Kochani!
Dzięki uprzejmej pomocy naszych przyjaciół nasz blog dostał nowy adres i piękną przejrzystą odsłonę.
Zapraszamy wszystkich na
To tam od teraz będziemy publikować najnowsze posty z informacjami o Jaśku!
Blog o Jasiu, naszym młodszym bracie, który musiał na chwilę odłożyć maskę szermierza by stoczyć najważniejszą bitwę, bitwę o życie
WIELKA NIEWIADOMA
Kilka razy zabierałem się do napisania tego postu, ale w głowie miałem
mętlik.
Po ostatnich niepokojących wiadomościach pojechaliśmy z Jasiem do Kolonii.
Mieliśmy świadomość, że w jasiowej głowie dzieje się coś złego.
Część naszych przyjaciół podniosła alarm „Przerwijcie natychmiast immunoterapię! To co widzicie na rezonansie to
na pewno wznowa”.
Do naszego profesora w USA nie mogliśmy się dodzwonić.
Szwajcaria jeszcze nie dostała płytek z rezonansem.
Profesor Van Gool (szef kliniki) przyjął nas z marszu. Namawiał mnie,
żeby kontynuować leczenie. Przekonywał, że ostatni wynik rezonansu jest
niepokojący, ale jego przyczyna może być dwojaka. Wzmocnienie na obrazie może
być wynikiem zapalenia wewnątrz guza spowodowanego immunoterapią, albo jest to sam
odnawiający się guz, a wtedy nie mamy realnego wpływu na to, co się tam dzieje.
Cały czas wahałem się czy kontynuować leczenie. W odpowiedzi usłyszałem od
Van Goola - a masz inny wybór? Mogę przerwać, ale wtedy guz nie ma już żadnej
przeszkody. Jeśli rezonans pokazuje pozytywną odpowiedź na immunoterapię, to
wycofujemy się w kluczowym momencie, cofamy swoje wojsko podczas decydującej
bitwy - skazując się na pewną porażkę, a gra toczy się o najwyższą stawkę. Co
robić?
Oko w oko z potworem / Face to face with the monster
Ostatni rezonans – chwila prawdy, jak ją nazywamy, zawsze rodzi ogromny stres. Tym razem jechaliśmy do Warszawy z dużym optymizmem, ponieważ ostatnie wyniki immunoterapii w Kolonii były doskonałe- a jak terapia idzie dobrze- to guz powinien mieć się niedobrze.
Dlatego podświetlone obszary, które wyłoniły się z cienia na zdjęciu rezonansu- bardzo nas zaskoczyły i zmartwiły.
Dlatego podświetlone obszary, które wyłoniły się z cienia na zdjęciu rezonansu- bardzo nas zaskoczyły i zmartwiły.
W poniedziałek jedziemy do Kolonii i prosto z pociągu biegniemy do kliniki. Mamy ze sobą rezonans zgrany na płytkę CD a wcześniej wyniki wysłaliśmy wraz z opisem do Profesora Van Goola.
Kazał przyjechać. Co nam zaproponuje w tej sytuacji?
Drugi lek który bierzemy, ONC201, jest także w fazie badań i doktor prowadzący podjął decyzję o 4- krotnym zwiększeniu dawki. W ostatnich badaniach klinicznych opublikowanych w USA wyniki były znakomite. W grupie 30 badanych osób, u 10 guzy się zmniejszyły, u 17 stanęły w miejscu a tylko u 3 guz ruszył z miejsca, tak jak u nas…
Dziś zgrywaliśmy wszystkie rezonanse na płytki i wysyłamy je do nowo powstającej kliniki w Szwajcarii. Szefowa kliniki nic nam nie obiecuje oprócz tego, że osobiście bardzo dokładnie przestudiuje rezonans. Dr Sabine Muller należy do grona najwybitniejszych specjalistów na świecie,ale pierwsze słowa jaj maila to były głębokie wyrazy współczucia, że spotkał nas właśnie ten, strasznie niebezpieczny wróg, guz pnia mózgu DIPG, od angielskiej nazwy Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Walka z tym nowotworem przypomina walkę z bardzo podstępnym i żywotnym smokiem, któremu potrafią odrosnąć trzy głowy w miejsce ściętej jednej. Na dodatek u każdego guz dziecka jest inny… a pień mózgu to taka jaskinia, do której nie da się wejść. Znajdują się tam wszystkie najważniejsze ośrodki naszego życia- oddychanie, przełykanie, widzenie, chodzenie.
