolejnego koncylium lekarzy – tym razem z Niemiec.
Siedzimy jak na szpilkach, bo
właśnie teraz ważą się losy przeprowadzenia immunoterapii w Polsce. Mamy nadzieję,
że lekarzom, urzędnikom, prawnikom uda się pokonać wszystkie przeszkody
formalne i finansowe. Być może w przyszłym tygodniu Komisja Bioetyczna przy Centrum
Zdrowia Dziecka będzie rozpatrywać wniosek o wdrożenie nowej procedury leczenia,
mamy nadzieję że znajdą miejsce w napiętym grafiku, aby zająć się tą sprawą. Wierzymy,
że pozytywnie zaopiniują wniosek, co pozwoli na leczenie nie tylko Jaśka, ale
też innych polskich dzieci nowymi metodami. Jeśli się nie uda, to nie będziemy
mieli wyjścia, zostaje wyjazd do Kolonii.
Wiemy, że lek jest drogi a NFZ
nie przewidział go w tegorocznym budżecie. Jedna dawka leku, podawana raz na
dwa tygodnie to koszt rzędu 10 000 zł. Za granicą z pewnością nie tylko
lek będzie droższy, ale także dojdą koszty dojazdów, konsultacji, badań.
Dlatego nie czekamy z założonymi
rękami. Już od paru dni na stronie festynu „Wszyscy dla Jaśka” możecie wziąć udział w licytacji
fantastycznych atrakcji i niepowtarzalnych przedmiotów. Niedawno pojawił skok spadochronowy
w tandemie, dwa świetne zegarki, książka małżeństwa Walencików z dedykacją i
autografem, weekend w Górach Izerskich vouuher do Jazzgotu w Zielonej Górze i lekcja angielskiego. Niedługo
będzie można upolować także profesjonalną poradę prawną z zakresu prawa
spadkowego. Z
pomocą bliskich oraz szczodrych sponsorów o wielkim sercu prosimy o pomoc, ale
staramy się także dać coś od siebie.
Tutaj bezpośredni link prosto do aukcji: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion
Dziękujemy za to, że wpadacie na
bloga! Ostatnio licznik pokazał już ponad 25 tysięcy odsłon. Wszyscy
bardzo się cieszymy, nawet sobie nie wyobrażacie jak nas to podnosi na duchu.
Czujemy, że nie jesteśmy sami i możemy na Was liczyć.
Dodatkowo ważna informacja! W poniedziałek
o 15:15 w programie Alarm! emitowanym w TVP1 zobaczycie kontynuację materiału o
Jasiu – poznacie naszych sąsiadów organizujących festyn, a także wzruszycie się
razem z nami na nagraniu z chwili jak Jasiek wraca na trening pierwszy raz od
diagnozy. Bądźcie z nami!
***
Jasiu planned to compete in the regional championship in fencing last wednesday but unfortunately cound't take part in it. He was defeated by a flu, together with high fever and annoying cough. Even though he was sick we had to take him for another doctor consultation, far away from home. We drove through the whole Germany, with sneezing and a swallen, runny nose. Luckily on the way there, we could take a break and visit our family, Ania and Michal, who took care of us and even drove us to the doctor. Ania was spoiling Jasiu in all possible ways, but high fever took away the apetite and god mood.
We learned that the type of tumor that Jasiu has is for some unknown reason attacking just now children from the south of Europe and Turkey. The % of children getting it is rising and no one can find the cause of why is it happening. The scientist from all over the world are looking for new methods to fight it. We got to know about photo-optical method, in which a a substance made of a plant from amazon forest is injected into blood system. This substance is able to override blood-brain barrier and make the cancer cells glow with a diffrent light then healthy cells, which allows to precizely pinpoint and count them. The doctor examined Jasiu and the data he gathered will be discussed by another doctors comitee-german, this time.
Meanwhile, we are on pins and needles, because just right now the doctors are deciding the future pf performing immunotherapy treatment in Poland. We realy hope that the doctors, officials and lawyers will fight all the procedural and financial obstacles. Maybe already next week Bioethical Comitee of The Children's Memorial Health Institute in Warsaw will consider our application to start a new protocol treatment and we hope that they will find time in their tight schedule to look at our case. We really hope for a positive response, which would allow not only to treat Jasiu but also other polish children, using new methods. If ther decision will be negative, we will have no other choice, but to contact the institute in Cologne.
We know that the medicine is very exppensive, and that National Helath Fund does not renufd it. One dose of the medicine costs 10 000 PLN, and Jasiu will have to take it everyces on week. Abroad the costs of the medicine is for sure higher, plus we will also heva to add he costs of travels, consultations and examinations on top of that.
This is why we are not just sitting back and waiting . For a few days now on the facebook page for charity even "Wszyscy dla Jaska" You can participate in auctions of a really fantastic items and attractions. You can bid a tandem parachute jump, two really cool wristwatches, a signed copy of a book by Walencik couple, a weekend gateaway in Jizera mountains, voucher to jazz vlub and restaurant JazzgoT in ZIelona Gora...that are just some of them. Soon You can even win a professional legal advice in inheritance law. WIth the help of our close and generous sponsors we ask for Your help, but we are also trying to give something back.
Here is a direct link to our auctios: https://www.facebook.com/events/310376159768002/?active_tab=discussion
We really thank You for reading our blog! Just two days ago the counter on our page showed 25 000 views! You can't imagine how happy we are, and how this cheers us up. W really feel we are not alone in this fight and that we can count on You!
And to round up, we have an important information. This monday 01-10-2018 at 15.15 pm in Alarm! programme on TVP1 there will be a folllow up on Jasius story. You will meet our awesome neighbours that are organizers of the charity event (13-10-2018), but also You will have a chance to see the hapiness and joy of Jasius first fencing training since diagnosis. Please stay tuned!
Subskrybuj:
Posty (Atom)