Biopsja, czyli pobranie próbki guza, z tego powodu niesie ogromne niebezpieczeństwo uszkodzenia któregoś z tych najważniejszych nerwów a pobranie próbek często bywa mylące, ponieważ struktura guza jest niejednorodna i próbka pobrana w jednym miejscu może być zupełnie inna w innym miejscu do którego nie ma dostępu.
O wycięciu guza nie ma mowy. Jego struktura przypomina zmiksowany jogurt z truskawkami a nie da się wyciąć całej truskawki z jogurtu złożonego z cząsteczek jogurtu i truskawki, z komórek zdrowych i chorych.
Na zdjęciach widać to tak : ten z lewej najjaśniej świecący- to potwór z 25.05.2018 i takiego go zobaczyliśmy po raz pierwszy. Po naświetlaniach w zasadzie całkiem zniknął, ateraz wyłania się powoli z cienia jak zły duch…
Od rodziców innych dzieci słyszymy jęk zawodu...tyle oczu nas śledziło, tyle serc walka Janka napełniała nadzieją, że to właśnie ta droga i że Janek jest tym rycerzem, któremu uda się pokonać smoka, wjechać na szklaną górę i uwolnić śliczne księżniczki i małych królewiczów z oddziału onkologii dziecięcej.
Od Was dostaliśmy wsparcie duchowe i środki na uczestnictwo w tej walce.
Jesteście z nami od początku, śledzicie naszą historię. Nie tracimy nadziei !!!
Dzięki Waszej pomocy Janek otrzymuje pomoc od zespołu najwybitniejszych lekarzy naukowców odważnych eksperymentatorów na świecie. Cała trójka naszych lekarzy Dr Stergios Zacharoulis, Dr Stefaan Van Gool i Dr Sabine Muller są w zespole DIPG –TAC , który założyli naukowcy z całego świata, żeby wspólnie walczyć z tym guzem.
Janek tez nie pęka… po pierwszych trudnych chwilach wziął się w garść i jedzie do Kolonii, żeby walczyć i wygrać.
Polski szermierz nigdy się nie poddaje i walczy !!!
Prosimy o wsparcie dobrych myśli i modlitw. Ta choroba nie pochodzi z doskonałego boskiego porządku, którego jesteśmy częścią tylko z ciemnych mocy chaosu. Wierzymy, że z Bożą pomocą pokonamy smoka.
***
The monster is coming out from the shadow...
The last MRI scan, the moment of truth, as we call it, always cause a huge amount of stress. This time we were very optimisti on our way to Warsaw to undergoe the tests. The last results from immunotherapy in Cologne were excellent, and if the therapy is going great then it should be the opposite fo the tumor. That is why the highlightened areas on Jasius scan came as a surprise and worried us alot.
Tomorrow, on monday we are going to Cologne and we are running to the clinic straght after arrival. We sent Jasius MRI results to doctor van Gool earlier this week and we have copies of it on the cd to take with us, just in case...
The doctor said we should come. What will he propose?
The other treatment Jasiu is getting is the medicine ONC 201, which is in last stages of clinical trials. The doctor that prescribed it to Jasiu, increased the dose 4x after he heard from us last week. The latest tests of the medicine published in USA showed outstanding results. In a group of 30 people undergoing the trial, the tumors shrank in 10 cases, it stopped growing in 17 cases and progressed only in 3 cases...just as in Jasius case.
Today we copied all of the MRI scans Jasiu had and sent it to the new clinic for pediatric brain tumors in Switzerland. The boss of the clinic, dr Sabine Muller, didn't promise anything to us but to toroughly study through Jasius results. She is one of the best specialist in the world when it comes to pediatric gliomas. However, in the first words of her email, she expressed her sympathy that our family have to fight this exact enemy, DIPG- Diffuse intrinsic pontine glioma.
The fight with this tumor is like fighting with a sneaky dragon. After cutting of one head he can grow three new in its place. Morover, it varies from child to child and the spot he is placed (brainstem) is like a cave to which no one can see in. Pons is the part of the brainstem where main processes of our bodily functions are performed...breathing, swallowing, seeing, walking. In many cases getting a sample of that tumor through biopsy is causing a damage to one of those important nerves, and removing the tumor surgically is impossible, its structure looks like a smoothie, and it is impossible to pick up the sick cells from it.
The photos shows: the first photo is from w got the diagnosis, the bright region is the moster we are fighting with since may last year...it almost dessapeared after radiotherapy and now is emerging from the shadows again...
We hear the voice of dissapointment from parents of other kids, so many eyes are following us, and Jasius fight filled the hearts of everyone with hope, that Jasiu will be the one to defeat the mosnster and will free beautiful princesses and princess from the oncology ward. The resources for that fight we got from you.
You are with us from the begining, You are following our story, and we are not loosing hope!!!
Thanks to You, we are able to provide the best possible care in the world for Jasiu, The team of exceptional neurologists, doctors and brave neuroscientists is looking over him. Dr Stergios Zacharoulis, dr Stefaan van Gool and dr Sabine Muller are in the board of DIPG-TAC, that was founded by the specialists on pediatric tumors from the whole world, to defeat DIPG.
Jasiu is not giving up...after, feeling down for few days, he gathered up turned the fight mode on again. He is going to Cologne to fight and win. Polish fencer is never giving up and is gonna always fight!!!
We ask You to think of us and support us in Your thoughts and preyers. This sicknes doesn't come from the perfect divine order, of which we are a part. It comes from the dark forces of chaos. We belive that with God's help we will defeat the monster!
Pociąg do dobrych wieści
Ferie, ferie i po feriach… niestety w te ferie Jasiek utknął w domu z dwoma
psami, kotem i chorą babcią.
Jasiek ogląda na zmianę seriale anime i kolejne sezony
Family Guy, grając w przerwach z kolegami na komputerze.
Jest zimno i spacery nie są przyjemne, ale staramy się codziennie zrobić
kilka rundek wokół jeziorka koło domu. Dodżi nie może przeżyć, że Tytus - stary
jamnik swobodnie sobie biega, a ona jest uwiązana do smyczy. Niestety kilka
razy sprintem uciekła za ogrodzenie i zupełnie nie reagowała na wołanie, dlatego
boimy się ja spuszczać ze smyczy. Chętnie pobawiłaby się z kaczkami na lodzie i
wskoczyła na drzewo za wiewiórką, ale niestety następuje ten moment, kiedy
biegnie rozpędzona aż do końca smyczy i zatrzymuje się w miejscu. Smycz
zrobiona jest z kilku smyczy i ma aż 4 m długości, ale to dla niej zdecydowanie
za mało.
LECIMY DYSKIEM Z PIOTREM MAŁACHOWSKIM
Kochani,
na stronie allegro charytatywni wystawiliśmy wyjątkowy przedmiot na licytację.
Autentyczny dysk Piotra Małachowskiego, którym rzucał pierwsze rekordy Polski, wygrywał Diamentową Ligię i nie tylko (co bardziej dociekliwi mogą to zweryfikować oglądając archiwalne nagrania z konkursów na YOUTUBE). Na marginesie dodam tylko, że wartość „sklepowa” dysku to 449 $ USD!
Dysk dostaliśmy od znajomego znajomego Natalii z pracy (Dzięki Andrzej!!!). Pewnego dnia Andrzej przekazał mi wielką torbę pełną sportowych akcesoriów z uśmiechem informując mnie, że to wszystko dla Jaśka i oby sprzedało się po jak najwyższych cenach. To było w momencie kiedy urządzaliśmy pierwszą dużą zbiórkę i natychmiast musieliśmy uzbierać 90 tysięcy w 3 dni aby Jasiek mógł rozpocząć leczenie w Niemczech.Dysku nie udało się wtedy sprzedać, ale zbiórka i tak miała swój szczęśliwy finał!
Od tego czasu minęło już prawie pół roku. Jasiek trzyma się świetnie a dysk może uda się sprzedać, aby sfinansować dalsze leczenie.
Zapraszamy do licytacji! (LINK)
Prosimy, pamiętajcie też o informowaniu znajomych o możliwości przekazania 1% dla Jaśka. Wszystkie niezbędne informacje znajdziecie TUTAJ
|
CIĘŻKA SPRAWA Z TĄ WAGĄ
Życie z chorobą w tle jest pełne codziennych zmagań. Utrata apetytu przez Jasia długo spędzała rodzicom sen z oczu. W chwili gdy organizm musi stawić czoła silnemu przeciwnikowi, dostarczanie mu odpowiedniej ilości pożywienia jest równie ważne jak regularne branie lekarstw. Na szczęście dzięki determinacji Mamy, Taty, Babci Krysi, ale przede wszystkim Jaśka, Jasiek nie tylko wrócił ostatnio do wagi sprzed diagnozy, ale nawet przytył prawie 3 kilo! Cieszymy się takimi chwilami! Brawo Jasiek!!!
NOWY SUPERBOHATER "CZŁOWIEK - LEUKOCYT"
Widzicie ten uśmiech?
To Jasiek po spotkaniu z profesorem Stefaanem van Gool. Wszyscy bardzo baliśmy się tego spotkania, ale na szczęście kamień spadł nam z serca.
Tuż po wejściu do kliniki, Profesor zaprosił Jaśka i Tatę do gabinetu z wielkim uśmiechem. Od razu powiedział, że ma same dobre wiadomości!
Janek świetnie zareagował na immunoterapie. Wszystkie parametry krwi, a przede wszystkim odpowiedź na szczepionki systemu odpornościowego, są doskonałe i lepsze od dotąd uzyskiwanych u innych pacjentów. Najlepsze !!! Widzimy, że immunoterapia w przypadku Janka działa.
COŚ DZIAŁA!
Dziś mieliśmy trudny dzień... Dzień brania leku ONC201. Procedura jest taka, że po dobrym obfitym śniadaniu po dwóch godzinach - 4 kapsułki po kolei pod rząd.
I ostatnio mieliśmy kryzys. Drżenie mięśni, bardzo złe samopoczucie. Janek bał się tej chwili od wczoraj...
Pierwsze zadanie - obfite śniadanie wymagało pertraktacji i wmuszania. Ale udało się zjeść 3 jajka na miękko, 3 małe parówki i dwie szklanki mleka.
Wszyscy oddają 1% podatku na Jaśka!
Kochani! Rozpoczyna się czas rozliczeń rocznych, zachęcam do przekazywania 1% na leczenie naszego młodszego brata! Aby ułatwić Wam znalezienie niezbędnych informacji stworzyliśmy specjalną zakładkę na blogu "1%" gdzie znajdziecie wszystkie niezbędne informacje.
Do końca kwietnia 2019 roku każdy z nas musi rozliczyć się z właściwym urzędem skarbowym. Od paru lat istnieje możliwość aby przekazać 1% podatku na cele charytatywne.
Od tego roku możecie wziąć udział w akcji #wszyscyzajaśka - przekazując 1% podatku dla naszego brata.
Aby to zrobić wystarczy w w formularzu PIT wpisać numer KRS 0000382243
oraz w rubryce
"Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%" wpisać “1596 pomoc dla Jasia Mieszkiełło”
Jednocześnie przypominamy, że jeżeli w mijającym roku wspomogliście jakąkolwiek organizację charytatywną to macie prawo do odliczenia darowizny od podatku dochodowego!
Instrukcję odliczenia od podatku przygotowała dla nas Marta - tutaj link do artykułu Marty
Walka z tytanami w Kolonii
Jasiu jest w Kolonii na kolejnej serii zabiegów. Tym razem pojechali do kliniki prosto z pociągu. Razem z Tatą działają jak komandosi, zgodnie z zasadą - zero zbędnych ruchów.
Błyskawicznie dotarli na miejsce. Inaczej niż w zasypanej śniegiem Polsce tutaj jest niemal wiosennie. Na oknie stoją bazie. Wszyscy ucieszyli się na nasz widok. Doktor Szarif zmartwił się utrzymującym się do miesiąca podwójnym widzeniem. Od razu znajoma procedura - wstrzyknięcie zielonej strzykawki z wirusem, pobranie kilku probówek krwi do badan i seans w "mikrofalówce" czyli maszynie do nagrzewania guza. Nie wypada się krzywić, bo kręci się nowa miła pielęgniarka. Nawet jak nie trafili wielką igłą w port, tylko obok, to Jasiek nie dał po sobie nic poznać. Za to lekarz bardzo go przepraszał - wie, że taka pomyłka lekarza bardzo boli pacjenta.
Tradycyjnie w trakcie zabiegów Tata czyta Jaśkowi na głos książkę. Tym razem to książka Ricka Riordana "Percy Jackson" tom piąty "Ostatni Olimpijczyk". Tata mówi, że to kosmiczne brednie, ale akcja jest jak w amerykańskim dobrym thrillerze.
Muzycy za Jaśka!!!
Wspaniały, bez zadęcia i bez stresu...sama radość przyjaźń czad...
Tymi słowami Tata opisuje koncert zorganizowany przez nauczycieli i uczniów szkoły muzycznej Yamaha w Zielonej Górze.
Koncert świąteczny uczniów zielonogórskiej szkoły muzycznej Yamaha #Gramy dla Jaśka!
Fanty na licytacje są fenomenalne! Posłuchajcie co o koncercie opowiadali dziś w Radio Zachód jego organizatorzy!
Dodżi- najlepsza przyjaciółka Jasia
Ostatnim razem, gdy Jasiu wrócił z kolejnego czklu immunoterapi w Kolonii, na peronie w Świebodzinie czekała na nas Mama z małym liskiem bez puszystego ogona- bo shiba inu bardziej przypomina małego dzikiego pluszowego liska niż psa.
Podsumowanie ostatnich tygodni i paczka z USA!/ Review of the past weeks and the package from US!
Mamy ogromne szczęście, że Jasiek, mimo tak poważnej choroby, może chodzić
do szkoły, trenować szermierkę, a w wolnym czasie ma jeszcze chęci i siły na gry
komputerowe ze swoją paczką kolegów. Ostatnie tygodnie minęły tak szybko. Po bardzo intesywnych miesiącach szukania terapii, podejmowania decyzji i organizowania akcji charytatywnych, w końcu każdy z nas miał trochę czasu na złapanie oddechu i podgonieniu zaległych spraw i oswojeniu się z tą nową dla nas rzeczywistością.
Charytatywne aukcje na allegro!
Kochani!
W pomoc dla Jaśka włączyli się nasi znajomi z Kancelarii Hasik Rheims. Dzięki nim, na aukcjach w #charytatywniallegro znalazły się takie skarby jak płyty, winyle i kolekcjonerskie ciuchy Korteza (zwycięzcy licytacji mogą otrzymać imienne dedykacje wykonawcy na wylicytowanych albumach). Mamy też 2 albumy Sarsy z autografami piosenkarki. Dodatkowo mamy kilka bardzo interesujących książek z zakresu prawa autorskiego z dedykacjami autorów (prof. Stanisław Waltoś, prof. Katarzyna Grabarczyk, prof. Ryszard Markiewicz, Jerzy Stelmach). Od zeszłego tygodnia na aukcjach możecie licytować wiele sportowych fantów od gwiazd Faluzbazu, lekkoatletyki i innych! Zapraszamy do licytacji!
Piotruś
Kochani!
Jasiek kończy swoją drugą serię zabiegów w Kolonii. Dzielnie znosi naświetlania, codzienne pobieranie krwi, szczepionki z wirusa i badania. Na moje pytania jak się dzisiaj czuje słyszę niezmienną odpowiedź "Dooobrze!". To mnie bardzo cieszy, tym bardziej że lekarze są z wyników Jasia bardzo zadowoleni.
Wczoraj jednak niepodziewanie Jasiek zadzwonił do mnie z samego rana i od razu po tym jak odebrałam telefon zmienionym głosem powiedział, że Piotrek umarł. Piotrek to młodszy kolega Jasia ze szpitala, razem z Jaśkiem jeździli na naświetlania a potem spali łóżko w łóżko w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
JAK MOŻNA POMÓC?
Zbiórka na siepomaga została zakończona,
ale choroba Jasia nie zatrzymała się w miejscu. Wiele serdecznych
osób wciąż pyta jak można pomóc Jaśkowi, dlatego poniżej podsumowujemy wszystkie możliwe sposoby pomocy.
KOLEJNO ODLICZ - DZIĘKUJEMY!
Kochani zbiórka na siepomaga
została zakończona z wynikiem ponad 100%! Jesteśmy bardzo wzruszeni, wiemy że
wiele osób udostępniało informację w tak wielu miejscach, że czasem nasi
znajomi dostawali link do zbiórki od obcych osób! Kilku naszym znajomym Facebook zablokował korzystanie z Messengera, po tym jak
pisali do wielu osób wiadomości z prośbą o wsparcie. To dzięki Wam uzbieraliśmy
w 14 dni 272 551 zł! Dwieście siedemdziesiąt dwa tysiące pięćset pięćdziesiąt
dwa złote! Wiecie jak to jest dużo? Spróbujmy policzyć po kolei: jeden, dwa,
trzy, cztery, pięć…to trochę zajmie, prawda? To może inna liczba 6 885 –
sześć tysięcy osiemset osiemdziesiąt pięć – tyle osób wsparło naszą zbiórkę.
Całe rodzeństwo Jaśka i jego tata mamy w sumie 1100 znajomych na facebooku
(część oczywiście się powtarza), tymczasem udostępnień informacji o zbiórce
było 3 910!
To wyliczanie ma konkretny cel. Jesteśmy
świadomi, że sami nie dalibyśmy rady. To nie tylko Wasza pomoc, ale także pomoc
Waszych rodzin, przyjaciół i znajomych z pracy. Zebranie pełnej kwoty wcale nie
było oczywiste. Jak otworzy się zbiórki na siepomaga, to na całą stronę zakończonych
tylko jedna zbiórka zakończyła się całkowitym powodzeniem – zbiórka na leczenie
dla Jasia. Sami zobaczcie.
Pewnie jesteście ciekawi co
słychać u Jaśka. Dzięki błyskawicznej zbiórce, Jasiek mógł od razu zacząć leczenie
w Kolonii. Takie leczenie odbywa się w następującym cyklu: 7 dni w Kolonii
Jasiek ma codziennie serię zabiegów (pobranie krwi, podgrzewanie guza, podanie
wirusa, podanie szczepionki). Po 7 dniach Jasiek wraca na 3 tygodnie do domu,
gdzie życie wraca na chwilę do normalności – Jasiek może chodzić do szkoły i na
treningi. Jeden cykl leczenia trwa 3 miesiące, po tym czasie zaplanowano
wykonanie rezonansu głowy w celu sprawdzenia skuteczności leczenia i
zaplanowania dalszych kroków.
Jasiek odbył już pierwszą serię
zabiegów. Po pierwszym dniu zadzwonił do mnie i powiedział, że czuje się jakby
go potrącił samochód, przejechał pociąg, spadł z urwiska, a na koniec ktoś
jeszcze mocno walnął go pięścią w nos. Nic nie mogło mnie bardziej ucieszyć, Jaśkowe
złe samopoczucie było oznaką, że działania podjęte przez doktora Stefaana Van
Goola zdały egzamin i organizm Jasia poczuł się zagrożony. Wtedy system
immunologiczny Jasia dostał sygnał, że trzeba zwalczyć intruza z organizmu, a
specjalna szczepionka z Jasia własnej krwi ma za zadanie nakierować systemy obronne
organizmu na zidentyfikowanie guza jako zagrożenie. Leczenie immunoterapią
opiera się właśnie na pobudzeniu naturalnych mechanizmów organizmu, który
potrafi zwalczyć nowotwór. Cały problem polega w tym, że komórki nowotworowe
upodabniają się do zdrowych komórek, a systemy obronne nie wykrywają
zagrożenia. Wierzymy, że sposób leczenia wdrożony u Jasia pozwoli na zwalczenie
guza metodą, w której cały świat pokłada
wielkie nadzieje. To właśnie za odkrycie, stanowiące podwaliny leczenia immunoterapią,
dwójka naukowców dostała ostatnio nagrodę Nobla.
Jeśli macie ochotę dowiedzieć się
więcej na temat sposobu pobudzenia systemy immunologicznego, to w tym link
znajdziecie angielskojęzyczny filmik wyjaśniający całą procedurę:
Tymczasem Jasiek wrócił już do
domu po pierwszej serii zabiegów. Teraz czuje się już dobrze, wrócił do szkoły
i był na treningu. Teraz ledwie chodzi, ale na szczęście to tylko zakwasy. Nasz wojownik nie
odpuszcza, jesteśmy z niego bardzo dumni!
Immunoterpia Jasia. Faza pierwsza/ Jasius immunotherapy: Phase I
Jesteśmy w Kolonii. Klinika jest w centrum miasta na Tulpicher Platz. Poznaliśmy już świetnie komunikację, zwiedziliśmy ogromną katedrę i zoo, a zaraz startujemy do muzeum czekolady. Od poniedziałku do piątku musieliśmy się codziennie stawić na leczenie, ale sobotę i niedzielę mamy wolną.
Zanim Jasiu rozpoczął terapię, przeczytaliśmy na jej temat chyba wszystkie dostępne artykuły i i dyskutowaliśmy jej przebieg ze specjalistami. Ale dopiero cały zeszły tydzień pokazał jak to wszystko wygląda. Immunoterapia polega na wszczepieniu specjalnie wyhodowanego wirusa, który powoduje infekcję najpierw całego organizmu a potem koncentruje się na komórkach rakowych. Dodatkowo Jasia głowa nagrzewana jest pod specjalną lampą, tak aby fale elektromagnetyczne wywołały dodatkowy, sztuczny efekt infekcji w okolicach guza. Codziennie Jasiu przechodzi właśnie takie nagrzewanie, ma pobieraną krew ( czasem bardzo dużo), a następnie ma wstrzykiwanego wirusa. Raz nawet doktor pozwolił mu wstrzyknąć go sobie sam!
Pierwszy etap kończymy w poniedzialek przyjęciem specjalnej szczepionki stworzonej z komórek narażonego guza wirusa i preparatu uzyskanego z krwi Janka, który ma spowodować atak systemu immunologicznego organizmu na zarażone wirusem komórki rakowe. To rewolucyjne metoda, w fazie badań. Ale właśnie za ten mechanizm naukowcy w tym roku dostali Nobla w dziedzinie medycyny. To najbardziej obiecujący kierunek badań w walce z rakiem.
Pierwsze dziecko z Polski trafiło tu dwa lata temu. Chłopiec, któremu nie dawano już żadnych szans, żyje i czuje się dobrze, a nowotwór przestał się odnawiać.
Wszystko to jest możliwe dzięki Wam. Dzięki gronu przyjaciół, znanych i anonimowych, którzy jesteście z nami od początku naszej walki.
Na siepomaga.pl mamy już 90 % kwoty. Niewiele brakuje, ale ciągle to sporo i bardzo prosimy Was o wsparcie. Koniec wieńczy dzieło! Rozsyłajcie te nasze wpisy, retwittujcie. To ogromna kwota, ale jeśli uratujemy Janka pojawisię także nadzieja dla innych dzieci z tym guzem.
Jeśli ta metoda okaże się skuteczna te straszne trucizny którymi obecnie zatruwa się chorych na raka w wielu przypadkach mogą okazać się niepotrzebne. Metoda nie ma żadnych skutków ubocznych. Nie wypadają włosy, nie niszczy żył, nerek i watroby. Wspierając walkę Jasia wspieramy przyszłość medycyny w walce o życie chorych na tą straszną chorobę
Dziękujemy!!!
link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/ocalic-jasia
***
We’re in Cologne with Jasiu for couple of days already. The clinic is at Tulpicher Platz just in center of the city. We sorted out the transportation quite well and isited a huge cathedral and the zoo. Soon We will see the chocolate museum. Monday to Friday We had to go to treatment every day, but the weekend is all for us.
Before Jasiu started the therapy We read all the available articles on it and discussed its course with multiple specialists. Only the whole last week showed how it all looks. Immunotherapy involves the implantation of a specially bred virus that causes infection first to the whole organism and then focuses on cancer cells. In addition, Jasiu's head is heated under a special lamp, so that the electromagnetic waves cause an additional, artificial, effect of infection in the area of the tumor. Every day, Jasiu is being heated up, has some blood drawn (sometimes even quite much), and then has is injected with the virus. Once even the doctor let Jasiu inject himself!
The first stage ends on Monday and is connected with injection of a special vaccine created from the cells of the tumor exposed to the virus and special mix obtained from Jasiu's blood, which is supposed to cause an stimulate the body's immune system to fight the virus-infected tumor cells. This is a revolutionary method and still in the research phase. But this is the method for discovery of witch scientists received this year's Nobel Prize in medicine. This is the most promising direction of research in the fight against cancer.
All this is possible thanks to you. Thanks to a group of friends, known and anonymous, who have been with us from the beginning of our fight.
The first child from Poland came here two years ago. The boy who was no longer given a chance, lives and feels good and the cancer has ceased to renew.
If this method proves to be effective, these terrible poisons which are now in use for chemotherapy for cancer patients in many cases may be unnecessary. This method has almost no side effects.
Hair does not fall out, it does not destroy veins, kidneys and liver. Supporting Jasiu's fight We support also the future of medicine in the fight for the lives of those suffering from this terrible disease.
We reached, at siepomaga.pl, already 90% of the needed amount. There is not much missing, but still a lot and we still ask for your support. The end crowns the work!
Send out and retweet our entries. In overall is a huge amount, but if We save Jasiu, I may be also hope for other children with this tumor.
Thank you !!!
link to the fundraiser: https://www.siepomaga.pl/en/ocalic-jasia
Ekipa z podwórka
Jak byłam mała to sąsiad Zbyszek zawsze naprawiał mi rower. Wtedy też skrycie podkochiwałam się w jego synu - Grześku, był wysoki, wysportowany i zabójczo przystojny. Był też jakieś 10 lat ode mnie starszy, więc zasadniczo nie miałam szans. Michał i Ula mieli swoją bandę, bawili się z Bartkiem i dziewczynami od Anderszów. Wszyscy razem zaliczaliśmy pierwsze zdarte kolana czy lądowanie w strumyku w zimie po szaleńczym zjeździe z górek (tam gdzie mama nie pozwalała). Lata mijały, Grzesiek ożenił się z Anią, którą wszyscy szybko pokochaliśmy, a na świecie pojawił się ich syn Wiktor, który przeszkadzał mi w nauce do matury. Jak wyjechałam na studia to Grześka i Anię widziałam tylko na święta, gdy machaliśmy sobie zza płotu. Wszyscy pozakładaliśmy rodziny i wyjechaliśmy z Zielonej Góry, a na Dolinie Zielonej (bo tak nazywa się ulica przy której mieszkają nasi rodzice), czas się zatrzymał i wciąż można podpatrzeć jak sąsiedzi robią razem grilla albo malują razem płot i piją flaszkę.
Grzesiek odezwał się do mnie na facebooku niedługo po tym jak dowiedzieliśmy się o chorobie Jasia.
Nic się nie martw sąsiadka. Zbierzemy kasę na leczenie Jaśka, razem ze znajomymi organizujemy maraton zumby, a Ty będziesz tańczyć w pierwszym rzędzie!
Jak powiedział tak zrobił. W ostatnią sobotę w Zielonej Górze odbył się festyn z maratonem zumby. Sam maraton poprzedziło masę atrakcji takich jak występ magika, pokaz pierwszej pomocy, atrakcje dla dzieci takie jak nauka robienia ogromnych baniek mydlanych, czy zabawy z animatorami, mecz piłki ręcznej, pokazowe walki szermierczej (Jasiek tez walczył!) czy nawet pokaz grupy tanecznej. Na miejscu można było także zjeść pyszne ciasto upieczone przez naszych sąsiadów i pograć na PlayStation albo Nintendo! Ja opiekowałam się fantami, które można było wylicytować na miejscu, a tych fantów to była cała masa! Największą furorę zrobiły ręcznie robione maskotki (pani Agnieszko – dziękujemy!), wielka bitwa rozegrała się także o rower.
Dzięki sponsorom każdy uczestnik maratonu zumby otrzymał pakiet startowy w którego skład wchodził worek, bidon, ręcznik, butelka wody, bilet na zastal i bilet na fitness!
W tym samym czasie zaczęłam dostawać zdjęcia od przyjaciół z całej Polski, okazało się że akcja #wszyscy za Jasia odbywała się w tym samym czasie w Warszawie, Puszczy Białowieskiej a nawet na samym szczycie Rysów.
W organizacji festynu zaangażowali się nie tylko przyjaciele Ani i Grześka, ale także dziewczyny od Anderszów – minęło tyle lat, że nawet ich nie poznałam…Poza Grześkiem organizacją zajęli się także Irina Brovko i jej fundacja Lyada, która była odpowiedzialna za stronę prawną i finansową oraz Beata Drzewiecka- Zielińska z Morelowa 34 Fit and Dance, która zajęła się organizacją maratonu ZUMBY. Poza tym na miejscu stawiła się mocna ekipa z BNP Paribans, a nawet Dzik Wsadzik (oficjalna maskotka Stelmetu).
W czasie festynu pojawiło się wiele znajomych twarzy. Nasi sąsiedzi, znajomi ze szkoły, znajomi rodziców – staraliśmy się wszystkich uściskać i podziękować za przyjście. Usłyszeliśmy wiele słów wsparcia, a Jasiek dostał całe naręcze laurek z życzeniami powrotu do zdrowia.
Fotorelację z festynu możecie zobaczyć o tutaj: https://gazetalubuska.pl/moc-atrakcji-i-wielki-maraton-zumby-w-zielonej-gorze-czyli-wszyscy-chca-pomoc-jaskowi-w-walce-zdjecia/ar/13573582?fbclid=IwAR0s0TNqEwqAy6KE0ClOjyM2F2vvFc0NcffGHAnG-EcEMXlGaXivC-jmRZ0
Następnego dnia Jasiek już był w drodze do Kolonii, a my już na wylotówce do Warszawy. Wtedy przyszła wiadomość od Grześka – zebraliśmy dla Jaśka około 30 tysięcy złotych!!!
Wszyscy byliśmy bardzo wzruszeni i plątaliśmy się w podziękowaniach i słowach wdzięczności.
Na co Grzesiek miał tylko jedną odpowiedź:
Wszyscy za Jaśka!
Subskrybuj:
Posty (Atom)